Nous n’en avons pas parlé…

Nous n’en avons pas parlé…

Vous l'avez compris, tout ce que vous découvrez dans l'album et que nous éclairons à travers la revue numérique est le reflet de notre vécu au cours de l'année écoulée avec Piwi Cœur. En l'occurrence, la deuxième. Nous essayons d'être simples et authentiques. De partager avec vous ce que nous sommes ou du moins croyons être. Certains sujets nous ont plus marqués que d'autres, certains sont totalement absents. C'est de ceux-là dont j'aimerais parler aujourd'hui. Les silences sont tout aussi éloquents que les mots ! Le couple Lorsque nous avons rencontré le Docteur Mignot et son équipe à Besançon, nous avons évoqué la plupart des enjeux autour d'un enfant de deux ans porteur du syndrome de Prader-Willi. Et puis, le docteur a posé une question : "Et le couple ?" Étonnée, je n'ai pas compris de quoi elle voulait parler. "Comment ça, le couple ?"J'ai appris alors que 75% des couples se séparaient à l'arrivée d'un enfant porteur de handicap. J'ai mieux...
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« Votre mission si vous l’acceptez » (et même si vous ne l’acceptez pas d’ailleurs…)

« Votre mission si vous l’acceptez » (et même si vous ne l’acceptez pas d’ailleurs…)

Être parent d'un Piwi Cœur. Témoignage, par Marion Curtillet, qui parle ici en tant que mère de Piwi Cœur, deux ans après sa naissance. Cela n'engage en rien le père de Piwi Cœur, ni la mère qu'elle sera dans les années à venir. Élever mes autres enfants, écoutez, je n'ai pas trouvé cela compliqué... Du moins jusqu'à présent (l'ainée ayant 12 ans, les choses sérieuses sont plutôt devant moi !) Toutes les étapes de la naissance à l'arrivée dans l'adolescence se sont déroulées d'une manière fluide bien que différente pour chaque enfant. C'est d'ailleurs là une source intarissable d'émerveillement pour la maman de famille nombreuse que je suis : les observer, comprendre leur fonctionnement, trouver la clé en fonction du moment, et les accompagner, chacun à son rythme, chacun sur son chemin. Piwi Cœur a deux ans. J'essaye d'être la même maman pour lui que pour les autres bien sûr. Seulement, comme le sous-entend bien le mot "essayer", ce n'est pas...
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L’effet « Piwi Cœur »…

L’effet « Piwi Cœur »…

Quelle ambiance ? Témoignage, par Marion Curtillet. Piwi Cœur est arrivé dans une famille semblable à la plupart des familles nombreuses : vivante ! Du bruit, de l'action, du bazar... Un peu la colonie de vacances, mais toute l'année ! Nous vous avions parlé de la fratrie dans la revue numérique de l'épisode 1. La fratrie face à la maladie, l'incertitudes, la fragilité ; la fratrie dans l'ascenseur émotionnel. Un an plus tard, Piwi Cœur va mieux. Mais reste très fragile, et au centre de toutes les attentions. Quel effet sur l'ambiance dans la famille ? La tendresse. - L'ainée : C'est moi Prem's !- La dernière : Non, c'est moi !- Le garçon : Maman a dit hier qu'aujourd'hui c'était moi !- La maman : Ça suffit les enfants ! Arrêtez de vous battre ! - La dernière, ronchonnant : De toute façon, c'est toujours pareil, c'est jamais moi... Voilà une scène que nous avons vécu régulièrement, quand tout le monde rentrait en...
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Au bout de nos rêves !

Au bout de nos rêves !

Voyager, c'est possible ! Témoignage, par Marion Curtillet. Piwi Cœur est ventilé la nuit, scopé, s'alimente et boit exclusivement par sonde nasogastrique. Sa maman partage son expérience du voyage dans cette vidéo. Connaissez-vous l'Aventurier Coconut ? Il voyage en étant ventilé 24h/24 ! Alors, quand on vous dit que tout est possible... https://youtu.be/CWK_gq28Yy4 Piwi Cœur au bord de l'océan ! Piwi Cœur et une partie de son matériel, sous la tente. ...
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La carte de fidélité à l’hôpital.

La carte de fidélité à l’hôpital.

Repasser par la case hôpital. Témoignage, par Marion Curtillet. Il semblerait qu'il y ait une nuance sémantique entre "maladie" et "syndrome". Piwi Cœur par exemple n'aurait pas "la maladie Prader-Willi", mais serait "porteur du syndrome de Prader-Willi". Du coup, vous l'aurez remarqué, je fais bien attention, chaque fois que je parle d'un syndrome, de désigner les personnes concernées comme "porteuses du syndrome", et non comme "malades". Vous expliquer la différence, j'en suis incapable, ne l'ayant pas vraiment saisie moi-même. Je me dis qu'il y a une question de point de départ peut-être ? La maladie viendrait affecter en cours de route un organisme originellement sain ? Alors que le syndrome est présent dans l'organisme dès sa conception ? Après, les mots ont leur importance bien sûr, surtout quand ils impactent la perception que chacun a de lui-même. Mais dans les faits, qu'on soit "malade" ou "porteur d'un syndrome", on se retrouve au même endroit : l'hôpital... L'hôpital prévu : le suivi....
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Faire garder Piwi Cœur ?

Faire garder Piwi Cœur ?

Quel mode de garde ? Témoignage, par Marion Curtillet, maman de Piwi Cœur. Piwi Cœur, 2 ans. De plus en plus de tonus, de vie. Après 817 jours jours de fusion complète avec sa mère, même si le petit héros est toujours alimenté par sonde naso-gastrique, le moment ne serait-il pas venu de couper le cordon ? Nous avons essayé. Ça n'a pas fonctionné. Pas tout de suite. Mais cette première expérience nous permet d'autant plus de vous raconter ! Sujet 1 : la santé de l'enfant. Et oui... C'est la base... Il faut que la santé de l'enfant lui permette de sortir de chez lui et d'être en sécurité là où il va se trouver. Pour Piwi Cœur, la question ne s'est pas du tout posée tout au long de sa première année, qu'il a passée à moitié en réanimation, à moitié hospitalisé à domicile. Trop fragile, une surveillance de tous les instants, 24h/24. L'idée de le faire garder par quelqu'un...
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Un super pouvoir…

Un super pouvoir…

La présence. Témoignage, par Marion Curtillet. Le vide ? Pendant sa première année, Piwi Cœur n'avait aucun moyen d'agir sur le monde autour de lui, d'y manifester sa présence. Prenons la faim par exemple. Un bébé qui a faim, il pleure, n'est-ce pas ? Ce faisant, il attire votre attention, et vous pouvez satisfaire son besoin. Pour Piwi Cœur, en guise de pleurs, nous avions des alarmes sur le téléphone : "C'est l'heure de brancher Piwi Cœur à sa pompe d'alimentation !" Alors oui, il était présent, bien sûr ! Très présent même. Par les soins constants que réclamait son corps, par les alarmes des machines, par l'angoisse permanente dont son état de santé nous remplissait... Un peu comme si nous avions, l'entourage, les professionnels, comblé le trou béant de son absence d'interaction par tous les moyens disponibles. La peur du vide. Le besoin qu'à la place de rien, il y ait quelque chose... Aujourd'hui, avec le recul, avec...
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L’angoisse de ne jamais atteindre l’étape suivante…

L’angoisse de ne jamais atteindre l’étape suivante…

Jouer : une chance extraordinaire. Témoignage, par Marion Curtillet. Avec la vie ralentie de Piwi Cœur, nous réalisons tout le chemin qu'un bébé doit parcourir pour arriver à simplement... jouer. Nous avons le temps d'y réfléchir, pendant les longs mois qui séparent chaque étape... L'angoisse de ne jamais atteindre la suivante a aussi le temps de nous gagner... Comme une boule dans le ventre qui grossit, grossit au fil du temps : "Voilà. C'est tout ce qu'il va pouvoir faire". Les perspectives d'avenir qui vont avec et que nous avons appris à chasser de notre esprit pour nous concentrer sur le présent et les encouragements de la bonne fée, des professionnels, des uns et des autres : "C'est long, mais il va y arriver. Il faut y croire encore !" En effet, un beau jour, l'étape est franchie. La boule d'angoisse laisse alors place à un soulagement qui n'a d'équivalent que l'immense gratitude de voir le champ des possibles s'ouvrir...
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« Oh ! Vous signez !?! »

« Oh ! Vous signez !?! »

Communiquer autrement ? Le bébé signe. Témoignage. Par Marion Curtillet. Quand vous nous voyez utiliser les signes avec Piwi Cœur, vous nous dites : "Oh ! Vous signez ? C'est génial ! LSF ? Makaton ?" Tout de suite, le rouge me monte aux joues et je ressens le besoin de me justifier : "Non non, surtout pas ! Ni l'un ni l'autre !" Je voudrais même aller plus loin : "Des signes ? Où ça, des signes ?" Pourquoi cette réticence ? Parce que j'ai eu des enfants avant Piwi Cœur, de 2009 à 2018. Et je l'ai vue arriver, cette tendance, devenue vague, puis quasiment injonction, à utiliser les signes pour communiquer avec nos bébés. Et je l'ai immédiatement associée à cette "mode du parent parfait", contre laquelle je construis des murs de défense infranchissables pour protéger ma propre imperfection, dans laquelle je me complais et qui me va si bien. Une bien mauvaise raison, oui, complètement déraisonnable d'ailleurs,...
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La graine et les jardiniers

La graine et les jardiniers

Sans vous... Fable, par Marion Curtillet. Hommage au travail des professionnels du paramédical. Kinésithérapeutes, orthophonistes, psychomotriciens, ergothérapeutes, diététiciens, orthoptistes... C'est grâce à votre savoir-faire que des enfants comme Piwi Cœur franchissent ou contournent les obstacles qui se dressent sur leur chemin, grâce à votre savoir-être que leurs parents restent mobilisés sur la très, très longue durée. Vous permettez aux enfants de grandir et aux familles de tenir. MERCI ! Ce texte est une allégorie de ce que nous vivons avec vous en tant que parents d'un Piwi Cœur. Vous le trouvez page 7 de l'épisode 2. Je le publie sous tous les supports dont je dispose, afin qu'un maximum de personnes, touchées ou non par la maladie, sachent que tant de choses impensables deviennent possibles grâce à vous ! https://youtu.be/5s59cJXfUcY La-graine-et-les-jardiniers-2Télécharger Les aventures de Piwi Cœur. Épisode 2. Page 6. ...
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