Archives des Actualités - Page 2 sur 6 - Les aventures de Piwi Coeur

Sans les associations de parents…

16 octobre 202219 octobre 2022 by Marion Curtillet4 Comments

Épisode 3, la revue numérique. Marion Curtillet nous raconte "sa" Journée Nationale de l'association Prader-Willi France. Nous étions hier à Paris pour la Journée Nationale de l'Association Prader-Willi France. Plus de 200 parents, proches, enfants et adultes porteurs du syndrome, ainsi que de très nombreux professionnels, se sont retrouvés autour d'un grand thème : l'auto-détermination. Traduit dans la "punch line" : "Et mon avis alors ?" I. Le thème en lui-même : l'auto-détermination. Etre porteur d'un syndrome comme celui de Prader-Willi, altérant - certes à des degrés variables, mais dans la plupart des cas - ma faculté de jugement, a pour conséquence automatique le transfert de la prise de décision me concernant sur d'autres personnes, me privant ainsi tout aussi automatiquement de mon "pouvoir d'agir". Automatique ? Ah bon ? Plus après avoir écouté Denis Piveteau (auteur des rapports "Zéro sans solution" en 2014 et "Experts, acteurs, ensemble... pour une société qui change" en 2022) : pour lui, l'accompagnement des personnes en...

Épisode 3, la revue numérique : c’est parti !

10 octobre 202211 octobre 2022 by Marion CurtilletNo Comments

Épisode 3, la revue numérique. Introduction, par Agapanthe et Marion Curtillet. Trois ans après le début de l'aventure, à l'aube de la troisième revue numérique, le moment était propice à la prise de recul et aux questionnements : pourquoi Piwi Cœur ? Pourquoi la revue numérique ?Comme bien souvent avec nous, bien souvent avec Piwi Cœur surtout, tout ne s'est pas passé comme prévu... Regardez ! https://youtu.be/_fZXB5RFOeY "C'est pas de la rigolade !" Comme le dit si bien Agapanthe à la fin du making-of. Et pour preuve : prochain article mercredi, entretien avec Bertrand Quentin, philosophe et maître de conférences à l’université Gustave Eiffel, directeur du Laboratoire interdisciplinaire d’étude du politique Hannah Arendt (LiPHA), qui confrontera les grandes théories de la philosophie du handicap au cas de Piwi Cœur. ...

Actu.

29 septembre 202230 septembre 2022 by Marion CurtilletNo Comments

Je vous emmène faire un petit voyage dans le temps et dans l'espace. Vous me suivez ? Le présent, à Dijon. En ce moment même, vous pouvez voir à Dijon l'exposition : "Ma cicatrice, mon hymne à la vie", par le photographe Antoine Dominique avec l'association Petit Cœur de Beurre. Nous avions eu la chance de rencontrer Antoine à l'occasion de la première revue numérique. Il éclairait la séquence "Le regard des gens". Un grand moment, que vous pouvez écouter et re-écouter ici. Le futur, à Besançon. Le 3 novembre, concert caritatif de Lilian Renaud au Grand Kursaal à Besançon au profit de l'association Les Z'amis de l'Aube, dont il est le parrain. Vous souvenez-vous de cette association ? Elle travaille depuis 2016 à la création d'un lieu d'accueil pour les porteurs du syndrome de Prader-Willi. Nous avions rencontré Aubin, sa famille et les membres de l'association lors de notre journée à Besançon au printemps 2021. À l'époque, le moral de l'équipe était...

L’école !

1 septembre 20221 septembre 2022 by Marion Curtillet3 Comments

Ce matin, j'ai atteint le sommet d'un des nombreux Everest dressés sur mon chemin. De là-haut, après tant d'efforts, d'incertitudes, d'espoirs et de désespoirs, je peux vous dire que l'air est délicieux et la vue M-A-G-N-I-F-I-Q-U-E ! Merci à toutes celles et ceux qui m'ont porté avec leur cœur, leur patience, leur détermination, leur savoir-faire, là où on n'aurait jamais pu imaginer me trouver il y a encore quelques mois ! Bonne entrée/rentrée à mes amis PIWI, Petits Cœurs de Beurre, et tous les autres petits bouts d'amour pour qui ça n'était pas - et ne sera jamais - gagné ! ...

Tour de France à vélo : l’étape lyonnaise !

8 juillet 20228 juillet 2022 by Marion Curtillet1 Comment

Tous réunis autour de toi Laurence ! Merci et bravo pour cette belle énergie que tu nous communiques et ces beaux moments que tu nous donnes à vivre. Pour te suivre en direct, te soutenir, t'écrire, te rejoindre sur une étape : tourdefranceavelo.fr Piwi Cœur n'est pas encore comptabilisé dans les "kms réalisés par les personnes avec le syndrome", tout simplement parce qu'il ne fait pas encore de vélo. Mais justement, il va apprendre pendant l'été (draisienne du moins), et tu pourras compter sur lui d'ici quelques semaines, parole de Piwi Cœur ! ;) Nos pensées t'accompagnent pour les milliers de kilomètres restants !Bonne continuation ! ...

Tour de France à vélo : top départ !

29 juin 202229 juin 2022 by Marion CurtilletNo Comments

Laurence Callais est partie aujourd'hui de Dombasle (à côté de Nancy, souvenez-vous, nous y étions passé l'an dernier) et dort ce soir à Épinal ! Pour la suivre en direct : LE LIVE ! Toutes les infos, le circuit, les rencontres. Pour écouter Laurence présenter son pari fou, la soutenir et à travers elle tous les porteurs du syndrome de Prader-Willi. Un clic ICI (site web) ou LÀ (page Facebook). Rappel pour les Auvergne-Rhône-Alpins : vendredi 8 juillet, l'étape lyonnaise ! Nous vous attendons nombreux au tennis club Lyon 5 pour rencontrer Laurence et autour d'elle des intervenants spécialisés sur la question du sport adapté. Nous vous avons préparé une après-midi de jeux et activités plus sympathiques les uns que les autres, musique, joie et bonne humeur, avec barbecue en soirée. Le rêve ! :) Les infos précises et les inscriptions, c'est PAR ICI ! Nous sommes tous avec toi Laurence ! ...

Vendredi 8 juillet : Laurence Callais à Lyon !

15 juin 202215 juin 2022 by Marion Curtillet1 Comment

Chers amis, la tournée est terminée. Le récit jour après jour est archivé ici. Il rejoint les souvenirs qui construisent émotion après émotion, rencontre après rencontre, événement après événement, l'Histoire... Nous nous sommes surpassées avec Agapanthe pour clôturer en beauté : https://youtu.be/5b-E7EunlKw Et surtout pour vous annoncer le prochain grand événement à venir : le Tour de France à vélo de Laurence Callais pour le syndrome de Prader Willi. Vous trouvez tous les détails, notamment les dates et les contacts pour pouvoir la rencontrer quand elle passera près de chez vous, ici. (C'est là aussi que vous pouvez faire un don pour soutenir via ce projet l'association Prader-Willi France). Vendredi 8 juillet : l'étape de Lyon. L'équipe de Piwi Cœur participe au "Village Prader-Willi" à Lyon, dont voici les détails : Où ? TENNIS CLUB Lyon 5, 57 Rue des Aqueducs, 69005 Lyon.Quand ? Vendredi 8 juillet, de 14 h à tard dans la soirée (le barbecue commence à 19 h).Qui ? Laurence...

3 juin : Villeurbanne.

6 juin 202228 octobre 2022 by Marion Curtillet2 Comments

I. "L'inclusion, elle se construit dès le plus jeune âge !" Dernier jour de la tournée, retour à Villeurbanne, où les équipes de la mairie avaient préparé une grande rencontre au Rize sur le thème : "L'inclusion, elle se construit dès le plus jeune âge !" Sous forme de table ronde puis ateliers, tous les acteurs de la petite enfance ont apporté leur contribution en fonction de leur angle de vue : parents, directrices de crèches, animatrice de relais petite enfance, CAF, PMI, équipe relai handicaps rares, CAMSP, associations, psychologue et médecin de l'équipe petite enfance, les élus - Cristina Martineau pour la petite enfance, Agathe Fort et Aurore Gorriquer pour la ville inclusive et la santé. Les groupes de travail se sont penchés sur les leviers, les freins et les pistes d'amélioration pour l'accueil du petit enfant malade et/ou en situation de handicap à Villeurbanne. Un compte rendu sera disponible prochainement, nous vous ferons un retour détaillé ! Un grand bravo aux...

2 juin : Tours.

5 juin 20226 juin 2022 by Marion Curtillet2 Comments

Une journée riche et dense à Tours ! I. Séminaire national des Pôles Ressources Handicap. Les "Pôles Ressources Handicap" ? Ils existent partout en France et ont pour mission d'accompagner les familles touchées par le handicap d'un enfant. Ils sont le plus souvent portés localement par une association (La Souris Verte, PEP, ADAPEI, etc). Leur mission se déclinent en différentes actions : accompagner les familles dans leur recherche d’un mode de garde ou de centres de loisirs, dans leur recherche d'informations et de contacts, dans leurs démarches administratives...accompagner les professionnels dans leur démarche d’accueil de tous les enfants.le prêt d’outils de sensibilisation.l’animation d’un réseau de territoire.la formation des professionnels.Etc. Vous trouvez le Pôle Ressources Handicap le plus proche de chez vous ici. Ils étaient réunis en séminaire national à côté de Tours le 2 juin. Nous avons eu la chance de les rencontrer, d'échanger avec eux, de leur présenter Les aventures de Piwi Cœur, qui va constituer pour eux un outil de sensibilisation supplémentaire auprès...

1er juin : repos !

3 juin 20225 juin 2022 by Marion Curtillet2 Comments

Jour de repos pour Piwi Cœur (et pas que pour Piwi Cœur d'ailleurs). L'occasion d'évoquer quelques thèmes transversaux... I. La logistique. Elle s'est allégée par rapport à l'an dernier. Deux détails en particulier : la VNI (Ventilation Non Invasive) et le siège auto. Vous souvenez-vous de l'expédition l'année dernière ? Pour coucher Piwi Cœur, nous avions besoin de tout cela ! Le respirateur, la cocotte, les tuyaux, le pied pour tenir l'ensemble... Cette année, plus besoin de la VNI, alors, contrecoup de l'excès de complexité, excès de simplicité : nous n'avons même pas emmené de lit parapluie ! Piwi Cœur dort "comme ça se présente", dans un grand lit, sur un canapé, sur des coussins. Et ça se passe très bien ! Concernant le siège auto, regardez comment nous étions organisées l'an dernier : Tournée 2021 Et oui ! Pas question d'imaginer Piwi Cœur tout seul, dos à la route, sur le siège arrière. Il était bien trop fragile en ce temps-là, tout pouvait encore arriver......