Je vous emmène faire un petit voyage dans le temps et dans l'espace. Vous me suivez ?
Le présent, à Dijon.
En ce moment même, vous pouvez voir à Dijon l'exposition : "Ma cicatrice, mon hymne à la vie", par le photographe Antoine Dominique avec l'association Petit Cœur de Beurre. Nous avions eu la chance de rencontrer Antoine à l'occasion de la première revue numérique. Il éclairait la séquence "Le regard des gens". Un grand moment, que vous pouvez écouter et re-écouter ici.
Le futur, à Besançon.
Le 3 novembre, concert caritatif de Lilian Renaud au Grand Kursaal à Besançon au profit de l'association Les Z'amis de l'Aube, dont il est le parrain. Vous souvenez-vous de cette association ? Elle travaille depuis 2016 à la création d'un lieu d'accueil pour les porteurs du syndrome de Prader-Willi. Nous avions rencontré Aubin, sa famille et les membres de l'association lors de notre journée à Besançon au printemps 2021. À l'époque, le moral de l'équipe était...
Extraordinaire exposition que vous pouvez voir si vous passez par Toulouse !
Nous avions interviewé Antoine Dominique, le photographe qui expose ces clichés, à l'occasion de la revue de l'épisode 1 des aventures de Piwi Cœur. Dans la séquence : Le regard "des gens". Un moment d'une intensité qui change, justement, notre regard...
https://youtu.be/iuGdPy10fyQ
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Une chaîne de télévision nous a contactés car elle cherchait une famille avec un enfant malade pour mettre en lumière les bouleversements induits par cette situation. Le reportage a été diffusé hier soir. Je ne vous citerai pas la chaîne et ne vous donnerai pas le lien car bon... voilà... le résultat est conforme à ce que les téléspectateurs attendent d'un tel reportage, mais pas à la réalité de ce que nous vivons dans notre famille. Il me donne en revanche l'opportunité de vous expliquer la différence.
Le pathos
Que voyez-vous sur cette image ?
Une poussette ? Eh non ! Vous manquez d'imagination : dans le reportage, c'est une ambulance !
Et là, que voyez-vous ?
Un enfant de deux ans qui apprend à reconnaître une voiture sur un imagier ?Eh non ! Dans le reportage, c'est un enfant de sept ans à qui on fait l'école à la maison ! (Avouez que vous n'auriez jamais deviné !)
En fait, voilà. Il...
Regard "des gens". Eclairage. Par Marie*, maman d'Alexandre*, 41 ans. Porteur du syndrome de Prader-Willi.
Les regards. Les mots. Les peurs. L'incompréhension. L'émetteur. Le récepteur. Les explications. Les sourires. Le cercle proche. La société dans son ensemble. Marie nous dit tout sur le regard des gens. Hier, aujourd'hui, demain.
https://youtu.be/Q38dqm4uB5g
*Marie et Alexandre sont des noms d'emprunt.
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Le regard "des gens". Eclairage. Par Angélique Véré, maman d'un jeune homme porteur d'une maladie génétique rare. Elle nous parle de Ciné-ma différence, et Jacqueline Anthouard nous présente cette association. Partager les regards...
Photo : Angélique Véré
Le témoignage d'Angélique, maman de Charly, 21 ans.
Mon fils Charly a 21 ans et le regard des autres ne le dérange pas puisqu'il n'a pas conscience de son handicap. En général moi non plus, car je suis tellement concentrée sur mon fils pour le surveiller et l'aider lorsque nous sommes hors de chez nous que je ne vois ni n'entends ce que les autres disent ou s'ils nous regardent. Il faut qu'ils viennent m'interpeller pour que je m'aperçois de leur présence.
En 21 ans, nous avons fait de très belles rencontres, ce qui a permis à Charly de découvrir beaucoup d'activités en milieu ordinaire, en inclusion scolaire maternelle et primaire avec une Avsi, en centre de loisirs ordinaire, en école de musique, en...
Le regard "des gens". Eclairage. Par Antoine Dominique, photographe et porteur d'une cardiopathie congénitale opérée, qui discute avec Marion Curtillet.
Le photographe Antoine Dominique monte avec l'association Petit Cœur de Beurre une exposition sur les cicatrices des opérés du cœur. L'occasion de parler des regards sur cette partie "visible" de l'opéré du cœur : regard "des gens", réception de ce regard, regard de soi-même sur sa propre cicatrice.
https://youtu.be/iuGdPy10fyQ
Quelques photos ici, plus sur le site d'Antoine Dominique.
Photo : Antoine DominiquePhoto : Antoine DominiquePhoto : Antoine DominiquePhoto : Antoine DominiquePhoto : Antoine Dominique
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Le regard "des gens". Genèse des illustrations. Par Agapanthe.
Agapanthe. Les aventures de Piwi Cœur. Le regard "des gens".
Agapanthe raconte la genèse de ces illustrations, pages 16 et 17 du livre.
"Elle est sous le choc. C'est trop pour elle".
"Il est dans une spirale. Il n'a pas encore lâché prise"
"C'est l'intérieur d'elle-même qu'elle regarde. Que va-t-elle y trouver ?"
"La porte est fermée. Un mur est dressé entre lui et cet enfant".
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Le regard "des gens". Témoignage, par Marion Curtillet.
Regards qui glissent...
Quand Piwi Cœur se promène dans la rue avec sa poussette bleue, les gens se prennent les poteaux… Pas parce que la poussette est bleue, mais à cause du tuyau dans le nez. Ils sont scotchés. Comme si un extraterrestre sortait de sa soucoupe volante juste devant eux. Ils continuent d’avancer en gardant les yeux rivés sur lui. Alors boum… Le poteau !
C’est normal aussi ! Vous aviez déjà vu, vous, un bébé avec un tuyau qui sort du nez ? Moi, avant Piwi Cœur, jamais… Je ne savais même pas que ça pouvait exister. Donc je comprends que ça interpelle !
C'est pas grave !
L’autre piège qui marche à tous les coups, ce sont les secrétaires médicales, les premières fois qu’elles reçoivent Piwi Cœur :
- Bonjour, je suis la maman de Piwi Cœur.- Bonjour, Piwi Cœur n’est pas avec vous ?- Si si, c’est lui.- Ah ! Il n’est pas né le 2 décembre 2018...
