La rentrée de Piwi Cœur.

La rentrée de Piwi Cœur.

by Marion Curtillet2 Comments
Piwi Cœur a pris des forces cet été, prêt pour la rentrée demain ! Agapanthe, Marion Curtillet et toute l'équipe entrent dans la dernière ligne droite des grands projets qui se préparent depuis plus d'un an maintenant, en particulier dans sa ville, Charlieu (42). À vos agendas ! Dimanche 22 octobre : concert solidaire. Le Chœur des Hommes du pays Charolais Brionnais donnera le 22 octobre un grand concert en l'église de Charlieu au profit de l'association Prader-Willi France. Nous préparons cet événement main dans la main avec l'association Pour la vie de Liv, petite fille du Roannais porteuse elle-aussi du syndrome de Prader-Willi. Soutenir l'association Prader-Willi France, c'est financer la recherche, c'est offrir à nos enfants et à tous leurs amis porteurs du syndrome l'espoir d'un avenir plus lumineux. Dimanche 22 octobre : sortie de l'épisode 4 des aventures de Piwi Cœur. Elle arrive, la suite des aventures de notre petit héros ! Vous vous demandez tous, n'est-ce pas, qui raconte...
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Un cycle s’achève, un nouveau commence.

Un cycle s’achève, un nouveau commence.

by Marion CurtilletNo Comments
Un moment précis dans l'histoire. Piwi Cœur a soufflé ses quatre bougies. Il est entré à l'école, sorti de la toute petite enfance. La maladie a laissé la place au handicap, l'urgence au temps long, l'extraordinaire à un nouvel ordinaire. Un cycle s'achève, un nouveau commence. L'édition du recueil enrichi des trois premiers épisodes de ses aventures, ainsi que la rétrospective des temps forts de la revue numérique qui débute aujourd'hui et se déroulera tout au long du mois de mai, marque ce moment précis de l'histoire. https://youtu.be/QmbvAQ-SsUs La rétrospective. Tout au long du mois de mai - mois du syndrome de Prader-Willi - redécouvrez les séquences les plus marquantes des trois premières années de l'aventure, mises en perspective par l'évolution de notre regard au fil du temps qui a passé. À suivre sur Facebook, Instagram, et le site internet. Le recueil. Pour découvrir le recueil, lire des extraits, le commander (au profit de l'association Prader-Willi France) : par ici ! Vous pouvez aussi...
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2022 : la rétrospective.

2022 : la rétrospective.

by Marion Curtillet1 Comment
Retour sur cette année 2022 particulièrement riche en événements autour de Piwi Cœur et tous ses amis nés avec... un petit truc en plus. Que va-t-il se passer en 2023 ? Déjà, un épisode 4. Il est en préparation. N'essayez pas de deviner quel angle de vue il va adopter car vous ne trouverez pas, aucune chance ! ;) Autour de lui vont se greffer des événements, des rencontres, des mises en perspective, des surprises... Piwi Cœur grandit et continue de nous faire grandir avec lui ! Les temps forts de 2022 16 janvier : le concert solidaire organisé par le Lions Club Lyon Aéroport au profit de la crèche Pépilou. https://piwicoeur.dusableetdescailloux.com/2022/01/23/concert-solidaire-les-images/ 14 avril : livraison de la valise sensorielle à la crèche Pépilou (4575 € !) https://piwicoeur.dusableetdescailloux.com/2022/04/14/jour-de-fete-a-la-creche-pepilou/ Mai : sorti de l'épisode 3 ! https://piwicoeur.dusableetdescailloux.com/2022/05/03/chez-limprimeur-le-bon-a-tirer/ 17 mai - 4 juin : exposition des trois albums. Le Rize, Villeurbanne. https://piwicoeur.dusableetdescailloux.com/2022/05/14/exposition-17-mai-4-juin-le-rize/ 30 mai - 3 juin : Grand Défi Solidaire (33 200 € !)+ tournée dans le nord et l'ouest. 3 juin...
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Semaine bisontine du handicap.

Semaine bisontine du handicap.

by Marion Curtillet2 Comments
Plus de trente événements de sensibilisation, d'échange, de réflexion autour du handicap se déroulaient à Besançon du 14 au 19 novembre. Vous trouvez ci-dessous le programme complet : Le-programme-de-la-semaine-bisontine-du-handicapTélécharger Nous avons participé à deux rencontres, dont nous vous retraçons ici les grandes lignes. Une soirée ludo-informative. Nous sommes intervenues à l'une des tables rondes de la soirée du mercredi sur le thème : "Citoyenneté et handicap", sujet montant qui faisait écho pour nous au "Et mon avis alors ?" de la journée nationale de l'association Prader-Willi France. Nous retiendrons de cette riche soirée l'intervention d'Éléonore Laloux, conseillère municipale de la ville d'Arras, première élue de la République porteuse d'un handicap mental (trisomie 21). Prenez le temps de découvrir son travail, de l'écouter. Elle incarne à la fois un espoir immense pour les personnes porteuses de handicap, et une inspiration pour nous tous : oui, c'est possible. Pas facile, certes, mais possible... Éléonore Laloux décorée dans l'Ordre National du Mérite. Photo : ville...
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Sans les associations de parents…

Sans les associations de parents…

by Marion Curtillet4 Comments
Épisode 3, la revue numérique. Marion Curtillet nous raconte "sa" Journée Nationale de l'association Prader-Willi France. Nous étions hier à Paris pour la Journée Nationale de l'Association Prader-Willi France. Plus de 200 parents, proches, enfants et adultes porteurs du syndrome, ainsi que de très nombreux professionnels, se sont retrouvés autour d'un grand thème : l'auto-détermination. Traduit dans la "punch line" : "Et mon avis alors ?" I. Le thème en lui-même : l'auto-détermination. Etre porteur d'un syndrome comme celui de Prader-Willi, altérant - certes à des degrés variables, mais dans la plupart des cas - ma faculté de jugement, a pour conséquence automatique le transfert de la prise de décision me concernant sur d'autres personnes, me privant ainsi tout aussi automatiquement de mon "pouvoir d'agir". Automatique ? Ah bon ? Plus après avoir écouté Denis Piveteau (auteur des rapports "Zéro sans solution" en 2014 et "Experts, acteurs, ensemble... pour une société qui change" en 2022) : pour lui, l'accompagnement des personnes en...
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Épisode 3, la revue numérique : c’est parti !

Épisode 3, la revue numérique : c’est parti !

by Marion CurtilletNo Comments
Épisode 3, la revue numérique. Introduction, par Agapanthe et Marion Curtillet. Trois ans après le début de l'aventure, à l'aube de la troisième revue numérique, le moment était propice à la prise de recul et aux questionnements : pourquoi Piwi Cœur ? Pourquoi la revue numérique ?Comme bien souvent avec nous, bien souvent avec Piwi Cœur surtout, tout ne s'est pas passé comme prévu... Regardez ! https://youtu.be/_fZXB5RFOeY "C'est pas de la rigolade !" Comme le dit si bien Agapanthe à la fin du making-of. Et pour preuve : prochain article mercredi, entretien avec Bertrand Quentin, philosophe et maître de conférences à l’université Gustave Eiffel, directeur du Laboratoire interdisciplinaire d’étude du politique Hannah Arendt (LiPHA), qui confrontera les grandes théories de la philosophie du handicap au cas de Piwi Cœur. ...
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Actu.

Actu.

by Marion CurtilletNo Comments
Je vous emmène faire un petit voyage dans le temps et dans l'espace. Vous me suivez ? Le présent, à Dijon. En ce moment même, vous pouvez voir à Dijon l'exposition : "Ma cicatrice, mon hymne à la vie", par le photographe Antoine Dominique avec l'association Petit Cœur de Beurre. Nous avions eu la chance de rencontrer Antoine à l'occasion de la première revue numérique. Il éclairait la séquence "Le regard des gens". Un grand moment, que vous pouvez écouter et re-écouter ici. Le futur, à Besançon. Le 3 novembre, concert caritatif de Lilian Renaud au Grand Kursaal à Besançon au profit de l'association Les Z'amis de l'Aube, dont il est le parrain. Vous souvenez-vous de cette association ? Elle travaille depuis 2016 à la création d'un lieu d'accueil pour les porteurs du syndrome de Prader-Willi. Nous avions rencontré Aubin, sa famille et les membres de l'association lors de notre journée à Besançon au printemps 2021. À l'époque, le moral de l'équipe était...
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L’école !

L’école !

by Marion Curtillet3 Comments
Ce matin, j'ai atteint le sommet d'un des nombreux Everest dressés sur mon chemin. De là-haut, après tant d'efforts, d'incertitudes, d'espoirs et de désespoirs, je peux vous dire que l'air est délicieux et la vue M-A-G-N-I-F-I-Q-U-E ! Merci à toutes celles et ceux qui m'ont porté avec leur cœur, leur patience, leur détermination, leur savoir-faire, là où on n'aurait jamais pu imaginer me trouver il y a encore quelques mois ! Bonne entrée/rentrée à mes amis PIWI, Petits Cœurs de Beurre, et tous les autres petits bouts d'amour pour qui ça n'était pas - et ne sera jamais - gagné ! ...
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