Un super pouvoir…

Un super pouvoir…

La présence. Témoignage, par Marion Curtillet. Le vide ? Pendant sa première année, Piwi Cœur n'avait aucun moyen d'agir sur le monde autour de lui, d'y manifester sa présence. Prenons la faim par exemple. Un bébé qui a faim, il pleure, n'est-ce pas ? Ce faisant, il attire votre attention, et vous pouvez satisfaire son besoin. Pour Piwi Cœur, en guise de pleurs, nous avions des alarmes sur le téléphone : "C'est l'heure de brancher Piwi Cœur à sa pompe d'alimentation !" Alors oui, il était présent, bien sûr ! Très présent même. Par les soins constants que réclamait son corps, par les alarmes des machines, par l'angoisse permanente dont son état de santé nous remplissait... Un peu comme si nous avions, l'entourage, les professionnels, comblé le trou béant de son absence d'interaction par tous les moyens disponibles. La peur du vide. Le besoin qu'à la place de rien, il y ait quelque chose... Aujourd'hui, avec le recul, avec...
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La respiration sans les poumons ? La « magie » du canal artériel…

La respiration sans les poumons ? La « magie » du canal artériel…

Les premiers jours. Eclairage. Par le docteur Falcon-Eicher, cardiopédiatre au CHU de Dijon, qui répond aux questions de Marion Curtillet. Un fœtus dont le cœur n'est pas connecté aux poumons vit très bien in utero. Comment est-ce possible ? Une fois sorti du ventre de sa mère, comment fait-on pour maintenir le canal artériel ouvert ? Le docteur Falcon-Eicher répond à toutes ces questions dans cette interview passionnante ! https://youtu.be/7gMvFjT8f-I ...
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« Une histoire d’oralité »

« Une histoire d’oralité »

Les premiers jours. Eclairage conté. Par Anne-Sophie Goyet, orthophoniste à l'HFME (Lyon Est). "La sphère orale", comme on l'appelle dans le jargon, est l'une des "victimes" les plus systématiques des séjours en réanimation des nouveaux-nés. Anne-Sophie Goyet nous lit ici l'histoire de Petite Bouche, un personnage qu'elle a inventé pour aborder d'une manière douce, imagée et décalée les enjeux de l'oralité chez ces tout petits bébés qui vont mettre des semaines, des mois, voire des années, pour apprendre à déglutir, sucer, mastiquer, babiller. Et finalement, un jour, manger, et parler... https://youtu.be/0km_rqk13mk Piwi Cœur est un cas particulier : il cumule six mois de réanimation avec l'hypotonie du syndrome de Prader-Willi. Or, la simple succion nécessite l'action d'une quarantaine de muscles ! Quand ces muscles n'ont pas de tonus, ils n'agissent pas. Et le bébé ne peut pas utiliser sa bouche. Résultat, Piwi Cœur a aujourd'hui 17 mois, et il est toujours alimenté par sonde naso-gastrique. Il vaut mieux en...
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« L’hôpital qui était en fait sa maison… »

« L’hôpital qui était en fait sa maison… »

Les premiers jours. La genèse de l'illustration, par Agapanthe. Agapanthe - Les aventures de Piwi Cœur - Les premiers jours Agapanthe raconte la genèse de cette illustration, page 7 du livre. « Quant à la porte, elle est le passage. Celui qui vous fait basculer d'un monde à un autre, le monde où l'on vit et le monde où la vie est suspendue ». ...
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Cette flamme de vie vacillante…

Cette flamme de vie vacillante…

Les premiers jours. Témoignage. Par Marion Curtillet. Photo : Patricia Prudente Naissance Quand Piwi Cœur est né, il avait déjà un dossier médical long comme le bras. Tous les services concernés par sa future arrivée l’attendaient. Nous, les parents, étions aussi préparés qu’on pouvait l’être en n’ayant jamais mis les pieds dans un service hospitalier autre que la maternité…  L’accouchement s’est déroulé comme n’importe quel accouchement. Mais sitôt le bébé sorti du ventre de sa mère, pas de premier cri, pas de câlin, pas de peau à peau. Le cordon coupé, il a été emporté immédiatement vers un pédiatre. C’est la procédure, nous avions été prévenus. Nous avons même vécu comme une bonne surprise qu’il nous soit finalement ramené pour ce fameux premier câlin un moment après : si ses constantes ne l’avaient pas permis, il aurait été transféré directement en réanimation, sans passer par la case « parents ». Ce fut notre premier contact avec cette flamme de vie vacillante, hésitante. Avec les scopes, les fils,...
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