Concert solidaire : les images

Concert solidaire : les images

by Marion CurtilletNo Comments
Souvenirs, souvenirs... La semaine dernière, à la même heure, nous étions tous réunis, physiquement et par la pensée, espace Albert Camus à Bron. Villette-au-Chœur, Philippe Cetin et Méli-Mélo chorale 2.0, rassemblés par le Lions Club Lyon Aéroport, ont pu donner le meilleur d'eux-mêmes, par plaisir, pour nous faire plaisir, et pour les enfants de la crèche Pépilou porteurs de troubles sensoriels. Un moment magique, d'une intensité extraordinaire. À tous, chez vous, sur place, sur scène.MERCI ...
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16 janvier : concert solidaire au profit de la crèche Pépilou !

16 janvier : concert solidaire au profit de la crèche Pépilou !

by Marion Curtillet4 Comments
Le syndrome de Prader-Willi, comme de très nombreux autres syndromes, entraîne des troubles sensoriels. C'est quoi, un "trouble sensoriel" ? Pour faire simple, par exemple, quand un jeu tombe par terre, vous, vous allez entendre : "boum", "tac" ou "ploc" selon la matière dont est fait le jeu et le revêtement du sol. Mais la personne à côté de vous qui est porteuse d'un trouble sensoriel, auditif en l'occurrence, va entendre : BOOOUUUUUMMMMMM !!! TTTTAAAAACCCCCC !!! PPPLLLLOOOCCCCC !!! Et là où dans votre cerveau à vous, ça va faire : Dans le cerveau de la personne à côté, ça va faire : Pas tout à fait la même ambiance, n'est-ce pas... ? L'enfant qui vit cela toute la journée, forcément, est en état de stress quasi permanent. Souvent, il explose. Difficile pour lui, difficile pour les autres. Au point parfois de rendre impossible son inclusion dans un groupe, l'inclusion dans la société. Dès le départ. Dès les toutes premières années de sa vie....
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3km pour le syndrome de Prader-Willi : les images.

3km pour le syndrome de Prader-Willi : les images.

by Marion CurtilletNo Comments
La Piwi Cœur Team (Du moins, les dossards parvenus jusqu'à nous ;) ) La Piwi Cœur Team 2021 Vous avez oublié de nous envoyer votre dossard ? Il n'est pas trop tard ! (marion.curtillet@dusableetdescailloux.com ou Messenger ou WhatsApp au 07.60.59.52.75). Vous n'avez pas de dossard ? Il n'est pas trop tard non plus ! Les inscriptions sont ouvertes jusqu'au 5 décembre, ici : https://courirpourlespw.fr/ La Piwi Cœur Team en action ! (Les photos parvenues jusqu'à nous là aussi) La Piwi Cœur Team en action ! Un grand merci à tous, et un bravo tout particulier à nos deux doyennes, Jeanine (92 ans) et Micheline (91 ans), qui ont bravé les éléments pour faire leur 3km hier dans la neige et sous la pluie ! Quelle belle énergie vous nous transmettez là mesdames !!! Chapeau bas ! Piwi Cœur et ses 3 km : il l'a fait !!! La preuve en images : Jour 1 : journée régionale des Prader-Willi, Sainte-Foy lès Lyon. Jour 2 : avenue Henri Barbusse, Villeurbanne. Jour 3 :...
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3km pour le syndrome de Prader-Willi : c’est parti !

3km pour le syndrome de Prader-Willi : c’est parti !

by Marion Curtillet1 Comment
3km solidaire, deuxième édition ! Pour vous inscrire, un clic par ici : https://courirpourlespw.fr/Équipe : Piwi Cœur. N'oubliez pas de nous envoyer votre dossard ! Grâce à lui, nous recevons une dose d'énergie... WAHOU !!! (marion.curtillet@dusableetdescailloux.com ou Facebook ou Whatsapp au 07.60.59.52.75) Cette année, Piwi Cœur marche. 3 km d'un coup, ça ferait trop. Mais en faisant un petit peu tous les jours, et en étant fortement encouragé, il va y arriver ! Il a commencé aujourd'hui, soutenu par les familles de porteurs du syndrome réunies pour leur journée régionale Rhône-Alpes à Sainte-Foy-lès-Lyon. Quelle ambiance ! Regardez. De quoi soulever des montagnes, n'est-ce pas ? https://youtu.be/prEL_fB2OUE Ensemble, on va tellement loin !!! Go go go !!! ...
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480 € !

480 € !

by Marion CurtilletNo Comments
Nous avons participé ce week-end au Festival du Livre franco-suisse de la Chapelle d'Abondance. Résultat ? 480 € pour l'association Prader-Willi France !!! Et ce n'est pas tout : en deux jours, nous avons eu l'occasion de présenter le syndrome à des dizaines de promeneurs. Ils ont tous découvert son existence à cette occasion et nous portent désormais tout particulièrement dans leurs pensées, dans leur cœur ! ❤️❤️❤️ Merci aux organisateurs de ce chaleureux événement, en particulier Jessica Berej. À l'année prochaine ! (Avec l'épisode 3 :) ) ...
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Demain le grand départ ! Dernier jour pour les précommandes !

Demain le grand départ ! Dernier jour pour les précommandes !

by Marion Curtillet2 Comments
Cette dernière semaine de préparatifs aura été intense ! Résumé en images... I. Le programme Lyon : lundi 31 mai, 15/17h. Square Félix Lebossé (Métro Gratte Ciel). Besançon : mardi 1er juin, 12/14h. Centre sportif de la Malcombe. Strasbourg : mercredi 2 juin, 16/18h. Parc de la Citadelle. Nancy : jeudi 3 juin, 12/14h. Parc de la Sapinière. Reims : vendredi 4 juin, 12/14h. Square Colbert. Dijon : dimanche 6 juin, 12/14h. Parc de la Colombière. II. Les préparatifs... Ce n'est qu'un tout petit aperçu :) III. Les présentations Sur la photo, vous voyez ma bonne fée, Agapanthe (qui a inventé mon apparence physique et qui me donne vie au fil des pages) et ma maman Marion Curtillet (qui met des mots sur ce que nous vivons). À coté de l'image, il y a mon papa, mes frères et sœurs et mes grands-parents, qui sont partout, sauf sur les photos.Il faut que vous connaissiez aussi les associations qui s'occupent des petits bouts d'amour comme...
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