« Ma cicatrice, mon hymne à la vie »

« Ma cicatrice, mon hymne à la vie »

Extraordinaire exposition que vous pouvez voir si vous passez par Toulouse ! Nous avions interviewé Antoine Dominique, le photographe qui expose ces clichés, à l'occasion de la revue de l'épisode 1 des aventures de Piwi Cœur. Dans la séquence : Le regard "des gens". Un moment d'une intensité qui change, justement, notre regard... https://youtu.be/iuGdPy10fyQ ...
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Le CERMES de Dombasle.

Le CERMES de Dombasle.

Nous n'en avons pas parlé... Éclairage, par Hélène Mangin, responsable du CERMES de Dombasle. Lors de la tournée du mois de juin, nous avons rencontré l'équipe et les résidents du CERMES de Dombasle, établissement unique en France qui accueille spécifiquement les porteurs du syndrome de Prader-Willi. Hélène Mangin, responsable du centre, répond à nos questions. Source : cartesfrance.fr Marion Curtillet : "C.E.R.M.E.S" ? Quèsaco ? Hélène Mangin : C'est un CEntre de Ressources MÉdico-Social. M.C : Pouvez-vous nous le présenter ? H.M : Le CERMES a été créé pour fournir un accompagnement spécifique en réponse aux besoins spécifiques des porteurs du syndrome de Prader-Willi. Il est ouvert depuis avril 2016. Douze personnes sont accueillies ici. Ce sont les mêmes depuis 2016. Au départ, les personnes accueillies pouvaient venir de toute la France mais finalement, à l’exception d’une personne qui vient de Paris, deux viennent du 54 et neuf du Grand Est élargi. M.C : Comment est né le projet ? H.M : Le projet a nécessité 10 ans de...
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S’élever pour comprendre l’enfant dans sa globalité.

S’élever pour comprendre l’enfant dans sa globalité.

Être parent d'un Piwi Cœur. Éclairage, par Ingrid Mannino, psychologue clinicienne et psychothérapeute. Nous avons rencontré Ingrid Mannino à la crèche Pépilou, où elle travaille avec l'équipe pour une prise en charge toujours plus adaptée de chaque enfant. Elle organise également dans ce cadre des cafés-parents et des conférences avec des intervenants extérieurs sur différents thèmes touchant à la parentalité. Elle nous rappelle ici l'importance, handicap ou pas, de prendre de la hauteur pour comprendre l'enfant dans sa globalité. https://youtu.be/K_U4mg8Hwqc ...
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Voyager avec son enfant… et ses appareils.

Voyager avec son enfant… et ses appareils.

Voyager, c'est possible ! Éclairage, par Sophie Ferrière, infirmière référente en pédiatrie pour l'ALLP groupe Adène, prestataire de santé. Quand Piwi Cœur part en voyage, ses parents préviennent un peu en avance l'ALLP, qui organise le suivi du matériel partout en France. Ce suivi s'opère via les autres associations membres du groupe Adène (présent en Auvergne-Rhône-Alpes et Occitanie) ou via d'autres associations prestataires pour les autres régions. Grâce à cette organisation, Piwi Cœur peut partir en vacances ! https://youtu.be/uNkmTMcWcqE ...
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Mieux vivre l’hôpital : « Semons l’espoir »

Mieux vivre l’hôpital : « Semons l’espoir »

Repasser par la case hôpital. Éclairage, par Pierre et Charlyne Dornier, fondateurs de l'association Semons l'Espoir à Besançon. Pierre et Charlyne Dornier ont été frappés de plein fouet par la maladie, il y a trente ans de cela. De la pire des manières pour des parents : celle qui touche leurs enfants. De cette épreuve extrême est née Semons l'Espoir. D'abord une maison des familles à côté du CHU de Besançon pour permettre aux familles éloignées géographiquement de rester auprès de leur proche hospitalisé, très vite devenue véritable lieu de vie, point de rassemblement. Puis toute une dynamique de projets autour de la maladie : les Sommets de l'Espoir, la Vigne de l'Espoir... Nous avons été chaleureusement accueillis à la maison des familles lors de notre passage par Besançon au mois de juin. Un moment d'intense émotion, qui faisait échos pour nous aux nombreux parents que nous avons rencontrés pendant les hospitalisations de Piwi Cœur qui étaient pour la plupart...
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Quels besoins, quelles solutions ?

Quels besoins, quelles solutions ?

Quel mode de garde ? Éclairage, issu des différentes rencontres avec les élus, les associations, les équipes de soignants, les familles, durant notre tournée du mois de juin. Avec Agathe Fort et Aurore Gorriquer, élues de la ville de Villeurbanne.Avec Jean-Hughes Roux, élu de la ville de Besançon.Avec Arnaud Kremer, élu de la ville de Nancy.Avec Badia Allard, élue de la ville de Reims.Avec Stéphanie Vacherot, élue de la ville de Dijon. "Existe-t-il une crèche dans votre ville qui pourrait accueillir Piwi Cœur ?" Nous avons posé cette question à tous les élus que nous avons rencontrés. Réponse immédiate : "Bien entendu ! Nous accueillons tous les enfants !" Oui, c'est la loi, en effet. Mais dans la réalité des faits ? Sur le terrain ? Pour approfondir, nous sommes rentrés dans le détail, en partant des spécificités de Piwi Cœur. Il en est ressorti les points suivants : Un enfant avec régime alimentaire spécial : pas de problème. Se gère...
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En direct : découverte d’une maladie, naissance d’une association

La présence. Éclairage, par Angélique Véré, maman de Charly, 22 ans, présidente de la toute jeune association NR2F1 France, créée en mai 2021. Le fils d'Angélique, Charly, 22 ans, est porteur d'une maladie génétique extrêmement rare identifiée il y a trois ans seulement : le syndrome de Bosch-Boonstra-Schaaf (BBSOAS). Elle nous raconte l'avant la découverte et ce que cette dernière a changé dans le parcours de vie de Charly, jusqu'à la création cette année, en 2021, de l'association NR2F1 France dont elle est la présidente et qui regroupe les familles et chercheurs concernés en Europe. Cette interview fait échos à celle de Christine Chirossel dans la revue numérique de l'épisode 1 des aventures de Piwi Cœur. Christine Chirossel est membre de l'association Prader-Willi France depuis son origine. Elle nous raconte les débuts, il y a plus de vingt ans, avec une dizaine de familles. L'avant aussi, les quinze années de vie avec le syndrome alors que l'association n'existait pas encore....
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Les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR)

Les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR)

Jouer : une chance extraordinaire ! Éclairage. Présentation de l'Équipe Relais Handicaps Rares Auvergne Rhône-Alpes. Vous souvenez-vous du conseil du docteur Vulliez-Coady ? En tant que parent, "ne pas rester seul à observer son enfant". Pour cela, nous avons la chance en France d'avoir à notre disposition de nombreuses ressources. Encore faut-il savoir qu'elles existent, et comment les joindre...Nous vous avons déjà présenté le C.A.M.S.P, aujourd'hui, nous vous présentons l'Équipe Relais Handicaps Rares. Nous avons rencontré l'équipe relais handicaps rares d'Auvergne Rhône-Alpes au moment de la sortie de l'épisode 1 des aventures de Piwi Cœur. Vous voulez savoir comment ? Par hasard... Un jour, les éditions Du sable et des cailloux ont reçu une commande dont l'adresse de livraison était : "Équipe relais handicaps rares. 161 rue du 4 août 1789. 69100 Villeurbanne". Le nom a fait "tilt" immédiatement. Il sonnait comme une promesse. Comme une surprise aussi : comment pouvions-nous n'en avoir jamais entendu parler... ? L'adresse indiquée se trouvait...
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