Nos espoirs sont fondés !

Nos espoirs sont fondés !

Le sourire ! Eclairage, par Gérard Méresse, président de l'association Prader-Willi France. L'association Prader-Willi France existe depuis 25 ans. Et en 25 ans, l'évolution des conditions de vie d'un enfant porteur du syndrome de Prader-Willi se sont considérablement améliorées ! Continuons d'espérer !... Et d'agir pour réaliser nos espoirs ! https://youtu.be/5WXjpl24Grc Si vous ne connaissez pas l’association Prader-Willi France, Gérard nous l’avait présentée en introduction à cette revue numérique. En soutenant Les aventures de Piwi Cœur, vous soutenez Prader-Willi France ! ...
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C’est quoi, pour vous, l’espoir ?

C’est quoi, pour vous, l’espoir ?

Le sourire ! Eclairage, par Gaëlle Marguin, directrice de l'association Petit Coeur de Beurre. Nous avons lancé un défi à Gaëlle Marguin, la directrice de l'Association Petit Cœur de Beurre : nous expliquer ce qu'est "l'espoir" ! Un grand merci à elle d'avoir accepté de le relever, et de nous offrir dans cette vidéo un regard d'une grande profondeur sur un sujet que nous découvrons tous... au fur et à mesure qu'il nous échappe. https://youtu.be/vZvIT_gzMH8 Si vous ne connaissez pas l'association Petit Coeur de Beurre, Gaëlle nous l'avait présentée en introduction à cette revue numérique.En soutenant Les aventures de Piwi Cœur, vous soutenez Petit Coeur de Beurre ! ...
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« Allons choper ces moments extraordinaires ! »

« Allons choper ces moments extraordinaires ! »

Le sourire ! Eclairage. Par Yannick Bourquin, "papa ange". Yannick est le papa de Gabriel. Un petit garçon parti bien trop vite rejoindre les anges tout là-haut, dans le ciel. Pourquoi aborder un thème aussi triste dans une séquence qui s'appelle "le sourire" ? La réponse est dans la vidéo, regardez ! https://youtu.be/2z1KXRBqfuc Et puis, les amis, je voudrais vous dire quelque chose de très important : pendant les sept premiers mois de ma vie, j'ai perdu beaucoup de copains... bien trop de copains...Moi, je m'en suis sorti. Comme dit maman, je suis un miraculé...Mais les copains, vous êtes avec moi pour toujours, présents dans mon sourire ! C'est vous qui le rendez si extraordinaire. Et Gabriel, tu es là pour toujours, présent dans le sourire de ton papa ! C'est toi qui le rends si extraordinaire. Merci pour ce beau partage Yannick Papange. ...
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La sérénité des familles passe par… la MDPH.

La sérénité des familles passe par… la MDPH.

Peut-on "s'habituer" ? Eclairage. Par "Pierre Martin" (son nom a été changé), directeur de MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), qui apporte à nos questions des réponses qui n'engagent que lui (en aucun cas la MDPH). Marion Curtillet : Avez-vous conscience d'un certain mécontentement des personnes porteuses de handicap vis-à-vis du fonctionnement de la MDPH ? Le comprenez-vous ? Pierre Martin : J'en ai bien conscience et je peux le comprendre oui. Les principaux griefs concernent les délais (les décisions prennent souvent en moyenne six mois même si les urgences sont traitées plus rapidement) et la lourdeur administrative (notamment la fréquence de renouvellement des dossiers). Je suis plus prudent avec les mécontentements concernant les décisions elles-mêmes, qui sont à prendre au cas par cas : les erreurs d'appréciation d'une situation donnée peuvent venir parfois de la MDPH, c'est vrai, mais aussi parfois de la personne porteuse de handicap. Sur ce point précis, un usager mécontent peut l'être à raison, ou...
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De « parent d’un enfant malade » à « parent » tout court : quelques étapes.

De « parent d’un enfant malade » à « parent » tout court : quelques étapes.

Peut-on "s'habituer" ? Eclairage. Par Héloïse Policard et Céline Garel, psychologues cliniciennes. https://youtu.be/E5_FS_pLhE0 Solitude. Enfant imaginaire, enfant réel. Culpabilité. Parole. Sens. Engagement. Résilience... Héloïse Policard et Céline Garel nous donnent des mots et des pistes pour mieux comprendre. ...
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Santé diminuée et mythe de la toute puissance.

Santé diminuée et mythe de la toute puissance.

Peut-on "s'habituer" ? Eclairage. Par Didier Martz, philosophe, essayiste, conférencier. https://youtu.be/cNqO94g4FAA Didier MARTZ Philosophe, essayiste, musicien. Ex-professeur de philosophie à l'Université de Reims et Marne-la-Vallée.Intervenant DU Ethique Paris/REIMS/Marseille.Conférencier, formateur, consultant, animateur de cafés et de goûters dephilosophie et débats, chroniqueur radios, auteur d'ouvrages sur la vieillesse, le handicap, l'exclusion.Membre et animateur du Think Tank « Droit de Cité » à Reims.Ex-directeur de cabinet près le recteur de l'Académie de Reims, ex-chargé de mission sur l'enseignement supérieur et la recherche près le recteur et le préfet de région.Membre de l'association JALMALV, du GEPAJH, de « EHPAD' de côté » et de comités d'éthique.Président de l'association « Le temps qu'il fait… dans les consciences ». Publications :Ainsi va le monde – Chroniques philosophiques de la vie ordinaire – 2008/2018 – chez l'auteur - 2019Liberté : approche plurielle - Mélanges - Université de Marrakech - Janvier 18Vieillesse un autre regard - (Collectif) - ERES - Mars 2018La tyrannie du Bienvieillir (avec Michel Billé) - Réédition augmentée...
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Communiquer sans parler ?

Communiquer sans parler ?

Un travail d'équipe (2). Eclairage, par Marie Terrier, orthophoniste. Quand le corps est dans l'incapacité d'émettre un signe de communication compréhensible par l'entourage, la personne est-elle condamnée à rester enfermée derrière son propre mur ? La plupart du temps, non ! Les explications de Marie Terrier, orthophoniste passionnée qui tente tout, même l'impossible, pour fissurer ce mur ! https://youtu.be/Aema5aoGwFc ...
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Apprendre à manger : pas si simple !

Apprendre à manger : pas si simple !

Un travail d'équipe (2). Eclairage en deux parties (partie 2 : "Apprendre à manger : comment faire ?). Par Géraldine Clément, orthophoniste. Photo : Les aventures de Piwi Cœur. Marion Curtillet : Manger, c'est très simple, ça se fait tout seul non ? Comme respirer ? Comment peut-on ne pas "savoir manger" ?  Géraldine Clément : Ce n’est pas si simple ! L’acte de manger fait intervenir une chaîne physiologique complète. La déglutition à elle seule contient trois phases : la préparation, l’ingestion et la digestion.La préparation commence avec l’éveil des sens : voir la nourriture, la sentir, découvrir sa texture, la goûter, entendre son bruit une fois en bouche. Chez le tout-petit, ce premier temps buccal fait intervenir les lèvres, qui enserrent le mamelon ou la tétine, et la langue qui se mobilise pour aspirer le lait. Chez le plus grand, la bouche mastique à l’aide des dents et de la langue qui réalise des mouvements latéraux. La salive participe aussi à...
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Apprendre à manger : comment faire ?

Apprendre à manger : comment faire ?

Un travail d'équipe (2). Eclairage en deux parties (partie 1 : "Apprendre à manger : pas si simple !"), par Géraldine Clément, orthophoniste. Photo : Les aventures de Piwi Cœur. Marion Curtillet : Votre mission en tant qu'orthophoniste dans un cas comme celui de Piwi Coeur consiste donc à apprendre à travailler à des muscles en grande partie inaccessibles, des nerfs et un cerveau ? Comment faites-vous ?  Géraldine Clément : L’objectif est effectivement de stimuler les muscles et les sens, les messages envoyés et reçus par le cerveau via les nerfs. Les séances ont également pour but de réorganiser le système nerveux pour que le corps entier trouve un équilibre et rende disponibles et efficaces les fonctions buccales. Le patient est pris autant que possible dans sa globalité, il ne vient pas au cabinet juste avec sa bouche, mais avec un corps entier, une histoire, des émotions, etc. Avec Piwi Cœur, nous utilisons la méthode Padovan, ou réorganisation neuro-fonctionnelle, qui consiste à reprendre...
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Comment ça marche ? Le développement psychomoteur.

Comment ça marche ? Le développement psychomoteur.

Un travail d'équipe (1). Eclairage. Par Claudie Mirmand, psychomotricienne (de Piwi Cœur en particulier). Psychomotricité en général, du bébé plus précisément, du bébé hypotonique tout spécialement. Claudie Mirmand nous décrit les premières étapes du développement psychomoteur et nous montre concrètement comment les encourager quand elles ne se manifestent pas spontanément. https://youtu.be/figiD-ckK-w ...
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