Piwi Cœur à Charlieu : retour en images.

Piwi Cœur à Charlieu : retour en images.

by Marion Curtillet2 Comments
Alors que l'action "Piwi Cœur à Charlieu" touche à sa fin, retour en images sur les grands moments de ce mois d'octobre ! Dimanche 22 : le concert du Chœur des Hommes du Pays Charolais Brionnais. Ces photos sont de Olivier Harant. Un immense merci à lui ! Un aperçu de l'incroyable ambiance, immortalisée dans cette vidéo par Dominique Semay : https://youtu.be/y2j4qhRxcMY Samedi 21 octobre : sortie officielle de l'épisode 4, à la médiathèque. Vous êtes venus très nombreux, merci ! Tout le mois d'octobre : l'exposition des albums, à la médiathèque toujours. En ce moment, et jusqu'à vendredi, l'épisode 3 ! https://youtu.be/jV-OI_Fzopg Tous les vendredis : les rencontres avec les élèves ! Et ce n'est pas fini ! Vous n'avez pas encore tous commandé l'épisode 4 des aventures de Piwi Cœur, le personnage qui arrive à vous donner la pêche à partir de ses difficultés pour communiquer. Il faut le faire, quand même ! Alors, suivez-nous, pour vous, pour Piwi Cœur, pour l'association Prader-Willi France, par ICI ! ...
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L’épisode 4 !!!

L’épisode 4 !!!

by Marion CurtilletNo Comments
Année 4, Piwi Cœur a tant à nous dire ! Et nous ne le comprenons pas... "Ses yeux grands ouverts la fixaient. Elle y lisait l'appel au secours d'une immense envie d'être compris qui n'arrivait pas à franchir la barrière de son corps" Héhur, le mur. Piwi Cœur. Épisode 4. L'enjeu est sérieux, grave, mais nous l'abordons comme toujours d'un point de vue décalé (très décalé !), qui permet d'adoucir et d'englober. De voir plus loin, plus haut, plus profond. Avec le sourire et le rêve en plus, la beauté là où nous n'aurions jamais imaginé la trouver. https://youtu.be/Z4lXUZJI1lU Sortie officielle : samedi 21 octobre. Pour découvrir l'album, le commander et faire votre don à l'association Prader-Willi France : par ICI ! Nous comptons sur vous ! Dans le cadre du mois d'octobre de Piwi Cœur à Charlieu, une rencontre-dédicace est organisée par la médiathèque intercommunale pour la sortie officielle de l'album le samedi 21 octobre à 10 h 30. Enfin, amis de...
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Alimentation : les « troubles de l’oralité ».

Alimentation : les « troubles de l’oralité ».

by Marion Curtillet1 Comment
Épisode 3, la revue numérique. Piwi Cœur et ses troubles de l'oralité, toute une histoire ! Entretien avec le professeur Tauber et le docteur Diene du centre de référence pour le syndrome de Prader-Willi (Toulouse) qui nous donnent les grandes étapes des premières années pour les porteurs du syndrome. Petit jeu de LA grande différence... Piwi Cœur à 2 ans et à 3 ans. Oui, bravo, vous avez trouvé : la sonde naso-gastrique ! Elle a disparu. Vous en déduisez donc que Piwi Cœur mange par la bouche, comme tout le monde, n'est-ce pas ? Clac ! Vous voici pris au piège d'une illusion d'optique, trompés par un handicap devenu invisible : eh non, Piwi Cœur ne mange toujours pas avec sa bouche. La sonde a simplement été déplacée du nez, à l'estomac. Il est nourri par ce que l'on appelle une "gastrostomie". Voici comment cela se passe au quotidien : https://youtu.be/AXHy2t86BqI Pour les informations précises et médicales, nous vous invitons à consulter ce site...
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La graine et les jardiniers

La graine et les jardiniers

by Marion CurtilletNo Comments
Sans vous... Fable, par Marion Curtillet. Hommage au travail des professionnels du paramédical. Kinésithérapeutes, orthophonistes, psychomotriciens, ergothérapeutes, diététiciens, orthoptistes... C'est grâce à votre savoir-faire que des enfants comme Piwi Cœur franchissent ou contournent les obstacles qui se dressent sur leur chemin, grâce à votre savoir-être que leurs parents restent mobilisés sur la très, très longue durée. Vous permettez aux enfants de grandir et aux familles de tenir. MERCI ! Ce texte est une allégorie de ce que nous vivons avec vous en tant que parents d'un Piwi Cœur. Vous le trouvez page 7 de l'épisode 2. Je le publie sous tous les supports dont je dispose, afin qu'un maximum de personnes, touchées ou non par la maladie, sachent que tant de choses impensables deviennent possibles grâce à vous ! https://youtu.be/5s59cJXfUcY La-graine-et-les-jardiniers-2Télécharger Les aventures de Piwi Cœur. Épisode 2. Page 6. ...
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Communiquer sans parler ?

Communiquer sans parler ?

by Marion Curtillet1 Comment
Un travail d'équipe (2). Eclairage, par Marie Terrier, orthophoniste. Quand le corps est dans l'incapacité d'émettre un signe de communication compréhensible par l'entourage, la personne est-elle condamnée à rester enfermée derrière son propre mur ? La plupart du temps, non ! Les explications de Marie Terrier, orthophoniste passionnée qui tente tout, même l'impossible, pour fissurer ce mur ! https://youtu.be/Aema5aoGwFc ...
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Apprendre à manger : pas si simple !

Apprendre à manger : pas si simple !

by Marion Curtillet1 Comment
Un travail d'équipe (2). Eclairage en deux parties (partie 2 : "Apprendre à manger : comment faire ?). Par Géraldine Clément, orthophoniste. Photo : Les aventures de Piwi Cœur. Marion Curtillet : Manger, c'est très simple, ça se fait tout seul non ? Comme respirer ? Comment peut-on ne pas "savoir manger" ?  Géraldine Clément : Ce n’est pas si simple ! L’acte de manger fait intervenir une chaîne physiologique complète. La déglutition à elle seule contient trois phases : la préparation, l’ingestion et la digestion.La préparation commence avec l’éveil des sens : voir la nourriture, la sentir, découvrir sa texture, la goûter, entendre son bruit une fois en bouche. Chez le tout-petit, ce premier temps buccal fait intervenir les lèvres, qui enserrent le mamelon ou la tétine, et la langue qui se mobilise pour aspirer le lait. Chez le plus grand, la bouche mastique à l’aide des dents et de la langue qui réalise des mouvements latéraux. La salive participe aussi à...
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« S’il était tombé sur des bons parents… »

« S’il était tombé sur des bons parents… »

by Marion CurtilletNo Comments
Un travail d'équipe (2). Témoignage, par Marion Curtillet. Ces lignes sont les plus difficiles à écrire pour moi… Probablement parce qu’à l’heure où je les écris, la situation n’a toujours pas évolué… Dix-huit mois que Piwi Cœur est alimenté à 100% par une sonde naso-gastrique, ce tuyau que vous lui voyez dans le nez et qui arrive directement dans son estomac. Normal pour un bébé porteur du syndrome de Prader-Willi ? Oui… et non. En effet, ces derniers commencent souvent leur vie en mangeant par le nez, du fait de leur hypotonie. Mais quelques mois... pas dix-huit !!! Photo : Les aventures de Piwi Cœur. * Pendant les premiers mois, en réanimation, les équipes étaient parfaitement conscientes du problème à venir. Elles faisaient des massages bien spécifiques à Piwi Cœur pour que son cerveau n’oublie pas qu'à cet endroit de son corps se trouvait « une bouche ». Nous, les parents, suivions un peu distraitement. On nous avait bien expliqué, si si ! Mais notre enfant était entre...
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« Une histoire d’oralité »

« Une histoire d’oralité »

by Marion CurtilletNo Comments
Les premiers jours. Eclairage conté. Par Anne-Sophie Goyet, orthophoniste à l'HFME (Lyon Est). "La sphère orale", comme on l'appelle dans le jargon, est l'une des "victimes" les plus systématiques des séjours en réanimation des nouveaux-nés. Anne-Sophie Goyet nous lit ici l'histoire de Petite Bouche, un personnage qu'elle a inventé pour aborder d'une manière douce, imagée et décalée les enjeux de l'oralité chez ces tout petits bébés qui vont mettre des semaines, des mois, voire des années, pour apprendre à déglutir, sucer, mastiquer, babiller. Et finalement, un jour, manger, et parler... https://youtu.be/0km_rqk13mk Piwi Cœur est un cas particulier : il cumule six mois de réanimation avec l'hypotonie du syndrome de Prader-Willi. Or, la simple succion nécessite l'action d'une quarantaine de muscles ! Quand ces muscles n'ont pas de tonus, ils n'agissent pas. Et le bébé ne peut pas utiliser sa bouche. Résultat, Piwi Cœur a aujourd'hui 17 mois, et il est toujours alimenté par sonde naso-gastrique. Il vaut mieux en...
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