Le CERMES de Dombasle.

Le CERMES de Dombasle.

Nous n'en avons pas parlé... Éclairage, par Hélène Mangin, responsable du CERMES de Dombasle. Lors de la tournée du mois de juin, nous avons rencontré l'équipe et les résidents du CERMES de Dombasle, établissement unique en France qui accueille spécifiquement les porteurs du syndrome de Prader-Willi. Hélène Mangin, responsable du centre, répond à nos questions. Source : cartesfrance.fr Marion Curtillet : "C.E.R.M.E.S" ? Quèsaco ? Hélène Mangin : C'est un CEntre de Ressources MÉdico-Social. M.C : Pouvez-vous nous le présenter ? H.M : Le CERMES a été créé pour fournir un accompagnement spécifique en réponse aux besoins spécifiques des porteurs du syndrome de Prader-Willi. Il est ouvert depuis avril 2016. Douze personnes sont accueillies ici. Ce sont les mêmes depuis 2016. Au départ, les personnes accueillies pouvaient venir de toute la France mais finalement, à l’exception d’une personne qui vient de Paris, deux viennent du 54 et neuf du Grand Est élargi. M.C : Comment est né le projet ? H.M : Le projet a nécessité 10 ans de...
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Voyager avec son enfant… et ses appareils.

Voyager avec son enfant… et ses appareils.

Voyager, c'est possible ! Éclairage, par Sophie Ferrière, infirmière référente en pédiatrie pour l'ALLP groupe Adène, prestataire de santé. Quand Piwi Cœur part en voyage, ses parents préviennent un peu en avance l'ALLP, qui organise le suivi du matériel partout en France. Ce suivi s'opère via les autres associations membres du groupe Adène (présent en Auvergne-Rhône-Alpes et Occitanie) ou via d'autres associations prestataires pour les autres régions. Grâce à cette organisation, Piwi Cœur peut partir en vacances ! https://youtu.be/uNkmTMcWcqE ...
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Mieux vivre l’hôpital : « Semons l’espoir »

Mieux vivre l’hôpital : « Semons l’espoir »

Repasser par la case hôpital. Éclairage, par Pierre et Charlyne Dornier, fondateurs de l'association Semons l'Espoir à Besançon. Pierre et Charlyne Dornier ont été frappés de plein fouet par la maladie, il y a trente ans de cela. De la pire des manières pour des parents : celle qui touche leurs enfants. De cette épreuve extrême est née Semons l'Espoir. D'abord une maison des familles à côté du CHU de Besançon pour permettre aux familles éloignées géographiquement de rester auprès de leur proche hospitalisé, très vite devenue véritable lieu de vie, point de rassemblement. Puis toute une dynamique de projets autour de la maladie : les Sommets de l'Espoir, la Vigne de l'Espoir... Nous avons été chaleureusement accueillis à la maison des familles lors de notre passage par Besançon au mois de juin. Un moment d'intense émotion, qui faisait échos pour nous aux nombreux parents que nous avons rencontrés pendant les hospitalisations de Piwi Cœur qui étaient pour la plupart...
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En direct : découverte d’une maladie, naissance d’une association

La présence. Éclairage, par Angélique Véré, maman de Charly, 22 ans, présidente de la toute jeune association NR2F1 France, créée en mai 2021. Le fils d'Angélique, Charly, 22 ans, est porteur d'une maladie génétique extrêmement rare identifiée il y a trois ans seulement : le syndrome de Bosch-Boonstra-Schaaf (BBSOAS). Elle nous raconte l'avant la découverte et ce que cette dernière a changé dans le parcours de vie de Charly, jusqu'à la création cette année, en 2021, de l'association NR2F1 France dont elle est la présidente et qui regroupe les familles et chercheurs concernés en Europe. Cette interview fait échos à celle de Christine Chirossel dans la revue numérique de l'épisode 1 des aventures de Piwi Cœur. Christine Chirossel est membre de l'association Prader-Willi France depuis son origine. Elle nous raconte les débuts, il y a plus de vingt ans, avec une dizaine de familles. L'avant aussi, les quinze années de vie avec le syndrome alors que l'association n'existait pas encore....
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Apprendre à « bébé-signer »

Apprendre à « bébé-signer »

Communiquer autrement ? Le bébé signe. Éclairage. Par Isabelle Laluc, formatrice en langue des signes et animatrice d'ateliers à Strasbourg. Lors de notre tournée, nous avons eu la chance de rencontrer Isabelle Laluc, animatrice des ateliers Môments Signes pour les bébés signeurs et formatrice en langue des signes à Strasbourg. Elle appartient au réseau national Bébé fais-moi signe. Les grandes lignes https://youtu.be/q8_5s1DQDzE Exemple concret : avec Piwi Cœur (et sa légendaire concentration...) https://youtu.be/I8sn8inAsbY Envie de vous lancer ? Vous trouverez près de chez vous une personne qui anime des ateliers de bébé signeurs. Voici trois exemples, il y en a d'autres encore. Selon votre lieu de résidence et votre sensibilité à telle ou telle approche, vous avez le choix. N'hésitez plus ! :) Bébé fais-mois signe - Signe avec moi - Signes de sens ...
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Vassel Graphique : l’imprimeur des aventures de Piwi Cœur !

Vassel Graphique : l’imprimeur des aventures de Piwi Cœur !

Les aventures de Piwi Coeur, c'est une extraordinaire aventure humaine, d'un bout à l'autre et jusqu'à "l'objet" livre en lui-même, bichonné par son imprimeur qui aura mis toute son attention et tout son savoir-faire dans sa réalisation ! Dans cette vidéo, vous découvrez aussi la technologie "Firoprint", dont bénéficiera le livre : le papier sera connecté ! Vous pourrez scanner les images avec votre téléphone pour retrouver directement la séquence correspondante dans la revue numérique sur ce site web ! https://youtu.be/iHhwFjCPqPk ...
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Piwi Cœur dans le sac à dos de Catherine Vulliez…

Piwi Cœur dans le sac à dos de Catherine Vulliez…

Catherine Vulliez et la montagne, c'est une grande histoire d'amour... Qui l'a menée de Lille à la Haute-Savoie, puis au sommet du Mont-Blanc, puis au sommet de bien d'autres montagne d'Europe et du monde. Elle a déjà passé beaucoup de temps à plus de 8 000 mètres d'altitude (Cho Oyu, Everest, Manaslu) et n'a qu'une hâte : y retourner. Elle emmènera Piwi Cœur avec elle, dans son sac à dos ! Photo : Catherine Vulliez. Au sommet du Cho Oyu (8 201m). "C'est là qu'avec stupéfaction, je me suis retrouvée face à l'Everest". Marion Curtillet : L'arrivée d'un Piwi Cœur dans une famille, c'est le brouillard, la perte de tous repères. La glace qui craque au-dessus de notre tête aussi. Tu es familière de tout ça en haute montagne. T'arrive-t-il d'avoir peur ? Catherine Vulliez : Les peurs en montagne, oui, c'est vrai elles pénètrent parfois la réalité. Mais elles restent souvent très brèves : quand il s'agit d'un danger mortel soudain,...
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Frédérique-Sophie Braize, marraine des aventures de Piwi Cœur.

Frédérique-Sophie Braize, marraine des aventures de Piwi Cœur.

Frédérique-Sophie Braize vient de rejoindre les Presses de la Cité et prend Piwi Cœur sur son épaule. Rencontre... Marion Curtillet : Quand l'idée des aventures de Piwi Cœur a commencé à germer, j'ai pensé à toi pour le porter. Tu as immédiatement accepté. Comme si "quelque chose" dans son histoire avait résonné en toi. F-S Braize : Je me suis tout de suite sentie concernée en effet. J'ai été très touchée par la situation de Piwi Cœur, et de sa famille aussi : ses parents, ses frères et sœurs. J'ai ressenti une très forte empathie. J'ai beaucoup fréquenté les hôpitaux pour enfants quand j'étais jeune maman. Je les ai fréquentés aussi quand j'étais moi-même enfant. La santé fragile, vacillante, oui, j'ai reconnu tout de suite cette "ligne" sur laquelle Piwi Cœur a marché tout au long de sa première année. Les situations sont toutes différentes, mais la ligne, elle est la même pour tous... Avec son berger Mouton, au-dessus du lac...
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Petit Cœur de Beurre : l’association.

Gaëlle Marguin, directrice de Petit Cœur de Beurre, nous présente cette association "au grand cœur". 1 enfant sur 100 naît avec une cardiopathie congénitale. Il existe plus de 300 cardiopathies congénitales référencées. Taux de survie à l'âge adulte : 90% 15 000 fans suivent les actions de Petit Cœur de Beurre ! https://youtu.be/Fsb3BZPT6WU Tous les renseignements sur les cardiopathies congénitales et l'association ? https://www.petitcoeurdebeurre.fr/ ...
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Prader-Willi France : l’association

Prader-Willi France : l’association

Gérard Méresse, président de Prader-Willi France, nous présente cette association dynamique et efficace ! +/- 40 porteurs du syndrome de Prader-Willi naissent chaque année en France. +/- 2 000 personnes vivent avec le syndrome en France. L'association compte 750 adhérents. 2016 à 2019 : 1 100 000 € pour la recherche ! 2019 : 1 335 heures de formation dans les établissements spécialisés pour permettre l'accueil des porteurs du syndrome ! "Les projets ? Ils sont innombrables !"Gérard Méresse https://youtu.be/JS7GBXwU3E0 Tous les renseignements sur le syndrome et l'association ? https://www.prader-willi.fr/ ...
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