3 juin : Villeurbanne.

3 juin : Villeurbanne.

I. "L'inclusion, elle se construit dès le plus jeune âge !" Dernier jour de la tournée, retour à Villeurbanne, où les équipes de la mairie avaient préparé une grande rencontre au Rize sur le thème : "L'inclusion, elle se construit dès le plus jeune âge !" Sous forme de table ronde puis ateliers, tous les acteurs de la petite enfance ont apporté leur contribution en fonction de leur angle de vue : parents, directrices de crèches, animatrice de relais petite enfance, CAF, PMI, équipe relai handicaps rares, CAMSP, associations, psychologue et médecin de l'équipe petite enfance, les élus - Cristina Martineau pour la petite enfance, Agathe Fort et Aurore Gorriquer pour la ville inclusive et la santé. Les groupes de travail se sont penchés sur les leviers, les freins et les pistes d'amélioration pour l'accueil du petit enfant malade et/ou en situation de handicap à Villeurbanne. Un compte rendu sera disponible prochainement, nous vous ferons un retour détaillé ! Un grand bravo aux...
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2 juin : Tours.

2 juin : Tours.

Une journée riche et dense à Tours ! I. Séminaire national des Pôles Ressources Handicap. Les "Pôles Ressources Handicap" ? Ils existent partout en France et ont pour mission d'accompagner les familles touchées par le handicap d'un enfant. Ils sont le plus souvent portés localement par une association (La Souris Verte, PEP, ADAPEI, etc). Leur mission se déclinent en différentes actions : accompagner les familles dans leur recherche d’un mode de garde ou de centres de loisirs, dans leur recherche d'informations et de contacts, dans leurs démarches administratives...accompagner les professionnels dans leur démarche d’accueil de tous les enfants.le prêt d’outils de sensibilisation.l’animation d’un réseau de territoire.la formation des professionnels.Etc. Vous trouvez le Pôle Ressources Handicap le plus proche de chez vous ici. Ils étaient réunis en séminaire national à côté de Tours le 2 juin. Nous avons eu la chance de les rencontrer, d'échanger avec eux, de leur présenter Les aventures de Piwi Cœur, qui va constituer pour eux un outil de sensibilisation supplémentaire auprès...
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Jour de fête à la crèche Pépilou !

Jour de fête à la crèche Pépilou !

Vous vous souvenez du concert solidaire organisé par le Lions Club Lyon Aéroport le 16 janvier à Bron, n'est-ce pas ? Ce concert a connu un ÉNORME succès, dont le résultat concret nous a été présenté aujourd'hui par l'équipe de la crèche Pépilou : la valise sensorielle. L'équipe de la crèche, les parents, les enfants, les choristes, les membres du Lions Club, et bien sûr Piwi Cœur, réunis autour d'un goûter de l'amitié et de la valise sensorielle ! - Une "valise sensorielle" ? - C'est un ensemble d'outils qui permettent aux enfants porteurs de troubles sensoriels de se sentir mieux et en particulier de mieux vivre la collectivité. - Porteurs de "troubles sensoriels" ? - Allez voir cet article, c'est très bien expliqué ! !!! 4 575 euros !!! C'est le montant reversé par le Lions Club Lyon Aéroport à la crèche Pépilou pour accueillir toujours mieux chaque enfant dans sa spécificité, avec les autres, au milieu des autres. Pour Piwi...
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Concert solidaire : les images

Concert solidaire : les images

Souvenirs, souvenirs... La semaine dernière, à la même heure, nous étions tous réunis, physiquement et par la pensée, espace Albert Camus à Bron. Villette-au-Chœur, Philippe Cetin et Méli-Mélo chorale 2.0, rassemblés par le Lions Club Lyon Aéroport, ont pu donner le meilleur d'eux-mêmes, par plaisir, pour nous faire plaisir, et pour les enfants de la crèche Pépilou porteurs de troubles sensoriels. Un moment magique, d'une intensité extraordinaire. À tous, chez vous, sur place, sur scène.MERCI ...
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16 janvier : concert solidaire au profit de la crèche Pépilou !

16 janvier : concert solidaire au profit de la crèche Pépilou !

Le syndrome de Prader-Willi, comme de très nombreux autres syndromes, entraîne des troubles sensoriels. C'est quoi, un "trouble sensoriel" ? Pour faire simple, par exemple, quand un jeu tombe par terre, vous, vous allez entendre : "boum", "tac" ou "ploc" selon la matière dont est fait le jeu et le revêtement du sol. Mais la personne à côté de vous qui est porteuse d'un trouble sensoriel, auditif en l'occurrence, va entendre : BOOOUUUUUMMMMMM !!! TTTTAAAAACCCCCC !!! PPPLLLLOOOCCCCC !!! Et là où dans votre cerveau à vous, ça va faire : Dans le cerveau de la personne à côté, ça va faire : Pas tout à fait la même ambiance, n'est-ce pas... ? L'enfant qui vit cela toute la journée, forcément, est en état de stress quasi permanent. Souvent, il explose. Difficile pour lui, difficile pour les autres. Au point parfois de rendre impossible son inclusion dans un groupe, l'inclusion dans la société. Dès le départ. Dès les toutes premières années de sa vie....
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Quels besoins, quelles solutions ?

Quels besoins, quelles solutions ?

Quel mode de garde ? Éclairage, issu des différentes rencontres avec les élus, les associations, les équipes de soignants, les familles, durant notre tournée du mois de juin. Avec Agathe Fort et Aurore Gorriquer, élues de la ville de Villeurbanne.Avec Jean-Hughes Roux, élu de la ville de Besançon.Avec Arnaud Kremer, élu de la ville de Nancy.Avec Badia Allard, élue de la ville de Reims.Avec Stéphanie Vacherot, élue de la ville de Dijon. "Existe-t-il une crèche dans votre ville qui pourrait accueillir Piwi Cœur ?" Nous avons posé cette question à tous les élus que nous avons rencontrés. Réponse immédiate : "Bien entendu ! Nous accueillons tous les enfants !" Oui, c'est la loi, en effet. Mais dans la réalité des faits ? Sur le terrain ? Pour approfondir, nous sommes rentrés dans le détail, en partant des spécificités de Piwi Cœur. Il en est ressorti les points suivants : Un enfant avec régime alimentaire spécial : pas de problème. Se gère...
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Faire garder Piwi Cœur ?

Faire garder Piwi Cœur ?

Quel mode de garde ? Témoignage, par Marion Curtillet, maman de Piwi Cœur. Piwi Cœur, 2 ans. De plus en plus de tonus, de vie. Après 817 jours jours de fusion complète avec sa mère, même si le petit héros est toujours alimenté par sonde naso-gastrique, le moment ne serait-il pas venu de couper le cordon ? Nous avons essayé. Ça n'a pas fonctionné. Pas tout de suite. Mais cette première expérience nous permet d'autant plus de vous raconter ! Sujet 1 : la santé de l'enfant. Et oui... C'est la base... Il faut que la santé de l'enfant lui permette de sortir de chez lui et d'être en sécurité là où il va se trouver. Pour Piwi Cœur, la question ne s'est pas du tout posée tout au long de sa première année, qu'il a passée à moitié en réanimation, à moitié hospitalisé à domicile. Trop fragile, une surveillance de tous les instants, 24h/24. L'idée de le faire garder par quelqu'un...
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