Piwi Cœur a pris des forces cet été, prêt pour la rentrée demain !
Agapanthe, Marion Curtillet et toute l'équipe entrent dans la dernière ligne droite des grands projets qui se préparent depuis plus d'un an maintenant, en particulier dans sa ville, Charlieu (42). À vos agendas !
Dimanche 22 octobre : concert solidaire.
Le Chœur des Hommes du pays Charolais Brionnais donnera le 22 octobre un grand concert en l'église de Charlieu au profit de l'association Prader-Willi France. Nous préparons cet événement main dans la main avec l'association Pour la vie de Liv, petite fille du Roannais porteuse elle-aussi du syndrome de Prader-Willi.
Soutenir l'association Prader-Willi France, c'est financer la recherche, c'est offrir à nos enfants et à tous leurs amis porteurs du syndrome l'espoir d'un avenir plus lumineux.
Dimanche 22 octobre : sortie de l'épisode 4 des aventures de Piwi Cœur.
Elle arrive, la suite des aventures de notre petit héros ! Vous vous demandez tous, n'est-ce pas, qui raconte...
Nous nous réjouissons de vous rencontrer, et de vous retrouver, à l'occasion de la troisième édition du festival Libre comme l'Art ce week-end à Abondance (74). Comme chaque année, Piwi Cœur en personne devrait venir nous faire un petit coucou, respirer le bon air de nos montagnes ! :)
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La rétrospective "Petite enfance" s'achève. Découvrez ICI les dix thématiques qui nous ont marqués, mises en perspectives par les années écoulées : le choc initial, l'évolution dans le temps, qu'en reste-t-il aujourd'hui ?
Pour fêter la fin de cette étape, nous nous sommes prêtées avec Agapanthe, grâce à Scard 21, à un exercice qui ne nous ressemble pas mais qui nous a valu une belle après-midi de rigolade :
https://youtube.com/shorts/nelVutHiOvQ
À bien noter donc dans vos agendas :
1er juillet : fête du livre jeunesse en pays roannais (42). Nous vous donnons rdv de 10 h à midi à la médiathèque de Charlieu, puis de 14 h à 18 h place des Promenades Populle à Roanne.
29/30 juillet : festival "Libre comme l'Art" à Abondance (74).
16/17 septembre : salon du livre de Pusignan (69), Livres passion tentation.
Puis rendez-vous le 22 octobre pour la sortie du tome 4 des aventures de Piwi Cœur et le grand concert solidaire organisé par le Chœur des...
Plus de trente événements de sensibilisation, d'échange, de réflexion autour du handicap se déroulaient à Besançon du 14 au 19 novembre. Vous trouvez ci-dessous le programme complet :
Le-programme-de-la-semaine-bisontine-du-handicapTélécharger
Nous avons participé à deux rencontres, dont nous vous retraçons ici les grandes lignes.
Une soirée ludo-informative.
Nous sommes intervenues à l'une des tables rondes de la soirée du mercredi sur le thème : "Citoyenneté et handicap", sujet montant qui faisait écho pour nous au "Et mon avis alors ?" de la journée nationale de l'association Prader-Willi France.
Nous retiendrons de cette riche soirée l'intervention d'Éléonore Laloux, conseillère municipale de la ville d'Arras, première élue de la République porteuse d'un handicap mental (trisomie 21). Prenez le temps de découvrir son travail, de l'écouter. Elle incarne à la fois un espoir immense pour les personnes porteuses de handicap, et une inspiration pour nous tous : oui, c'est possible. Pas facile, certes, mais possible...
Éléonore Laloux décorée dans l'Ordre National du Mérite. Photo : ville...
Je vous emmène faire un petit voyage dans le temps et dans l'espace. Vous me suivez ?
Le présent, à Dijon.
En ce moment même, vous pouvez voir à Dijon l'exposition : "Ma cicatrice, mon hymne à la vie", par le photographe Antoine Dominique avec l'association Petit Cœur de Beurre. Nous avions eu la chance de rencontrer Antoine à l'occasion de la première revue numérique. Il éclairait la séquence "Le regard des gens". Un grand moment, que vous pouvez écouter et re-écouter ici.
Le futur, à Besançon.
Le 3 novembre, concert caritatif de Lilian Renaud au Grand Kursaal à Besançon au profit de l'association Les Z'amis de l'Aube, dont il est le parrain. Vous souvenez-vous de cette association ? Elle travaille depuis 2016 à la création d'un lieu d'accueil pour les porteurs du syndrome de Prader-Willi. Nous avions rencontré Aubin, sa famille et les membres de l'association lors de notre journée à Besançon au printemps 2021. À l'époque, le moral de l'équipe était...
Tous réunis autour de toi Laurence ! Merci et bravo pour cette belle énergie que tu nous communiques et ces beaux moments que tu nous donnes à vivre.
Pour te suivre en direct, te soutenir, t'écrire, te rejoindre sur une étape : tourdefranceavelo.fr
Piwi Cœur n'est pas encore comptabilisé dans les "kms réalisés par les personnes avec le syndrome", tout simplement parce qu'il ne fait pas encore de vélo. Mais justement, il va apprendre pendant l'été (draisienne du moins), et tu pourras compter sur lui d'ici quelques semaines, parole de Piwi Cœur ! ;)
Nos pensées t'accompagnent pour les milliers de kilomètres restants !Bonne continuation !
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Laurence Callais est partie aujourd'hui de Dombasle (à côté de Nancy, souvenez-vous, nous y étions passé l'an dernier) et dort ce soir à Épinal !
Pour la suivre en direct : LE LIVE !
Toutes les infos, le circuit, les rencontres. Pour écouter Laurence présenter son pari fou, la soutenir et à travers elle tous les porteurs du syndrome de Prader-Willi. Un clic ICI (site web) ou LÀ (page Facebook).
Rappel pour les Auvergne-Rhône-Alpins : vendredi 8 juillet, l'étape lyonnaise !
Nous vous attendons nombreux au tennis club Lyon 5 pour rencontrer Laurence et autour d'elle des intervenants spécialisés sur la question du sport adapté. Nous vous avons préparé une après-midi de jeux et activités plus sympathiques les uns que les autres, musique, joie et bonne humeur, avec barbecue en soirée. Le rêve ! :)
Les infos précises et les inscriptions, c'est PAR ICI !
Nous sommes tous avec toi Laurence !
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Chers amis, la tournée est terminée. Le récit jour après jour est archivé ici. Il rejoint les souvenirs qui construisent émotion après émotion, rencontre après rencontre, événement après événement, l'Histoire...
Nous nous sommes surpassées avec Agapanthe pour clôturer en beauté :
https://youtu.be/5b-E7EunlKw
Et surtout pour vous annoncer le prochain grand événement à venir : le Tour de France à vélo de Laurence Callais pour le syndrome de Prader Willi.
Vous trouvez tous les détails, notamment les dates et les contacts pour pouvoir la rencontrer quand elle passera près de chez vous, ici. (C'est là aussi que vous pouvez faire un don pour soutenir via ce projet l'association Prader-Willi France).
Vendredi 8 juillet : l'étape de Lyon.
L'équipe de Piwi Cœur participe au "Village Prader-Willi" à Lyon, dont voici les détails :
Où ? TENNIS CLUB Lyon 5, 57 Rue des Aqueducs, 69005 Lyon.Quand ? Vendredi 8 juillet, de 14 h à tard dans la soirée (le barbecue commence à 19 h).Qui ? Laurence...
I. "L'inclusion, elle se construit dès le plus jeune âge !"
Dernier jour de la tournée, retour à Villeurbanne, où les équipes de la mairie avaient préparé une grande rencontre au Rize sur le thème : "L'inclusion, elle se construit dès le plus jeune âge !"
Sous forme de table ronde puis ateliers, tous les acteurs de la petite enfance ont apporté leur contribution en fonction de leur angle de vue : parents, directrices de crèches, animatrice de relais petite enfance, CAF, PMI, équipe relai handicaps rares, CAMSP, associations, psychologue et médecin de l'équipe petite enfance, les élus - Cristina Martineau pour la petite enfance, Agathe Fort et Aurore Gorriquer pour la ville inclusive et la santé.
Les groupes de travail se sont penchés sur les leviers, les freins et les pistes d'amélioration pour l'accueil du petit enfant malade et/ou en situation de handicap à Villeurbanne. Un compte rendu sera disponible prochainement, nous vous ferons un retour détaillé !
Un grand bravo aux...
I. La ville
Que c'est beau, Rouen !!! Et habité de gens si sympathiques et accueillants ! (Clin d'œil spécial aux Pradier et aux Bellouin !)
Nous n'avons malheureusement pas eu trop le temps pour le tourisme : le programme était chargé !
I. Le CHU (hôpital Charles-Nicolle)
Nous avions rendez-vous au CHU avec le docteur Castanet, endocrino-pédiatre, responsable du centre de compétence pour le syndrome de Prader-Willi. Pour vous présenter en quelques mots ce centre, il suit une quinzaine de jeunes patients porteurs du syndrome, avec de grosses irrégularités selon les années (des années sans naissance, une année avec quatre naissances...). La prise en charge y est pluridisciplinaire et hyper connectée : - Connectée au centre de référence de Toulouse, où les patients sont invités à se rendre autant que nécessaire pour un suivi optimal ;- Connectée aux centres de compétence les plus proches pour intégrer les protocoles de recherche lorsqu'ils ne peuvent être suivis sur place.- Connectée avec la prise en charge...
