Les aventures de Piwi Coeur -

Semaine bisontine du handicap.

18 novembre 202218 novembre 2022 by Marion Curtillet2 Comments

Plus de trente événements de sensibilisation, d'échange, de réflexion autour du handicap se déroulaient à Besançon du 14 au 19 novembre. Vous trouvez ci-dessous le programme complet : Le-programme-de-la-semaine-bisontine-du-handicapTélécharger Nous avons participé à deux rencontres, dont nous vous retraçons ici les grandes lignes. Une soirée ludo-informative. Nous sommes intervenues à l'une des tables rondes de la soirée du mercredi sur le thème : "Citoyenneté et handicap", sujet montant qui faisait écho pour nous au "Et mon avis alors ?" de la journée nationale de l'association Prader-Willi France. Nous retiendrons de cette riche soirée l'intervention d'Éléonore Laloux, conseillère municipale de la ville d'Arras, première élue de la République porteuse d'un handicap mental (trisomie 21). Prenez le temps de découvrir son travail, de l'écouter. Elle incarne à la fois un espoir immense pour les personnes porteuses de handicap, et une inspiration pour nous tous : oui, c'est possible. Pas facile, certes, mais possible... Éléonore Laloux décorée dans l'Ordre National du Mérite. Photo : ville...

Piwi Cœur, un enfant « comme les autres » ?

1 novembre 202214 novembre 2022 by Marion CurtilletNo Comments

Épisode 3, la revue numérique. Agapanthe conclut la revue numérique de l'épisode 3 en revenant sur ce qui se trouve dans l'album et que... nous découvrons avoir mis dedans ! Oui, car nous inventons l'histoire de Piwi Cœur chaque année en fonction de ce qui nous tient à cœur à nous, ses proches. Ce qui nous marque, ce qui nous semble important dans ce qu'il vit, dans ce que nous vivons. Et chaque année, c'est en montant d'un étage, en nous demandant POURQUOI ces sujets-là se sont imposés à nous, POURQUOI nous avons raconté l'histoire de cette façon-là, que nous comprenons nous-mêmes... Ce texte est à regarder, à écouter, à lire. Plusieurs fois.Il contient... tout. La voix et les images https://youtu.be/mZwA_5owCcs La voix Agapanthe Les mots L’épisode 3 démarre avec le souhait de la maman de Piwi Cœur de l’amener dans notre à monde à nous, d’en faire un enfant « comme les autres ». C’est un cheminement logique après les deux premières années : année 1, la question était la...

Acceptation ?

30 octobre 202214 novembre 2022 by Marion Curtillet2 Comments

Épisode 3, la revue numérique. Le choc du diagnostic, le deuil de l'enfant rêvé, les différentes étapes vers l'acceptation (ou non...) de la maladie et du handicap, nous en avons déjà parlé à travers l'éclairage de psychologues (voir les articles rassemblés au bas de cette page). Cette année, nous faisons appel à un regard complémentaire : celui de l'équipe d'aumônerie du GHE (Groupement Hospitalier Est) à Lyon. Pourquoi l'équipe de l'aumônerie ? Le terme "aumônerie" fait penser à religion bien sûr, c'est d'ailleurs là sa fonction première : "représentants des cultes". C'est aussi bien autre chose. Nous avons rencontré l'équipe du GHE en 2018-2019, l'année que nous avons passée à l'hôpital avec Piwi Cœur, sans cesse bringuebalés par les cahots de l'ascenseur émotionnel. Un jour, une dame est passée, s'est présentée, a su trouver les mots justes pour nous faire lever les yeux du berceau. Elle s'est intéressée à nous, à notre famille, à cet enfant maintenu par des fils et des...

Mise en perspective : l’accueil du petit enfant « à besoins spécifiques ».

28 octobre 202231 octobre 2022 by Marion CurtilletNo Comments

Épisode 3, la revue numérique. Piwi Cœur a bientôt quatre ans. L'occasion pour nous de faire le bilan de ces années "pré-scolaires", au cours desquelles nous avons vécu personnellement la question du mode de garde et travaillé dessus avec associations, élus et professionnels à Besançon, Nancy, Reims et Dijon en 2021, Rouen, Tours et Villeurbanne en 2022. Les enjeux, les exemples, les solutions qui existent, vous sont présentés dans les articles en lien ci-dessus (cliquez sur le nom des villes). Dans celui-ci, nous nous prêtons au jeu de la synthèse et de la mise en perspective. La base : quelle case ? Lors de la tournée 2021, pour parler de la question du mode de garde avec les élus des villes que nous avons traversées, nous nous sommes adressées aux élus en charge de la santé et du handicap. C'est un détail en soi déjà très intéressant : il révèle que pour nous, ses proches, Piwi Cœur se définissait en premier lieu par...

Quèsaco ? La filière DéfiScience.

26 octobre 202228 octobre 2022 by Marion CurtilletNo Comments

Épisode 3, la revue numérique. Le syndrome de Prader-Willi relève de la "filière nationale de santé maladies rares du neurodéveloppement" : DéfiScience. Y sont rattachés le centre de référence dont nous vous parlons régulièrement (CHU de Toulouse) ainsi que les centres de compétence que nous visitons chaque printemps pendant la tournée. Mais qu'est-ce que tout cela au juste ? Cassandre Bonnet, cheffe de projet de la filière, répond à toutes nos questions. Marion Curtillet : DéfiScience a été créée en 2014, à Lyon. À quels besoins est-elle venue apporter une réponse ? Cassandre Bonnet : En 2003, sous l’impulsion du mouvement associatif, le ministère de la Santé a mis en œuvre un plan stratégique pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares : le 1er plan national maladies rares était lancé, structurant un réseau de centres experts labellisés « Centres de Référence Maladies Rares ». C’était la première fois qu’un pays européen déclarait que les maladies rares étaient un enjeu...

Sur le terrain, aux côtés des porteurs de handicaps rares : les ERHR.

24 octobre 202226 octobre 2022 by Marion CurtilletNo Comments

Épisode 3, la revue numérique. Les ERHR (Équipes Relais Handicaps Rares) connaissent les professionnels, les associations, les structures, sur leur territoire. Elles les aident à travailler ensemble, pour répondre au mieux aux besoins spécifiques de chaque personne touchée par un handicap rare. Présentation de l'équipe Centre-Val de Loire, avec laquelle nous avons travaillé à l'occasion de la tournée du printemps. Marion Curtillet : Pouvez-vous nous rappeler ce qu’est une « Équipe Relais Handicaps Rares » ? Bérangère Depienne Juarez : Les Équipes Relais Handicaps Rares existent depuis 2015. Il y a une équipe dans chaque région, réunies dans un groupement national (GNCHR). Nous intervenons uniquement dans les cas de handicaps rares. Nous avons différentes missions, dont la première consiste à accompagner les parcours de vie : les référentes de parcours (deux dans notre équipe) interviennent soit auprès de la personne elle-même, soit auprès des aidants, soit auprès des professionnels pour évaluer, informer, mettre en lien, coordonner. Source : ERHR Centre-Val de Loire Cyril Bourez : L’équipe relais s’inscrit dans un principe...

Grandir avec un cœur « réparé ».

22 octobre 202225 octobre 2022 by Marion CurtilletNo Comments

Épisode 3, la revue numérique. Entretien avec Gaëlle Marguin, fondatrice et directrice de l'association Petit Cœur de Beurre. Piwi Cœur est né avec une cardiopathie congénitale (APSO, pour Atrésie Pulmonaire à Septum Ouvert) en plus du syndrome de Prader-Willi. Le syndrome de Prader-Willi n'est pas traditionnellement associé à une cardiopathie congénitale et nous ne savons pas si dans ce cas précis, les deux sont liés. Ce que nous savons en revanche, c'est que les conséquences de l'un et de l'autre se cumulent sur sa vie quotidienne et celle de sa famille ! Deux amis pour la vie, l'un qui s'est fait beaucoup entendre au départ puis qui s'est assagi, l'autre qui s'impose doucement mais sûrement au fil des années et que nous essayons tous ensemble d'apprivoiser. Nous avons beaucoup parlé des cardiopathies congénitales dans le tome 1, la première année du petit héros ayant été très marquée par ses deux opérations à cœur ouvert. Puis le cœur, "réparé", est passé...

Alimentation : les « troubles de l’oralité ».

20 octobre 202222 octobre 2022 by Marion Curtillet1 Comment

Épisode 3, la revue numérique. Piwi Cœur et ses troubles de l'oralité, toute une histoire ! Entretien avec le professeur Tauber et le docteur Diene du centre de référence pour le syndrome de Prader-Willi (Toulouse) qui nous donnent les grandes étapes des premières années pour les porteurs du syndrome. Petit jeu de LA grande différence... Piwi Cœur à 2 ans et à 3 ans. Oui, bravo, vous avez trouvé : la sonde naso-gastrique ! Elle a disparu. Vous en déduisez donc que Piwi Cœur mange par la bouche, comme tout le monde, n'est-ce pas ? Clac ! Vous voici pris au piège d'une illusion d'optique, trompés par un handicap devenu invisible : eh non, Piwi Cœur ne mange toujours pas avec sa bouche. La sonde a simplement été déplacée du nez, à l'estomac. Il est nourri par ce que l'on appelle une "gastrostomie". Voici comment cela se passe au quotidien : https://youtu.be/AXHy2t86BqI Pour les informations précises et médicales, nous vous invitons à consulter ce site...

Les prises en charge – Année 3.

18 octobre 202220 octobre 2022 by Marion Curtillet1 Comment

Épisode 3, la revue numérique. Entretien avec le docteur Rondeau, pédiatre du C.A.M.S.P du CHU de Rouen, où nous nous sommes rendus en mai à l'occasion de notre tournée dans le nord et l'ouest. Piwi Cœur est suivi depuis sa naissance. Kiné, orthophonie, orthoptie, psychomotricité, ergothérapie… C’est le cas de nombreux enfants en situation de handicap. Les mois, les années passent. Les progrès sont lents, très lents - trop lents ? Les habitudes s’installent aussi, au sein de la famille. Une certaine forme d’acceptation de la vie avec le handicap, de l’enfant « comme il est ». Alors, quid de toutes ces prises en charge sur le temps long ? Marion Curtillet : Les parents d’enfants de 3 ans diagnostiqués et pris en charge depuis la naissance arrivent-ils encore à se mobiliser ? Quelles sont les difficultés qui apparaissent avec le temps qui passe ? Docteur Rondeau : Bien sûr, il y a risque important de lassitude/découragement devant les progrès qu’on aimerait plus rapides et l’écart au développement...

Sans les associations de parents…

16 octobre 202219 octobre 2022 by Marion Curtillet4 Comments

Épisode 3, la revue numérique. Marion Curtillet nous raconte "sa" Journée Nationale de l'association Prader-Willi France. Nous étions hier à Paris pour la Journée Nationale de l'Association Prader-Willi France. Plus de 200 parents, proches, enfants et adultes porteurs du syndrome, ainsi que de très nombreux professionnels, se sont retrouvés autour d'un grand thème : l'auto-détermination. Traduit dans la "punch line" : "Et mon avis alors ?" I. Le thème en lui-même : l'auto-détermination. Etre porteur d'un syndrome comme celui de Prader-Willi, altérant - certes à des degrés variables, mais dans la plupart des cas - ma faculté de jugement, a pour conséquence automatique le transfert de la prise de décision me concernant sur d'autres personnes, me privant ainsi tout aussi automatiquement de mon "pouvoir d'agir". Automatique ? Ah bon ? Plus après avoir écouté Denis Piveteau (auteur des rapports "Zéro sans solution" en 2014 et "Experts, acteurs, ensemble... pour une société qui change" en 2022) : pour lui, l'accompagnement des personnes en...