Tour de France à vélo : top départ !

Tour de France à vélo : top départ !

Laurence Callais est partie aujourd'hui de Dombasle (à côté de Nancy, souvenez-vous, nous y étions passé l'an dernier) et dort ce soir à Épinal ! Pour la suivre en direct : LE LIVE ! Toutes les infos, le circuit, les rencontres. Pour écouter Laurence présenter son pari fou, la soutenir et à travers elle tous les porteurs du syndrome de Prader-Willi. Un clic ICI (site web) ou LÀ (page Facebook). Rappel pour les Auvergne-Rhône-Alpins : vendredi 8 juillet, l'étape lyonnaise ! Nous vous attendons nombreux au tennis club Lyon 5 pour rencontrer Laurence et autour d'elle des intervenants spécialisés sur la question du sport adapté. Nous vous avons préparé une après-midi de jeux et activités plus sympathiques les uns que les autres, musique, joie et bonne humeur, avec barbecue en soirée. Le rêve ! :) Les infos précises et les inscriptions, c'est PAR ICI ! Nous sommes tous avec toi Laurence ! ...
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Vendredi 8 juillet : Laurence Callais à Lyon !

Vendredi 8 juillet : Laurence Callais à Lyon !

Chers amis, la tournée est terminée. Le récit jour après jour est archivé ici. Il rejoint les souvenirs qui construisent émotion après émotion, rencontre après rencontre, événement après événement, l'Histoire... Nous nous sommes surpassées avec Agapanthe pour clôturer en beauté : https://youtu.be/5b-E7EunlKw Et surtout pour vous annoncer le prochain grand événement à venir : le Tour de France à vélo de Laurence Callais pour le syndrome de Prader Willi. Vous trouvez tous les détails, notamment les dates et les contacts pour pouvoir la rencontrer quand elle passera près de chez vous, ici. (C'est là aussi que vous pouvez faire un don pour soutenir via ce projet l'association Prader-Willi France). Vendredi 8 juillet : l'étape de Lyon. L'équipe de Piwi Cœur participe au "Village Prader-Willi" à Lyon, dont voici les détails : Où ? TENNIS CLUB Lyon 5, 57 Rue des Aqueducs, 69005 Lyon.Quand ? Vendredi 8 juillet, de 14 h à tard dans la soirée (le barbecue commence à 19 h).Qui ? Laurence...
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3 juin : Villeurbanne.

3 juin : Villeurbanne.

I. "L'inclusion, elle se construit dès le plus jeune âge !" Dernier jour de la tournée, retour à Villeurbanne, où les équipes de la mairie avaient préparé une grande rencontre au Rize sur le thème : "L'inclusion, elle se construit dès le plus jeune âge !" Sous forme de table ronde puis ateliers, tous les acteurs de la petite enfance ont apporté leur contribution en fonction de leur angle de vue : parents, directrices de crèches, animatrice de relais petite enfance, CAF, PMI, équipe relai handicaps rares, CAMSP, associations, psychologue et médecin de l'équipe petite enfance, les élus - Cristina Martineau pour la petite enfance, Agathe Fort et Aurore Gorriquer pour la ville inclusive et la santé. Les groupes de travail se sont penchés sur les leviers, les freins et les pistes d'amélioration pour l'accueil du petit enfant malade et/ou en situation de handicap à Villeurbanne. Un compte rendu sera disponible prochainement, nous vous ferons un retour détaillé ! Un grand bravo aux...
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31 mai : Rouen.

31 mai : Rouen.

I. La ville Que c'est beau, Rouen !!! Et habité de gens si sympathiques et accueillants ! (Clin d'œil spécial aux Pradier et aux Bellouin !) Nous n'avons malheureusement pas eu trop le temps pour le tourisme : le programme était chargé ! I. Le CHU (hôpital Charles-Nicolle) Nous avions rendez-vous au CHU avec le docteur Castanet, endocrino-pédiatre, responsable du centre de compétence pour le syndrome de Prader-Willi. Pour vous présenter en quelques mots ce centre, il suit une quinzaine de jeunes patients porteurs du syndrome, avec de grosses irrégularités selon les années (des années sans naissance, une année avec quatre naissances...). La prise en charge y est pluridisciplinaire et hyper connectée : - Connectée au centre de référence de Toulouse, où les patients sont invités à se rendre autant que nécessaire pour un suivi optimal ;- Connectée aux centres de compétence les plus proches pour intégrer les protocoles de recherche lorsqu'ils ne peuvent être suivis sur place.- Connectée avec la prise en charge...
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Le Grand Défi Solidaire : résumé en images.

Le Grand Défi Solidaire : résumé en images.

L'équipe de Piwi Cœur est partie le vendredi après-midi de Villeurbanne. Direction : Soisy-sur-Seine, où nous avons rejoint les équipes de la Petite Traversée pour Maé et Un défi pour Zoé. Tellement heureux de nous rencontrer enfin "en vrai", nous n'avons pas vu passer la soirée/la nuit !!! Le lendemain matin, les sportifs ont couru tous ensemble les 30 derniers kilomètres, rejoints pour les 6 derniers par les coureurs plus occasionnels, et pour le tout dernier, par les marcheurs. Grandiose arrivée à la Pitié Salpêtrière avec, ouvrant la marche, les héros, de 3 à 21 ans, porteurs du syndrome. Le temps s'est alors suspendu. Ils ont avancé, main dans la main, pas après pas, sur le boulevard de l'Hôpital, sous les applaudissements d'une foule émue aux larmes. Vinrent enfin la remise du chèque à l'association Prader-Willi France, et de la montagne de cadeaux aux enfants de l'hôpital. Un immense MERCI à toute l'équipe de la Petite Traversée pour Maé, qui a porté l'organisation...
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Chez l’imprimeur : le bon à tirer.

Chez l’imprimeur : le bon à tirer.

Nous avions rendez-vous ce matin chez l'imprimeur, Vassel Graphique (Bron, 69), pour faire les derniers ajustements et valider le bon à tirer. LES bons à tirer, plus exactement. Car cette année, en plus des albums, vous pourrez découvrir Les aventures de Piwi Cœur exposées au Rize (médiathèque de Villeurbanne) du 17 mai au 4 juin . Les pages sont splendides, la couverture est éblouissante, les panneaux de l'exposition sont sublimes. Oui oui oui ! (Allez, pas de fausse modestie, nous sommes tellement fières !). "Quand pourra-t-on commander l'album ?" Ça y'est ! Vous pouvez ! Il est en précommande à 10 € jusqu'au 28 mai. C'est un tarif spécial "profitez-en pour faire un don à l'association Prader-Willi France !" On compte sur vous. Pour nos Piwi, grands et petits. ...
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« Ma cicatrice, mon hymne à la vie »

« Ma cicatrice, mon hymne à la vie »

Extraordinaire exposition que vous pouvez voir si vous passez par Toulouse ! Nous avions interviewé Antoine Dominique, le photographe qui expose ces clichés, à l'occasion de la revue de l'épisode 1 des aventures de Piwi Cœur. Dans la séquence : Le regard "des gens". Un moment d'une intensité qui change, justement, notre regard... https://youtu.be/iuGdPy10fyQ ...
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480 € !

480 € !

Nous avons participé ce week-end au Festival du Livre franco-suisse de la Chapelle d'Abondance. Résultat ? 480 € pour l'association Prader-Willi France !!! Et ce n'est pas tout : en deux jours, nous avons eu l'occasion de présenter le syndrome à des dizaines de promeneurs. Ils ont tous découvert son existence à cette occasion et nous portent désormais tout particulièrement dans leurs pensées, dans leur cœur ! ❤️❤️❤️ Merci aux organisateurs de ce chaleureux événement, en particulier Jessica Berej. À l'année prochaine ! (Avec l'épisode 3 :) ) ...
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Demain le grand départ ! Dernier jour pour les précommandes !

Demain le grand départ ! Dernier jour pour les précommandes !

Cette dernière semaine de préparatifs aura été intense ! Résumé en images... I. Le programme Lyon : lundi 31 mai, 15/17h. Square Félix Lebossé (Métro Gratte Ciel). Besançon : mardi 1er juin, 12/14h. Centre sportif de la Malcombe. Strasbourg : mercredi 2 juin, 16/18h. Parc de la Citadelle. Nancy : jeudi 3 juin, 12/14h. Parc de la Sapinière. Reims : vendredi 4 juin, 12/14h. Square Colbert. Dijon : dimanche 6 juin, 12/14h. Parc de la Colombière. II. Les préparatifs... Ce n'est qu'un tout petit aperçu :) III. Les présentations Sur la photo, vous voyez ma bonne fée, Agapanthe (qui a inventé mon apparence physique et qui me donne vie au fil des pages) et ma maman Marion Curtillet (qui met des mots sur ce que nous vivons). À coté de l'image, il y a mon papa, mes frères et sœurs et mes grands-parents, qui sont partout, sauf sur les photos.Il faut que vous connaissiez aussi les associations qui s'occupent des petits bouts d'amour comme...
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