Acceptation ?

Acceptation ?

by Marion Curtillet2 Comments
Épisode 3, la revue numérique. Le choc du diagnostic, le deuil de l'enfant rêvé, les différentes étapes vers l'acceptation (ou non...) de la maladie et du handicap, nous en avons déjà parlé à travers l'éclairage de psychologues (voir les articles rassemblés au bas de cette page). Cette année, nous faisons appel à un regard complémentaire : celui de l'équipe d'aumônerie du GHE (Groupement Hospitalier Est) à Lyon. Pourquoi l'équipe de l'aumônerie ? Le terme "aumônerie" fait penser à religion bien sûr, c'est d'ailleurs là sa fonction première : "représentants des cultes". C'est aussi bien autre chose. Nous avons rencontré l'équipe du GHE en 2018-2019, l'année que nous avons passée à l'hôpital avec Piwi Cœur, sans cesse bringuebalés par les cahots de l'ascenseur émotionnel. Un jour, une dame est passée, s'est présentée, a su trouver les mots justes pour nous faire lever les yeux du berceau. Elle s'est intéressée à nous, à notre famille, à cet enfant maintenu par des fils et des...
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Quèsaco ? La filière DéfiScience.

Quèsaco ? La filière DéfiScience.

by Marion CurtilletNo Comments
Épisode 3, la revue numérique. Le syndrome de Prader-Willi relève de la "filière nationale de santé maladies rares du neurodéveloppement" : DéfiScience. Y sont rattachés le centre de référence dont nous vous parlons régulièrement (CHU de Toulouse) ainsi que les centres de compétence que nous visitons chaque printemps pendant la tournée. Mais qu'est-ce que tout cela au juste ? Cassandre Bonnet, cheffe de projet de la filière, répond à toutes nos questions. Marion Curtillet : DéfiScience a été créée en 2014, à Lyon. À quels besoins est-elle venue apporter une réponse ? Cassandre Bonnet : En 2003, sous l’impulsion du mouvement associatif, le ministère de la Santé a mis en œuvre un plan stratégique pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares : le 1er plan national maladies rares était lancé, structurant un réseau de centres experts labellisés « Centres de Référence Maladies Rares ». C’était la première fois qu’un pays européen déclarait que les maladies rares étaient un enjeu...
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Sur le terrain, aux côtés des porteurs de handicaps rares : les ERHR.

Sur le terrain, aux côtés des porteurs de handicaps rares : les ERHR.

by Marion Curtillet1 Comment
Épisode 3, la revue numérique. Les ERHR (Équipes Relais Handicaps Rares) connaissent les professionnels, les associations, les structures, sur leur territoire. Elles les aident à travailler ensemble, pour répondre au mieux aux besoins spécifiques de chaque personne touchée par un handicap rare. Présentation de l'équipe Centre-Val de Loire, avec laquelle nous avons travaillé à l'occasion de la tournée du printemps. Marion Curtillet : Pouvez-vous nous rappeler ce qu’est une « Équipe Relais Handicaps Rares » ? Bérangère Depienne Juarez : Les Équipes Relais Handicaps Rares existent depuis 2015. Il y a une équipe dans chaque région, réunies dans un groupement national (GNCHR). Nous intervenons uniquement dans les cas de handicaps rares. Nous avons différentes missions, dont la première consiste à accompagner les parcours de vie : les référentes de parcours (deux dans notre équipe) interviennent soit auprès de la personne elle-même, soit auprès des aidants, soit auprès des professionnels pour évaluer, informer, mettre en lien, coordonner. Source : ERHR Centre-Val de Loire Cyril Bourez : L’équipe relais s’inscrit dans un principe...
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Grandir avec un cœur « réparé ».

Grandir avec un cœur « réparé ».

by Marion CurtilletNo Comments
Épisode 3, la revue numérique. Entretien avec Gaëlle Marguin, fondatrice et directrice de l'association Petit Cœur de Beurre. Piwi Cœur est né avec une cardiopathie congénitale (APSO, pour Atrésie Pulmonaire à Septum Ouvert) en plus du syndrome de Prader-Willi. Le syndrome de Prader-Willi n'est pas traditionnellement associé à une cardiopathie congénitale et nous ne savons pas si dans ce cas précis, les deux sont liés. Ce que nous savons en revanche, c'est que les conséquences de l'un et de l'autre se cumulent sur sa vie quotidienne et celle de sa famille ! Deux amis pour la vie, l'un qui s'est fait beaucoup entendre au départ puis qui s'est assagi, l'autre qui s'impose doucement mais sûrement au fil des années et que nous essayons tous ensemble d'apprivoiser. Nous avons beaucoup parlé des cardiopathies congénitales dans le tome 1, la première année du petit héros ayant été très marquée par ses deux opérations à cœur ouvert. Puis le cœur, "réparé", est passé...
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Alimentation : les « troubles de l’oralité ».

Alimentation : les « troubles de l’oralité ».

by Marion Curtillet1 Comment
Épisode 3, la revue numérique. Piwi Cœur et ses troubles de l'oralité, toute une histoire ! Entretien avec le professeur Tauber et le docteur Diene du centre de référence pour le syndrome de Prader-Willi (Toulouse) qui nous donnent les grandes étapes des premières années pour les porteurs du syndrome. Petit jeu de LA grande différence... Piwi Cœur à 2 ans et à 3 ans. Oui, bravo, vous avez trouvé : la sonde naso-gastrique ! Elle a disparu. Vous en déduisez donc que Piwi Cœur mange par la bouche, comme tout le monde, n'est-ce pas ? Clac ! Vous voici pris au piège d'une illusion d'optique, trompés par un handicap devenu invisible : eh non, Piwi Cœur ne mange toujours pas avec sa bouche. La sonde a simplement été déplacée du nez, à l'estomac. Il est nourri par ce que l'on appelle une "gastrostomie". Voici comment cela se passe au quotidien : https://youtu.be/AXHy2t86BqI Pour les informations précises et médicales, nous vous invitons à consulter ce site...
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Bertrand Quentin : penser le handicap.

Bertrand Quentin : penser le handicap.

by Marion Curtillet3 Comments
Épisode 3, la revue numérique. Entretien avec Bertrand Quentin, philosophe et maître de conférences à l’université Gustave Eiffel, directeur du Laboratoire interdisciplinaire d’étude du politique Hannah Arendt (LiPHA). Bertrand Quentin Marion Curtillet : Vous faites du handicap un objet d’étude philosophique à part entière et vous vous inscrivez ainsi dans un courant de la pensée relativement récent. De quelle(s) spécificité(s) du monde d’aujourd’hui le questionnement sur le handicap est-il le miroir ? Bertrand Quentin : Les philosophes sont le reflet de leur époque, mais ils ne sont pas que cela, sinon leur apport ne passerait pas la durée de leur existence. Si nous continuons à lire Aristote, Pascal ou Hegel c’est qu’ils ont apporté quelque chose qui peut continuer à nous nourrir aujourd’hui. En revanche, sur certains sujets qui n’appartenaient pas à leur univers de pensée nous ne trouverons pas des réflexions suffisantes pour nous. C’est le cas par exemple pour la responsabilité de l’homme dans son rapport à une nature vivable ou dans...
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« Ma cicatrice, mon hymne à la vie »

« Ma cicatrice, mon hymne à la vie »

by Marion CurtilletNo Comments
Extraordinaire exposition que vous pouvez voir si vous passez par Toulouse ! Nous avions interviewé Antoine Dominique, le photographe qui expose ces clichés, à l'occasion de la revue de l'épisode 1 des aventures de Piwi Cœur. Dans la séquence : Le regard "des gens". Un moment d'une intensité qui change, justement, notre regard... https://youtu.be/iuGdPy10fyQ...
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Le CERMES de Dombasle.

Le CERMES de Dombasle.

by Marion Curtillet1 Comment
Nous n'en avons pas parlé... Éclairage, par Hélène Mangin, responsable du CERMES de Dombasle. Lors de la tournée du mois de juin, nous avons rencontré l'équipe et les résidents du CERMES de Dombasle, établissement unique en France qui accueille spécifiquement les porteurs du syndrome de Prader-Willi. Hélène Mangin, responsable du centre, répond à nos questions. Source : cartesfrance.fr Marion Curtillet : "C.E.R.M.E.S" ? Quèsaco ? Hélène Mangin : C'est un CEntre de Ressources MÉdico-Social. M.C : Pouvez-vous nous le présenter ? H.M : Le CERMES a été créé pour fournir un accompagnement spécifique en réponse aux besoins spécifiques des porteurs du syndrome de Prader-Willi. Il est ouvert depuis avril 2016. Douze personnes sont accueillies ici. Ce sont les mêmes depuis 2016. Au départ, les personnes accueillies pouvaient venir de toute la France mais finalement, à l’exception d’une personne qui vient de Paris, deux viennent du 54 et neuf du Grand Est élargi. M.C : Comment est né le projet ? H.M : Le projet a nécessité 10 ans de...
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S’élever pour comprendre l’enfant dans sa globalité.

S’élever pour comprendre l’enfant dans sa globalité.

by Marion Curtillet1 Comment
Être parent d'un Piwi Cœur. Éclairage, par Ingrid Mannino, psychologue clinicienne et psychothérapeute. Nous avons rencontré Ingrid Mannino à la crèche Pépilou, où elle travaille avec l'équipe pour une prise en charge toujours plus adaptée de chaque enfant. Elle organise également dans ce cadre des cafés-parents et des conférences avec des intervenants extérieurs sur différents thèmes touchant à la parentalité. Elle nous rappelle ici l'importance, handicap ou pas, de prendre de la hauteur pour comprendre l'enfant dans sa globalité. https://youtu.be/K_U4mg8Hwqc...
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