Les aventures de Piwi Coeur -

L’école !

1 septembre 20221 septembre 2022 by Marion Curtillet3 Comments

Ce matin, j'ai atteint le sommet d'un des nombreux Everest dressés sur mon chemin. De là-haut, après tant d'efforts, d'incertitudes, d'espoirs et de désespoirs, je peux vous dire que l'air est délicieux et la vue M-A-G-N-I-F-I-Q-U-E ! Merci à toutes celles et ceux qui m'ont porté avec leur cœur, leur patience, leur détermination, leur savoir-faire, là où on n'aurait jamais pu imaginer me trouver il y a encore quelques mois ! Bonne entrée/rentrée à mes amis PIWI, Petits Cœurs de Beurre, et tous les autres petits bouts d'amour pour qui ça n'était pas - et ne sera jamais - gagné ! ...

Tour de France à vélo : l’étape lyonnaise !

8 juillet 20228 juillet 2022 by Marion Curtillet1 Comment

Tous réunis autour de toi Laurence ! Merci et bravo pour cette belle énergie que tu nous communiques et ces beaux moments que tu nous donnes à vivre. Pour te suivre en direct, te soutenir, t'écrire, te rejoindre sur une étape : tourdefranceavelo.fr Piwi Cœur n'est pas encore comptabilisé dans les "kms réalisés par les personnes avec le syndrome", tout simplement parce qu'il ne fait pas encore de vélo. Mais justement, il va apprendre pendant l'été (draisienne du moins), et tu pourras compter sur lui d'ici quelques semaines, parole de Piwi Cœur ! ;) Nos pensées t'accompagnent pour les milliers de kilomètres restants !Bonne continuation ! ...

Tour de France à vélo : top départ !

29 juin 202229 juin 2022 by Marion CurtilletNo Comments

Laurence Callais est partie aujourd'hui de Dombasle (à côté de Nancy, souvenez-vous, nous y étions passé l'an dernier) et dort ce soir à Épinal ! Pour la suivre en direct : LE LIVE ! Toutes les infos, le circuit, les rencontres. Pour écouter Laurence présenter son pari fou, la soutenir et à travers elle tous les porteurs du syndrome de Prader-Willi. Un clic ICI (site web) ou LÀ (page Facebook). Rappel pour les Auvergne-Rhône-Alpins : vendredi 8 juillet, l'étape lyonnaise ! Nous vous attendons nombreux au tennis club Lyon 5 pour rencontrer Laurence et autour d'elle des intervenants spécialisés sur la question du sport adapté. Nous vous avons préparé une après-midi de jeux et activités plus sympathiques les uns que les autres, musique, joie et bonne humeur, avec barbecue en soirée. Le rêve ! :) Les infos précises et les inscriptions, c'est PAR ICI ! Nous sommes tous avec toi Laurence ! ...

Vendredi 8 juillet : Laurence Callais à Lyon !

15 juin 202215 juin 2022 by Marion Curtillet1 Comment

Chers amis, la tournée est terminée. Le récit jour après jour est archivé ici. Il rejoint les souvenirs qui construisent émotion après émotion, rencontre après rencontre, événement après événement, l'Histoire... Nous nous sommes surpassées avec Agapanthe pour clôturer en beauté : https://youtu.be/5b-E7EunlKw Et surtout pour vous annoncer le prochain grand événement à venir : le Tour de France à vélo de Laurence Callais pour le syndrome de Prader Willi. Vous trouvez tous les détails, notamment les dates et les contacts pour pouvoir la rencontrer quand elle passera près de chez vous, ici. (C'est là aussi que vous pouvez faire un don pour soutenir via ce projet l'association Prader-Willi France). Vendredi 8 juillet : l'étape de Lyon. L'équipe de Piwi Cœur participe au "Village Prader-Willi" à Lyon, dont voici les détails : Où ? TENNIS CLUB Lyon 5, 57 Rue des Aqueducs, 69005 Lyon.Quand ? Vendredi 8 juillet, de 14 h à tard dans la soirée (le barbecue commence à 19 h).Qui ? Laurence...

3 juin : Villeurbanne.

6 juin 20226 juin 2022 by Marion CurtilletNo Comments

I. "L'inclusion, elle se construit dès le plus jeune âge !" Dernier jour de la tournée, retour à Villeurbanne, où les équipes de la mairie avaient préparé une grande rencontre au Rize sur le thème : "L'inclusion, elle se construit dès le plus jeune âge !" Sous forme de table ronde puis ateliers, tous les acteurs de la petite enfance ont apporté leur contribution en fonction de leur angle de vue : parents, directrices de crèches, animatrice de relais petite enfance, CAF, PMI, équipe relai handicaps rares, CAMSP, associations, psychologue et médecin de l'équipe petite enfance, les élus - Cristina Martineau pour la petite enfance, Agathe Fort et Aurore Gorriquer pour la ville inclusive et la santé. Les groupes de travail se sont penchés sur les leviers, les freins et les pistes d'amélioration pour l'accueil du petit enfant malade et/ou en situation de handicap à Villeurbanne. Un compte rendu sera disponible prochainement, nous vous ferons un retour détaillé ! Un grand bravo aux...

2 juin : Tours.

5 juin 20226 juin 2022 by Marion Curtillet1 Comment

Une journée riche et dense à Tours ! I. Séminaire national des Pôles Ressources Handicap. Les "Pôles Ressources Handicap" ? Ils existent partout en France et ont pour mission d'accompagner les familles touchées par le handicap d'un enfant. Ils sont le plus souvent portés localement par une association (La Souris Verte, PEP, ADAPEI, etc). Leur mission se déclinent en différentes actions : accompagner les familles dans leur recherche d’un mode de garde ou de centres de loisirs, dans leur recherche d'informations et de contacts, dans leurs démarches administratives...accompagner les professionnels dans leur démarche d’accueil de tous les enfants.le prêt d’outils de sensibilisation.l’animation d’un réseau de territoire.la formation des professionnels.Etc. Vous trouvez le Pôle Ressources Handicap le plus proche de chez vous ici. Ils étaient réunis en séminaire national à côté de Tours le 2 juin. Nous avons eu la chance de les rencontrer, d'échanger avec eux, de leur présenter Les aventures de Piwi Cœur, qui va constituer pour eux un outil de sensibilisation supplémentaire auprès...

1er juin : repos !

3 juin 20225 juin 2022 by Marion Curtillet2 Comments

Jour de repos pour Piwi Cœur (et pas que pour Piwi Cœur d'ailleurs). L'occasion d'évoquer quelques thèmes transversaux... I. La logistique. Elle s'est allégée par rapport à l'an dernier. Deux détails en particulier : la VNI (Ventilation Non Invasive) et le siège auto. Vous souvenez-vous de l'expédition l'année dernière ? Pour coucher Piwi Cœur, nous avions besoin de tout cela ! Le respirateur, la cocotte, les tuyaux, le pied pour tenir l'ensemble... Cette année, plus besoin de la VNI, alors, contrecoup de l'excès de complexité, excès de simplicité : nous n'avons même pas emmené de lit parapluie ! Piwi Cœur dort "comme ça se présente", dans un grand lit, sur un canapé, sur des coussins. Et ça se passe très bien ! Concernant le siège auto, regardez comment nous étions organisées l'an dernier : Tournée 2021 Et oui ! Pas question d'imaginer Piwi Cœur tout seul, dos à la route, sur le siège arrière. Il était bien trop fragile en ce temps-là, tout pouvait encore arriver......

Oups…

3 juin 20223 juin 2022 by Marion CurtilletNo Comments

Bonjour à toutes et tous, Vous ne trouverez pas ce matin le récit tant attendu de la journée du 1er juin car hier soir, nous avons rencontré "en vrai", à Tours, Agnès Lasfargues, présidente de l'association Prader-Willi France. Le temps nous a filé entre les doigts et résultat, une fois tous les paramètres pris en compte et minutieusement pesés, nous avons opté pour une nuit... sous le ciel étoilé de Bourges ! Nous vous raconterons tout cela plus tard car pour l'heure, nous devons reprendre la route : dernier jour de la tournée, Villeurbanne, avec la rencontre au Rize : "L'inclusion, elle se construit dès le plus jeune âge !". Cette rencontre est ouverte à tous, n'hésitez pas à nous rejoindre ! Que votre journée soit aussi inoubliable que le fut notre nuit ! ...

31 mai : Rouen.

2 juin 20224 juin 2022 by Marion Curtillet1 Comment

I. La ville Que c'est beau, Rouen !!! Et habité de gens si sympathiques et accueillants ! (Clin d'œil spécial aux Pradier et aux Bellouin !) Nous n'avons malheureusement pas eu trop le temps pour le tourisme : le programme était chargé ! I. Le CHU (hôpital Charles-Nicolle) Nous avions rendez-vous au CHU avec le docteur Castanet, endocrino-pédiatre, responsable du centre de compétence pour le syndrome de Prader-Willi. Pour vous présenter en quelques mots ce centre, il suit une quinzaine de jeunes patients porteurs du syndrome, avec de grosses irrégularités selon les années (des années sans naissance, une année avec quatre naissances...). La prise en charge y est pluridisciplinaire et hyper connectée : - Connectée au centre de référence de Toulouse, où les patients sont invités à se rendre autant que nécessaire pour un suivi optimal ;- Connectée aux centres de compétence les plus proches pour intégrer les protocoles de recherche lorsqu'ils ne peuvent être suivis sur place.- Connectée avec la prise en charge...

30 mai : Paris

1 juin 20222 juin 2022 by Marion Curtillet1 Comment

I. Piwi "Cœur" car "cardiopathe". Cette journée a été placée sous le signe de la cardiologie. Vous vous souvenez, n'est-ce pas, que Piwi Cœur présente une version extrêmement rare du syndrome de Prader-Willi : associé à une malformation cardiaque congénitale. C'est tellement rare qu'en fait, rien ne nous dit que l'un et l'autre soient liés... Aussi invraisemblable que cela puisse paraître, il est possible que Piwi Cœur cumule d'un côté l'un, d'un côté l'autre. C'est ce que semblent dire les gènes quand on les décode... Ça équivaut, en terme de probabilités, à gagner au loto tous les mois pendant un an, quelque chose comme ça... Mais enfin, soit. Vous nous entendez plus souvent parler du syndrome de Prader-Willi que de la cardiopathie. Et pour cause : le cœur, une fois réparé par la magie de la chirurgie et tout ce qui s'ensuit, fonctionne plutôt bien. En dehors des moments où l'on branche Piwi Cœur à un scope - ce qui nous rappelle...