Concert solidaire : les images

Concert solidaire : les images

Souvenirs, souvenirs... La semaine dernière, à la même heure, nous étions tous réunis, physiquement et par la pensée, espace Albert Camus à Bron. Villette-au-Chœur, Philippe Cetin et Méli-Mélo chorale 2.0, rassemblés par le Lions Club Lyon Aéroport, ont pu donner le meilleur d'eux-mêmes, par plaisir, pour nous faire plaisir, et pour les enfants de la crèche Pépilou porteurs de troubles sensoriels. Un moment magique, d'une intensité extraordinaire. À tous, chez vous, sur place, sur scène.MERCI ...
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16 janvier : concert solidaire au profit de la crèche Pépilou !

16 janvier : concert solidaire au profit de la crèche Pépilou !

Le syndrome de Prader-Willi, comme de très nombreux autres syndromes, entraîne des troubles sensoriels. C'est quoi, un "trouble sensoriel" ? Pour faire simple, par exemple, quand un jeu tombe par terre, vous, vous allez entendre : "boum", "tac" ou "ploc" selon la matière dont est fait le jeu et le revêtement du sol. Mais la personne à côté de vous qui est porteuse d'un trouble sensoriel, auditif en l'occurrence, va entendre : BOOOUUUUUMMMMMM !!! TTTTAAAAACCCCCC !!! PPPLLLLOOOCCCCC !!! Et là où dans votre cerveau à vous, ça va faire : Dans le cerveau de la personne à côté, ça va faire : Pas tout à fait la même ambiance, n'est-ce pas... ? L'enfant qui vit cela toute la journée, forcément, est en état de stress quasi permanent. Souvent, il explose. Difficile pour lui, difficile pour les autres. Au point parfois de rendre impossible son inclusion dans un groupe, l'inclusion dans la société. Dès le départ. Dès les toutes premières années de sa vie....
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Quels besoins, quelles solutions ?

Quels besoins, quelles solutions ?

Quel mode de garde ? Éclairage, issu des différentes rencontres avec les élus, les associations, les équipes de soignants, les familles, durant notre tournée du mois de juin. Avec Agathe Fort et Aurore Gorriquer, élues de la ville de Villeurbanne.Avec Jean-Hughes Roux, élu de la ville de Besançon.Avec Arnaud Kremer, élu de la ville de Nancy.Avec Badia Allard, élue de la ville de Reims.Avec Stéphanie Vacherot, élue de la ville de Dijon. "Existe-t-il une crèche dans votre ville qui pourrait accueillir Piwi Cœur ?" Nous avons posé cette question à tous les élus que nous avons rencontrés. Réponse immédiate : "Bien entendu ! Nous accueillons tous les enfants !" Oui, c'est la loi, en effet. Mais dans la réalité des faits ? Sur le terrain ? Pour approfondir, nous sommes rentrés dans le détail, en partant des spécificités de Piwi Cœur. Il en est ressorti les points suivants : Un enfant avec régime alimentaire spécial : pas de problème. Se gère...
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Faire garder Piwi Cœur ?

Faire garder Piwi Cœur ?

Quel mode de garde ? Témoignage, par Marion Curtillet, maman de Piwi Cœur. Piwi Cœur, 2 ans. De plus en plus de tonus, de vie. Après 817 jours jours de fusion complète avec sa mère, même si le petit héros est toujours alimenté par sonde naso-gastrique, le moment ne serait-il pas venu de couper le cordon ? Nous avons essayé. Ça n'a pas fonctionné. Pas tout de suite. Mais cette première expérience nous permet d'autant plus de vous raconter ! Sujet 1 : la santé de l'enfant. Et oui... C'est la base... Il faut que la santé de l'enfant lui permette de sortir de chez lui et d'être en sécurité là où il va se trouver. Pour Piwi Cœur, la question ne s'est pas du tout posée tout au long de sa première année, qu'il a passée à moitié en réanimation, à moitié hospitalisé à domicile. Trop fragile, une surveillance de tous les instants, 24h/24. L'idée de le faire garder par quelqu'un...
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