Épisode 3, la revue numérique. Entretien avec Gaëlle Marguin, fondatrice et directrice de l’association Petit Cœur de Beurre.
Piwi Cœur est né avec une cardiopathie congénitale (APSO, pour Atrésie Pulmonaire à Septum Ouvert) en plus du syndrome de Prader-Willi. Le syndrome de Prader-Willi n’est pas traditionnellement associé à une cardiopathie congénitale et nous ne savons pas si dans ce cas précis, les deux sont liés. Ce que nous savons en revanche, c’est que les conséquences de l’un et de l’autre se cumulent sur sa vie quotidienne et celle de sa famille ! Deux amis pour la vie, l’un qui s’est fait beaucoup entendre au départ puis qui s’est assagi, l’autre qui s’impose doucement mais sûrement au fil des années et que nous essayons tous ensemble d’apprivoiser.
Nous avons beaucoup parlé des cardiopathies congénitales dans le tome 1, la première année du petit héros ayant été très marquée par ses deux opérations à cœur ouvert. Puis le cœur, « réparé », est passé au second plan.
« Au second plan », mais toujours bien présent !
Alors, comment grandit-on avec un cœur « réparé » ?
On n’est pas vraiment « malade », donc on n’est pas non plus « guéri ». On est « réparé ».
Gaëlle marguin, directrice de l’association Petit Cœur de Beurre
Témoignages et éclairages sur le thème des cardiopathies congénitales dans les revues précédentes :
- « On ne peut pas savoir »
- « Il fallait le voir, sans le voir »
- L’annonce du diagnostic
- Les cardiopathies congénitales des années 70 à aujourd’hui.
- Cette flamme de vie vacillante…
- « L’hôpital qui était en fait sa maison… »
- La prise en charge néonatale.
- La respiration sans les poumons ? La « magie » du canal artériel…
- Une journée avec moi dans l’ascenseur émotionnel…
- « Elle appréhende la prochaine chute… »
- « L’énergie que les parents trouvent en eux pour surmonter cette épreuve est inépuisable »
- « Le fonctionnement de la pensée, pendant un moment, s’arrête »
- L’angoisse de ne jamais atteindre l’étape suivante…
- Un super pouvoir…
- La carte de fidélité à l’hôpital.
