L’effet « Piwi Cœur »…

L’effet « Piwi Cœur »…

Quelle ambiance ? Témoignage, par Marion Curtillet. Piwi Cœur est arrivé dans une famille semblable à la plupart des familles nombreuses : vivante ! Du bruit, de l'action, du bazar... Un peu la colonie de vacances, mais toute l'année ! Nous vous avions parlé de la fratrie dans la revue numérique de l'épisode 1. La fratrie face à la maladie, l'incertitudes, la fragilité ; la fratrie dans l'ascenseur émotionnel. Un an plus tard, Piwi Cœur va mieux. Mais reste très fragile, et au centre de toutes les attentions. Quel effet sur l'ambiance dans la famille ? La tendresse. - L'ainée : C'est moi Prem's !- La dernière : Non, c'est moi !- Le garçon : Maman a dit hier qu'aujourd'hui c'était moi !- La maman : Ça suffit les enfants ! Arrêtez de vous battre ! - La dernière, ronchonnant : De toute façon, c'est toujours pareil, c'est jamais moi... Voilà une scène que nous avons vécu régulièrement, quand tout le monde rentrait en...
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« Défi relevé ! »

« Défi relevé ! »

Voyager, c'est possible ! Genèse des illustrations, par Agapanthe. (Séquence déclinée en trois illustrations dans l'album). Agapanthe raconte la genèse de ces trois illustrations, pages 21, 23 et 25 du livre. Agapanthe. Les aventures de Piwi Cœur, épisode 2. Dehors ? Agapanthe. Les aventures de Piwi Cœur, épisode 2. Flic Flaque... Agapanthe. Les aventures de Piwi Cœur, épisode 2. Conseil d'ami. "Dans ces trois pages, nous avons voulu mettre l'accent sur le cadre" ...
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Un super pouvoir…

Un super pouvoir…

La présence. Témoignage, par Marion Curtillet. Le vide ? Pendant sa première année, Piwi Cœur n'avait aucun moyen d'agir sur le monde autour de lui, d'y manifester sa présence. Prenons la faim par exemple. Un bébé qui a faim, il pleure, n'est-ce pas ? Ce faisant, il attire votre attention, et vous pouvez satisfaire son besoin. Pour Piwi Cœur, en guise de pleurs, nous avions des alarmes sur le téléphone : "C'est l'heure de brancher Piwi Cœur à sa pompe d'alimentation !" Alors oui, il était présent, bien sûr ! Très présent même. Par les soins constants que réclamait son corps, par les alarmes des machines, par l'angoisse permanente dont son état de santé nous remplissait... Un peu comme si nous avions, l'entourage, les professionnels, comblé le trou béant de son absence d'interaction par tous les moyens disponibles. La peur du vide. Le besoin qu'à la place de rien, il y ait quelque chose... Aujourd'hui, avec le recul, avec...
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La graine et les jardiniers

La graine et les jardiniers

Sans vous... Fable, par Marion Curtillet. Hommage au travail des professionnels du paramédical. Kinésithérapeutes, orthophonistes, psychomotriciens, ergothérapeutes, diététiciens, orthoptistes... C'est grâce à votre savoir-faire que des enfants comme Piwi Cœur franchissent ou contournent les obstacles qui se dressent sur leur chemin, grâce à votre savoir-être que leurs parents restent mobilisés sur la très, très longue durée. Vous permettez aux enfants de grandir et aux familles de tenir. MERCI ! Ce texte est une allégorie de ce que nous vivons avec vous en tant que parents d'un Piwi Cœur. Vous le trouvez page 7 de l'épisode 2. Je le publie sous tous les supports dont je dispose, afin qu'un maximum de personnes, touchées ou non par la maladie, sachent que tant de choses impensables deviennent possibles grâce à vous ! https://youtu.be/5s59cJXfUcY La-graine-et-les-jardiniers-2Télécharger Les aventures de Piwi Cœur. Épisode 2. Page 6. ...
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Frère ou sœur d’un enfant malade… mais pas que !

Frère ou sœur d’un enfant malade… mais pas que !

La fratrie. Eclairage, par Christine Jacomin, psychologue à la halte-garderie de l'hôpital Necker - Enfants malades.  "L’important pour la fratrie, c’est d’instaurer et de garder un dialogue le plus simple possible au sein de la famille, afin de permettre à chaque enfant de construire le lien avec le nouveau venu sans perdre le lien avec les parents et avec l’extérieur pour continuer à évoluer. Si cela est trop difficile pour les parents, trop lourd et triste, il ne faut pas hésiter à se faire aider par des professionnel-es : psychologue, psychiatre, professeurs à l’école... et se rappeler qu’en effet la maladie ou le handicap ne déterminent pas la construction de la personnalité au sein de la fratrie. Chacun a ses ressources propres, et s’épanouit sous le regard d’adultes bienveillants". Christine Jacomin Partie 1 : La découverte de la maladie https://youtu.be/ia7Rtst9u3U Partie 2 : La vie avec la maladie https://youtu.be/isST3u0FF5Y ...
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Frère ou sœur d’un Piwi Cœur… ?

Frère ou sœur d’un Piwi Cœur… ?

La fratrie. Témoignage. Par Marion Curtillet. Préambule Piwi Cœur a quatre frères et sœurs, qui avaient entre quatre et neuf ans au moment de sa naissance. Il a aussi deux parents. Des parents qui font ce qu’ils peuvent, avec ce qu’ils sont... Photo : Les aventures de Piwi Cœur. Le diagnostic, les incertitudes, la longue attente Dès le départ, nous avons tout dit à nos enfants. Avec leurs mots, mais sans filtre. Nous avons appris avec eux comment fonctionnait un cœur normal, comment fonctionnait celui de Piwi Cœur. Nous leur avons clairement expliqué les conséquences : que s’il ne pouvait pas être opéré, il ne vivrait que quelques jours… Nous leur avons aussi parlé de la probabilité (notion au combien facile à saisir pour des enfants...) qu'il soit handicapé, sans avoir idée ni du degré, ni de la nature du possible handicap. Ce grand flou a donné lieu à de très riches discussions autour de ce qui était « grave » ou « pas grave » : ne...
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