Piwi Cœur a pris des forces cet été, prêt pour la rentrée demain !
Agapanthe, Marion Curtillet et toute l'équipe entrent dans la dernière ligne droite des grands projets qui se préparent depuis plus d'un an maintenant, en particulier dans sa ville, Charlieu (42). À vos agendas !
Dimanche 22 octobre : concert solidaire.
Le Chœur des Hommes du pays Charolais Brionnais donnera le 22 octobre un grand concert en l'église de Charlieu au profit de l'association Prader-Willi France. Nous préparons cet événement main dans la main avec l'association Pour la vie de Liv, petite fille du Roannais porteuse elle-aussi du syndrome de Prader-Willi.
Soutenir l'association Prader-Willi France, c'est financer la recherche, c'est offrir à nos enfants et à tous leurs amis porteurs du syndrome l'espoir d'un avenir plus lumineux.
Dimanche 22 octobre : sortie de l'épisode 4 des aventures de Piwi Cœur.
Elle arrive, la suite des aventures de notre petit héros ! Vous vous demandez tous, n'est-ce pas, qui raconte...
Nous nous réjouissons de vous rencontrer, et de vous retrouver, à l'occasion de la troisième édition du festival Libre comme l'Art ce week-end à Abondance (74). Comme chaque année, Piwi Cœur en personne devrait venir nous faire un petit coucou, respirer le bon air de nos montagnes ! :)
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La rétrospective "Petite enfance" s'achève. Découvrez ICI les dix thématiques qui nous ont marqués, mises en perspectives par les années écoulées : le choc initial, l'évolution dans le temps, qu'en reste-t-il aujourd'hui ?
Pour fêter la fin de cette étape, nous nous sommes prêtées avec Agapanthe, grâce à Scard 21, à un exercice qui ne nous ressemble pas mais qui nous a valu une belle après-midi de rigolade :
https://youtube.com/shorts/nelVutHiOvQ
À bien noter donc dans vos agendas :
1er juillet : fête du livre jeunesse en pays roannais (42). Nous vous donnons rdv de 10 h à midi à la médiathèque de Charlieu, puis de 14 h à 18 h place des Promenades Populle à Roanne.
29/30 juillet : festival "Libre comme l'Art" à Abondance (74).
16/17 septembre : salon du livre de Pusignan (69), Livres passion tentation.
Puis rendez-vous le 22 octobre pour la sortie du tome 4 des aventures de Piwi Cœur et le grand concert solidaire organisé par le Chœur des...
Voici les quatre premières thématiques sur lesquelles nous sommes revenus :
L'hypotonie
L'ascenseur émotionnel
La fratrie
Les interactions
Pour chacune, nous avons rappelé l'essentiel des trois années écoulées, avant de nous poser la question : "Qu'en est-il aujourd'hui ?"
Les réponses ICI !
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Un moment précis dans l'histoire.
Piwi Cœur a soufflé ses quatre bougies. Il est entré à l'école, sorti de la toute petite enfance. La maladie a laissé la place au handicap, l'urgence au temps long, l'extraordinaire à un nouvel ordinaire. Un cycle s'achève, un nouveau commence. L'édition du recueil enrichi des trois premiers épisodes de ses aventures, ainsi que la rétrospective des temps forts de la revue numérique qui débute aujourd'hui et se déroulera tout au long du mois de mai, marque ce moment précis de l'histoire.
https://youtu.be/QmbvAQ-SsUs
La rétrospective.
Tout au long du mois de mai - mois du syndrome de Prader-Willi - redécouvrez les séquences les plus marquantes des trois premières années de l'aventure, mises en perspective par l'évolution de notre regard au fil du temps qui a passé. À suivre sur Facebook, Instagram, et le site internet.
Le recueil.
Pour découvrir le recueil, lire des extraits, le commander (au profit de l'association Prader-Willi France) : par ici ! Vous pouvez aussi...
Retour sur cette année 2022 particulièrement riche en événements autour de Piwi Cœur et tous ses amis nés avec... un petit truc en plus.
Que va-t-il se passer en 2023 ? Déjà, un épisode 4. Il est en préparation. N'essayez pas de deviner quel angle de vue il va adopter car vous ne trouverez pas, aucune chance ! ;) Autour de lui vont se greffer des événements, des rencontres, des mises en perspective, des surprises...
Piwi Cœur grandit et continue de nous faire grandir avec lui !
Les temps forts de 2022
16 janvier : le concert solidaire organisé par le Lions Club Lyon Aéroport au profit de la crèche Pépilou.
https://piwicoeur.dusableetdescailloux.com/2022/01/23/concert-solidaire-les-images/
14 avril : livraison de la valise sensorielle à la crèche Pépilou (4575 € !)
https://piwicoeur.dusableetdescailloux.com/2022/04/14/jour-de-fete-a-la-creche-pepilou/
Mai : sorti de l'épisode 3 !
https://piwicoeur.dusableetdescailloux.com/2022/05/03/chez-limprimeur-le-bon-a-tirer/
17 mai - 4 juin : exposition des trois albums. Le Rize, Villeurbanne.
https://piwicoeur.dusableetdescailloux.com/2022/05/14/exposition-17-mai-4-juin-le-rize/
30 mai - 3 juin : Grand Défi Solidaire (33 200 € !)+ tournée dans le nord et l'ouest.
3 juin...
Comme chaque année fin novembre, la France - que dis-je, la France, l'Europe, le monde entier ! - court ou marche pour le syndrome de Prader-Willi. 5 € pour l'association Prader-Willi France, puis 3 km pendant lesquels vous pensez à ce syndrome, à ceux qui en sont porteurs et à leurs proches, qui savent, qui sentent que vous êtes là avec eux et refont grâce à vous le plein d'énergie et de courage pour les jours, les semaines et les mois qui viennent.
Piwi Cœur apporte sa pierre à cet événement de deux façons :
En mouillant son maillot !
Marcher 3 km d'un coup, on n'y est pas encore, mais chaque année, on fait un peu plus. Cette année, la distance aura été coupée en quatre étapes de 750 mètres. Au-delà de "l'exploit sportif", Piwi Cœur remplit les rôles qui lui vont si bien :
De trait-d'union, entre les amis, la famille, les collègues, les amis d'amis... Piwi Cœur nous réunit...
Plus de trente événements de sensibilisation, d'échange, de réflexion autour du handicap se déroulaient à Besançon du 14 au 19 novembre. Vous trouvez ci-dessous le programme complet :
Le-programme-de-la-semaine-bisontine-du-handicapTélécharger
Nous avons participé à deux rencontres, dont nous vous retraçons ici les grandes lignes.
Une soirée ludo-informative.
Nous sommes intervenues à l'une des tables rondes de la soirée du mercredi sur le thème : "Citoyenneté et handicap", sujet montant qui faisait écho pour nous au "Et mon avis alors ?" de la journée nationale de l'association Prader-Willi France.
Nous retiendrons de cette riche soirée l'intervention d'Éléonore Laloux, conseillère municipale de la ville d'Arras, première élue de la République porteuse d'un handicap mental (trisomie 21). Prenez le temps de découvrir son travail, de l'écouter. Elle incarne à la fois un espoir immense pour les personnes porteuses de handicap, et une inspiration pour nous tous : oui, c'est possible. Pas facile, certes, mais possible...
Éléonore Laloux décorée dans l'Ordre National du Mérite. Photo : ville...
Épisode 3, la revue numérique. Agapanthe conclut la revue numérique de l'épisode 3 en revenant sur ce qui se trouve dans l'album et que... nous découvrons avoir mis dedans ! Oui, car nous inventons l'histoire de Piwi Cœur chaque année en fonction de ce qui nous tient à cœur à nous, ses proches. Ce qui nous marque, ce qui nous semble important dans ce qu'il vit, dans ce que nous vivons. Et chaque année, c'est en montant d'un étage, en nous demandant POURQUOI ces sujets-là se sont imposés à nous, POURQUOI nous avons raconté l'histoire de cette façon-là, que nous comprenons nous-mêmes...
Ce texte est à regarder, à écouter, à lire. Plusieurs fois.Il contient... tout.
La voix et les images
https://youtu.be/mZwA_5owCcs
La voix
Agapanthe
Les mots
L’épisode 3 démarre avec le souhait de la maman de Piwi Cœur de l’amener dans notre à monde à nous, d’en faire un enfant « comme les autres ». C’est un cheminement logique après les deux premières années : année 1, la question était la...
Épisode 3, la revue numérique. Le choc du diagnostic, le deuil de l'enfant rêvé, les différentes étapes vers l'acceptation (ou non...) de la maladie et du handicap, nous en avons déjà parlé à travers l'éclairage de psychologues (voir les articles rassemblés au bas de cette page). Cette année, nous faisons appel à un regard complémentaire : celui de l'équipe d'aumônerie du GHE (Groupement Hospitalier Est) à Lyon.
Pourquoi l'équipe de l'aumônerie ?
Le terme "aumônerie" fait penser à religion bien sûr, c'est d'ailleurs là sa fonction première : "représentants des cultes". C'est aussi bien autre chose. Nous avons rencontré l'équipe du GHE en 2018-2019, l'année que nous avons passée à l'hôpital avec Piwi Cœur, sans cesse bringuebalés par les cahots de l'ascenseur émotionnel. Un jour, une dame est passée, s'est présentée, a su trouver les mots justes pour nous faire lever les yeux du berceau. Elle s'est intéressée à nous, à notre famille, à cet enfant maintenu par des fils et des...
