Épisode 3, la revue numérique. Les ERHR (Équipes Relais Handicaps Rares) connaissent les professionnels, les associations, les structures, sur leur territoire. Elles les aident à travailler ensemble, pour répondre au mieux aux besoins spécifiques de chaque personne touchée par un handicap rare. Présentation de l’équipe Centre-Val de Loire, avec laquelle nous avons travaillé à l’occasion de la tournée du printemps.
Marion Curtillet : Pouvez-vous nous rappeler ce qu’est une « Équipe Relais Handicaps Rares » ?
Bérangère Depienne Juarez : Les Équipes Relais Handicaps Rares existent depuis 2015. Il y a une équipe dans chaque région, réunies dans un groupement national (GNCHR). Nous intervenons uniquement dans les cas de handicaps rares. Nous avons différentes missions, dont la première consiste à accompagner les parcours de vie : les référentes de parcours (deux dans notre équipe) interviennent soit auprès de la personne elle-même, soit auprès des aidants, soit auprès des professionnels pour évaluer, informer, mettre en lien, coordonner.
Cyril Bourez : L’équipe relais s’inscrit dans un principe de « subsidiarité », c’est-à-dire que nous amenons les différents dispositifs existants et les différents professionnels à travailler ensemble pour apporter une solution adaptée à chaque situation. Nous pouvons intervenir en tant que ressources ou faire le lien avec des centres ressources spécifiques.
Bérangère Depienne Juarez : Acteurs de terrain, nous faisons aussi remonter les difficultés du territoire ainsi que les ressources disponibles, vers la MDPH ou l’ARS selon les cas. Quand une problématique touche plusieurs régions, c’est le groupement qui centralise.
Nous avons aussi des missions de sensibilisation et de formation, que nous accomplissons via des actions collectives. Cette année, nous avons organisé un colloque sur l’épilepsie. Parmi nos projets, nous avons celui d’une journée à thème sur le syndrome de Prader-Willi.
Marion Curtillet : Existe-t-il des difficultés spécifiques à la région Centre-Val de Loire ?
Bérangère Depienne Juarez : Il arrive que nous nous trouvions dans l’impasse dans certaines situations. Dans ce cas, nous sollicitons les autres équipes relais pour avoir des pistes, un retour d’expérience. On constate que nous nous retrouvons souvent avec les mêmes problématiques. Le recrutement dans le médico-social typiquement, qui concerne toutes les régions.
Laetitia Stafalo : La difficulté que nous avons et que n’ont pas forcément les autres équipes relais, c’est que nous nous trouvons géographiquement dans un désert médical. Il est parfois très compliqué de trouver des prises en charge. On essaie d’orienter les familles vers des solutions mais ça ne fonctionne pas toujours.
Cyril Bourez : Les inégalités territoriales sont importantes au sein même de la région, avec une moitié sud encore plus dépourvue que la moitié nord. Nous nous rendons dans tous les départements pour nous faire connaître et former les professionnels, qui changent régulièrement. Cela passe par l’organisation de journées ou demi-journées sur différents syndromes. C’est un travail à faire et refaire sans cesse.
Marion Curtillet : Suivez-vous des enfants en bas âge ?
Bérangère Depienne Juarez : Nous suivons beaucoup moins d’enfants que d’adultes. Il y a plusieurs explications à cela.
Laetitia Stafalo : La première préoccupation des parents quand les enfants sont petits est de savoir ce qu’ils ont, de mettre un nom sur leurs difficultés. Ils s’orientent davantage vers le médical.
Aurore Marinault : Les structures de droit commun (crèches, écoles) accompagnent de mieux en mieux les enfants. Elles proposent des adaptations, apportent des réponses, ce qui n’est pas encore suffisamment le cas chez l’adulte.
Cyril Bourez : La prise en charge des enfants est bonne dans le dispositif de droit commun, c’est vrai. Mais nous avons aussi des axes de communication à inventer pour nous faire mieux connaître auprès des parents de jeunes enfants. Certains se trouvent dans des impasses et ne savent pas que nous sommes là pour les accompagner.
Bérangère Depienne Juarez : Le passage de l’enfant à l’adulte est une véritable cassure. C’est à ce moment-là que le terme « parcours » prend tout son sens. Il faut parfois des années pour arriver à le dessiner.
Bérangère Depienne Juarez (coordinatrice de dispositif), Laetitia Stafalo et Aurore Marinault (référentes de parcours), Claire Andrade (assistante) et Cyril Bourez (adjoint de direction).
Marion Curtillet : Question idiote mais… Pourquoi ne duplique-t-on pas les recettes qui marchent dans les dispositifs des enfants, sur ceux des adultes ?
Bérangère Depienne Juarez : Le voie est bien tracée pour les enfants. La crèche, l’école… Ça n’est plus le cas ensuite…
Nous travaillons chaque année avec les ERHR des régions étapes de la tournée. Nous vous avions présenté l’an dernier l’équipe Auvergne-Rhône-Alpes.
