Mettre en lumière, mettre en perspective, mettre en lien.
Piwi Cœur est né le 2 décembre 2018, porteur d’une cardiopathie congénitale rare (APSO) et du syndrome de Prader-Willi (maladie génétique rare). Un cocktail détonant qui lui a valu de passer neuf mois de sa première année… à l’hôpital. Et qui va colorer sa vie entière d’une teinte… bien particulière !
Les aventures de Piwi Cœur est un projet né dans la tête de Marion Curtillet, sa maman, et Agapanthe, sa bonne fée. Elles vont réaliser chaque année un album illustré qui racontera les enjeux de l’année écoulée pour le petit héros, témoignage à chaud et sur la durée de la vie avec le handicap et la maladie.
Des événements nombreux et variés ont pris et pourront prendre appui chaque année sur Les aventures de Piwi Cœur pour faire connaître la maladie, les associations, le travail des professionnels.
L’épisode 3 est paru à la mi-mai 2022.
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Épisode 1
L’épisode 1 est paru au printemps 2020. L’histoire y est racontée par le doudou renard de Piwi Cœur, un regard drôle et décalé sur une réalité au départ difficile à raconter ! Se sont greffés sur cet album une revue numérique, une exposition, toute une équipe de coureurs (156 !) pour le 3km virtuel organisé par l’association Prader-Willi France, et l’achat de 2 mannequins pédiatriques de soin pour l’HFME grâce au Lions Club Lyon Aéroport.
Épisode 2
L’épisode 2 est paru le 31 mai 2021. L’histoire y est racontée par Bip Bop, le Scope, dont on assiste au retrait dans la vie de Piwi Cœur au fur et à mesure qu’il s’éveille et prend des forces. L’album a fait le tour de l’est de la France et autour de lui se sont greffés une deuxième revue numérique, une équipe de coureurs pour le 3km solidaire, et un concert solidaire organisé par le Lions Club Lyon Aéroport qui a permis de financer une valise sensorielle d’un montant de 4 575 € pour la crèche Pépilou !
