Archives des Interview - Les aventures de Piwi Coeur

Quèsaco ? La filière DéfiScience.

26 octobre 202228 octobre 2022 by Marion CurtilletNo Comments

Épisode 3, la revue numérique. Le syndrome de Prader-Willi relève de la "filière nationale de santé maladies rares du neurodéveloppement" : DéfiScience. Y sont rattachés le centre de référence dont nous vous parlons régulièrement (CHU de Toulouse) ainsi que les centres de compétence que nous visitons chaque printemps pendant la tournée. Mais qu'est-ce que tout cela au juste ? Cassandre Bonnet, cheffe de projet de la filière, répond à toutes nos questions. Marion Curtillet : DéfiScience a été créée en 2014, à Lyon. À quels besoins est-elle venue apporter une réponse ? Cassandre Bonnet : En 2003, sous l’impulsion du mouvement associatif, le ministère de la Santé a mis en œuvre un plan stratégique pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares : le 1er plan national maladies rares était lancé, structurant un réseau de centres experts labellisés « Centres de Référence Maladies Rares ». C’était la première fois qu’un pays européen déclarait que les maladies rares étaient un enjeu...

Grandir avec un cœur « réparé ».

22 octobre 202225 octobre 2022 by Marion CurtilletNo Comments

Épisode 3, la revue numérique. Entretien avec Gaëlle Marguin, fondatrice et directrice de l'association Petit Cœur de Beurre. Piwi Cœur est né avec une cardiopathie congénitale (APSO, pour Atrésie Pulmonaire à Septum Ouvert) en plus du syndrome de Prader-Willi. Le syndrome de Prader-Willi n'est pas traditionnellement associé à une cardiopathie congénitale et nous ne savons pas si dans ce cas précis, les deux sont liés. Ce que nous savons en revanche, c'est que les conséquences de l'un et de l'autre se cumulent sur sa vie quotidienne et celle de sa famille ! Deux amis pour la vie, l'un qui s'est fait beaucoup entendre au départ puis qui s'est assagi, l'autre qui s'impose doucement mais sûrement au fil des années et que nous essayons tous ensemble d'apprivoiser. Nous avons beaucoup parlé des cardiopathies congénitales dans le tome 1, la première année du petit héros ayant été très marquée par ses deux opérations à cœur ouvert. Puis le cœur, "réparé", est passé...

Bertrand Quentin : penser le handicap.

12 octobre 202214 octobre 2022 by Marion Curtillet3 Comments

Épisode 3, la revue numérique. Entretien avec Bertrand Quentin, philosophe et maître de conférences à l’université Gustave Eiffel, directeur du Laboratoire interdisciplinaire d’étude du politique Hannah Arendt (LiPHA). Bertrand Quentin Marion Curtillet : Vous faites du handicap un objet d’étude philosophique à part entière et vous vous inscrivez ainsi dans un courant de la pensée relativement récent. De quelle(s) spécificité(s) du monde d’aujourd’hui le questionnement sur le handicap est-il le miroir ? Bertrand Quentin : Les philosophes sont le reflet de leur époque, mais ils ne sont pas que cela, sinon leur apport ne passerait pas la durée de leur existence. Si nous continuons à lire Aristote, Pascal ou Hegel c’est qu’ils ont apporté quelque chose qui peut continuer à nous nourrir aujourd’hui. En revanche, sur certains sujets qui n’appartenaient pas à leur univers de pensée nous ne trouverons pas des réflexions suffisantes pour nous. C’est le cas par exemple pour la responsabilité de l’homme dans son rapport à une nature vivable ou dans...

31 mai : Rouen.

2 juin 20224 juin 2022 by Marion Curtillet3 Comments

I. La ville Que c'est beau, Rouen !!! Et habité de gens si sympathiques et accueillants ! (Clin d'œil spécial aux Pradier et aux Bellouin !) Nous n'avons malheureusement pas eu trop le temps pour le tourisme : le programme était chargé ! I. Le CHU (hôpital Charles-Nicolle) Nous avions rendez-vous au CHU avec le docteur Castanet, endocrino-pédiatre, responsable du centre de compétence pour le syndrome de Prader-Willi. Pour vous présenter en quelques mots ce centre, il suit une quinzaine de jeunes patients porteurs du syndrome, avec de grosses irrégularités selon les années (des années sans naissance, une année avec quatre naissances...). La prise en charge y est pluridisciplinaire et hyper connectée : - Connectée au centre de référence de Toulouse, où les patients sont invités à se rendre autant que nécessaire pour un suivi optimal ;- Connectée aux centres de compétence les plus proches pour intégrer les protocoles de recherche lorsqu'ils ne peuvent être suivis sur place.- Connectée avec la prise en charge...

« Ma cicatrice, mon hymne à la vie »

23 mars 202223 mars 2022 by Marion CurtilletNo Comments

Extraordinaire exposition que vous pouvez voir si vous passez par Toulouse ! Nous avions interviewé Antoine Dominique, le photographe qui expose ces clichés, à l'occasion de la revue de l'épisode 1 des aventures de Piwi Cœur. Dans la séquence : Le regard "des gens". Un moment d'une intensité qui change, justement, notre regard... https://youtu.be/iuGdPy10fyQ ...

Le CERMES de Dombasle.

8 octobre 20218 octobre 2021 by Marion Curtillet1 Comment

Nous n'en avons pas parlé... Éclairage, par Hélène Mangin, responsable du CERMES de Dombasle. Lors de la tournée du mois de juin, nous avons rencontré l'équipe et les résidents du CERMES de Dombasle, établissement unique en France qui accueille spécifiquement les porteurs du syndrome de Prader-Willi. Hélène Mangin, responsable du centre, répond à nos questions. Source : cartesfrance.fr Marion Curtillet : "C.E.R.M.E.S" ? Quèsaco ? Hélène Mangin : C'est un CEntre de Ressources MÉdico-Social. M.C : Pouvez-vous nous le présenter ? H.M : Le CERMES a été créé pour fournir un accompagnement spécifique en réponse aux besoins spécifiques des porteurs du syndrome de Prader-Willi. Il est ouvert depuis avril 2016. Douze personnes sont accueillies ici. Ce sont les mêmes depuis 2016. Au départ, les personnes accueillies pouvaient venir de toute la France mais finalement, à l’exception d’une personne qui vient de Paris, deux viennent du 54 et neuf du Grand Est élargi. M.C : Comment est né le projet ? H.M : Le projet a nécessité 10 ans de...

Voyager avec son enfant… et ses appareils.

1 octobre 20211 octobre 2021 by Marion Curtillet1 Comment

Voyager, c'est possible ! Éclairage, par Sophie Ferrière, infirmière référente en pédiatrie pour l'ALLP groupe Adène, prestataire de santé. Quand Piwi Cœur part en voyage, ses parents préviennent un peu en avance l'ALLP, qui organise le suivi du matériel partout en France. Ce suivi s'opère via les autres associations membres du groupe Adène (présent en Auvergne-Rhône-Alpes et Occitanie) ou via d'autres associations prestataires pour les autres régions. Grâce à cette organisation, Piwi Cœur peut partir en vacances ! https://youtu.be/uNkmTMcWcqE ...

Mieux vivre l’hôpital : « Semons l’espoir »

29 septembre 202130 septembre 2021 by Marion CurtilletNo Comments

Repasser par la case hôpital. Éclairage, par Pierre et Charlyne Dornier, fondateurs de l'association Semons l'Espoir à Besançon. Pierre et Charlyne Dornier ont été frappés de plein fouet par la maladie, il y a trente ans de cela. De la pire des manières pour des parents : celle qui touche leurs enfants. De cette épreuve extrême est née Semons l'Espoir. D'abord une maison des familles à côté du CHU de Besançon pour permettre aux familles éloignées géographiquement de rester auprès de leur proche hospitalisé, très vite devenue véritable lieu de vie, point de rassemblement. Puis toute une dynamique de projets autour de la maladie : les Sommets de l'Espoir, la Vigne de l'Espoir... Nous avons été chaleureusement accueillis à la maison des familles lors de notre passage par Besançon au mois de juin. Un moment d'intense émotion, qui faisait échos pour nous aux nombreux parents que nous avons rencontrés pendant les hospitalisations de Piwi Cœur qui étaient pour la plupart...

En direct : découverte d’une maladie, naissance d’une association

24 septembre 202116 octobre 2022 by Marion Curtillet1 Comment

La présence. Éclairage, par Angélique Véré, maman de Charly, 22 ans, présidente de la toute jeune association NR2F1 France, créée en mai 2021. Le fils d'Angélique, Charly, 22 ans, est porteur d'une maladie génétique extrêmement rare identifiée il y a trois ans seulement : le syndrome de Bosch-Boonstra-Schaaf (BBSOAS). Elle nous raconte l'avant la découverte et ce que cette dernière a changé dans le parcours de vie de Charly, jusqu'à la création cette année, en 2021, de l'association NR2F1 France dont elle est la présidente et qui regroupe les familles et chercheurs concernés en Europe. Cette interview fait échos à celle de Christine Chirossel dans la revue numérique de l'épisode 1 des aventures de Piwi Cœur. Christine Chirossel est membre de l'association Prader-Willi France depuis son origine. Elle nous raconte les débuts, il y a plus de vingt ans, avec une dizaine de familles. L'avant aussi, les quinze années de vie avec le syndrome alors que l'association n'existait pas encore....

Apprendre à « bébé-signer »

20 septembre 202120 septembre 2021 by Marion CurtilletNo Comments

Communiquer autrement ? Le bébé signe. Éclairage. Par Isabelle Laluc, formatrice en langue des signes et animatrice d'ateliers à Strasbourg. Lors de notre tournée, nous avons eu la chance de rencontrer Isabelle Laluc, animatrice des ateliers Môments Signes pour les bébés signeurs et formatrice en langue des signes à Strasbourg. Elle appartient au réseau national Bébé fais-moi signe. Les grandes lignes https://youtu.be/q8_5s1DQDzE Exemple concret : avec Piwi Cœur (et sa légendaire concentration...) https://youtu.be/I8sn8inAsbY Envie de vous lancer ? Vous trouverez près de chez vous une personne qui anime des ateliers de bébé signeurs. Voici trois exemples, il y en a d'autres encore. Selon votre lieu de résidence et votre sensibilité à telle ou telle approche, vous avez le choix. N'hésitez plus ! :) Bébé fais-mois signe - Signe avec moi - Signes de sens ...