Les petits ruisseaux…

Les petits ruisseaux…

La valse des petits ruisseaux... Vous connaissez la cadence ? 1er temps, une goutte d'eau. 2ème temps, un ruisseau. 3ème temps... une rivière !!! La rivière, c'est l'Association Prader-Willi France. Et l'association Prader-Willi France, c'est moi et tous mes amis, grands et petits. Pour nous tous, MERCI ! https://youtu.be/zG-ia1xR94s Ajouter votre goutte d'eau à notre ruisseau ? Par ici ! ...
Read More
Remerciements

Remerciements

La revue de l'épisode 2 s'achève. Elle nous laisse un sentiment de plénitude. Comprendre, relier, mettre en perspective, permet au final de digérer.Chaque année, chaque épisode, est une pierre solide sur laquelle nous appuyer pour continuer d'avancer. Vous êtes nombreux à vous reconnaître dans ces mots, et cela nous fait chaud au cœur. Un immense merci à vous tous qui avez offert votre temps, votre expérience, vos connaissances, vos encouragements aussi, pour que cette revue puisse exister !!! Les contributeurs, par ordre d'apparition : Lauriane Vulliez-Coady, pédopsychiatre : « Apprendre à lire son enfant autrement »Béatrice Grimon, pédiatre : « Le C.A.M.S.P »Marielle André, kinésithérapeute, Claudie Mirmand, psychomotricienne, Géraldine Clément, orthophoniste : « Sans vous... »Isabelle Laluc, formatrice et animatrice d'atelier bébé-signe : « Apprendre à bébé-signer »Équipe Relais Handicaps Rares Auvergne Rhône-Alpes : « Les Équipes Relais Handicaps Rares »Angélique Véré, présidente de l'association NR2F1 France : « En direct : découverte d'une maladie, naissance d'une association »Ingrid Mannino, psychologue clinicienne...
Read More
Nous n’en avons pas parlé…

Nous n’en avons pas parlé…

Vous l'avez compris, tout ce que vous découvrez dans l'album et que nous éclairons à travers la revue numérique est le reflet de notre vécu au cours de l'année écoulée avec Piwi Cœur. En l'occurrence, la deuxième. Nous essayons d'être simples et authentiques. De partager avec vous ce que nous sommes ou du moins croyons être. Certains sujets nous ont plus marqués que d'autres, certains sont totalement absents. C'est de ceux-là dont j'aimerais parler aujourd'hui. Les silences sont tout aussi éloquents que les mots ! Le couple Lorsque nous avons rencontré le Docteur Mignot et son équipe à Besançon, nous avons évoqué la plupart des enjeux autour d'un enfant de deux ans porteur du syndrome de Prader-Willi. Et puis, le docteur a posé une question : "Et le couple ?" Étonnée, je n'ai pas compris de quoi elle voulait parler. "Comment ça, le couple ?"J'ai appris alors que 75% des couples se séparaient à l'arrivée d'un enfant porteur de handicap. J'ai mieux...
Read More
Le CERMES de Dombasle.

Le CERMES de Dombasle.

Nous n'en avons pas parlé... Éclairage, par Hélène Mangin, responsable du CERMES de Dombasle. Lors de la tournée du mois de juin, nous avons rencontré l'équipe et les résidents du CERMES de Dombasle, établissement unique en France qui accueille spécifiquement les porteurs du syndrome de Prader-Willi. Hélène Mangin, responsable du centre, répond à nos questions. Source : cartesfrance.fr Marion Curtillet : "C.E.R.M.E.S" ? Quèsaco ? Hélène Mangin : C'est un CEntre de Ressources MÉdico-Social. M.C : Pouvez-vous nous le présenter ? H.M : Le CERMES a été créé pour fournir un accompagnement spécifique en réponse aux besoins spécifiques des porteurs du syndrome de Prader-Willi. Il est ouvert depuis avril 2016. Douze personnes sont accueillies ici. Ce sont les mêmes depuis 2016. Au départ, les personnes accueillies pouvaient venir de toute la France mais finalement, à l’exception d’une personne qui vient de Paris, deux viennent du 54 et neuf du Grand Est élargi. M.C : Comment est né le projet ? H.M : Le projet a nécessité 10 ans de...
Read More
« Votre mission si vous l’acceptez » (et même si vous ne l’acceptez pas d’ailleurs…)

« Votre mission si vous l’acceptez » (et même si vous ne l’acceptez pas d’ailleurs…)

Être parent d'un Piwi Cœur. Témoignage, par Marion Curtillet, qui parle ici en tant que mère de Piwi Cœur, deux ans après sa naissance. Cela n'engage en rien le père de Piwi Cœur, ni la mère qu'elle sera dans les années à venir. Élever mes autres enfants, écoutez, je n'ai pas trouvé cela compliqué... Du moins jusqu'à présent (l'ainée ayant 12 ans, les choses sérieuses sont plutôt devant moi !) Toutes les étapes de la naissance à l'arrivée dans l'adolescence se sont déroulées d'une manière fluide bien que différente pour chaque enfant. C'est d'ailleurs là une source intarissable d'émerveillement pour la maman de famille nombreuse que je suis : les observer, comprendre leur fonctionnement, trouver la clé en fonction du moment, et les accompagner, chacun à son rythme, chacun sur son chemin. Piwi Cœur a deux ans. J'essaye d'être la même maman pour lui que pour les autres bien sûr. Seulement, comme le sous-entend bien le mot "essayer", ce n'est pas...
Read More
S’élever pour comprendre l’enfant dans sa globalité.

S’élever pour comprendre l’enfant dans sa globalité.

Être parent d'un Piwi Cœur. Éclairage, par Ingrid Mannino, psychologue clinicienne et psychothérapeute. Nous avons rencontré Ingrid Mannino à la crèche Pépilou, où elle travaille avec l'équipe pour une prise en charge toujours plus adaptée de chaque enfant. Elle organise également dans ce cadre des cafés-parents et des conférences avec des intervenants extérieurs sur différents thèmes touchant à la parentalité. Elle nous rappelle ici l'importance, handicap ou pas, de prendre de la hauteur pour comprendre l'enfant dans sa globalité. https://youtu.be/K_U4mg8Hwqc ...
Read More
L’effet « Piwi Cœur »…

L’effet « Piwi Cœur »…

Quelle ambiance ? Témoignage, par Marion Curtillet. Piwi Cœur est arrivé dans une famille semblable à la plupart des familles nombreuses : vivante ! Du bruit, de l'action, du bazar... Un peu la colonie de vacances, mais toute l'année ! Nous vous avions parlé de la fratrie dans la revue numérique de l'épisode 1. La fratrie face à la maladie, l'incertitudes, la fragilité ; la fratrie dans l'ascenseur émotionnel. Un an plus tard, Piwi Cœur va mieux. Mais reste très fragile, et au centre de toutes les attentions. Quel effet sur l'ambiance dans la famille ? La tendresse. - L'ainée : C'est moi Prem's !- La dernière : Non, c'est moi !- Le garçon : Maman a dit hier qu'aujourd'hui c'était moi !- La maman : Ça suffit les enfants ! Arrêtez de vous battre ! - La dernière, ronchonnant : De toute façon, c'est toujours pareil, c'est jamais moi... Voilà une scène que nous avons vécu régulièrement, quand tout le monde rentrait en...
Read More