Concert solidaire : les images

Concert solidaire : les images

Souvenirs, souvenirs... La semaine dernière, à la même heure, nous étions tous réunis, physiquement et par la pensée, espace Albert Camus à Bron. Villette-au-Chœur, Philippe Cetin et Méli-Mélo chorale 2.0, rassemblés par le Lions Club Lyon Aéroport, ont pu donner le meilleur d'eux-mêmes, par plaisir, pour nous faire plaisir, et pour les enfants de la crèche Pépilou porteurs de troubles sensoriels. Un moment magique, d'une intensité extraordinaire. À tous, chez vous, sur place, sur scène.MERCI ...
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16 janvier : concert solidaire au profit de la crèche Pépilou !

16 janvier : concert solidaire au profit de la crèche Pépilou !

Le syndrome de Prader-Willi, comme de très nombreux autres syndromes, entraîne des troubles sensoriels. C'est quoi, un "trouble sensoriel" ? Pour faire simple, par exemple, quand un jeu tombe par terre, vous, vous allez entendre : "boum", "tac" ou "ploc" selon la matière dont est fait le jeu et le revêtement du sol. Mais la personne à côté de vous qui est porteuse d'un trouble sensoriel, auditif en l'occurrence, va entendre : BOOOUUUUUMMMMMM !!! TTTTAAAAACCCCCC !!! PPPLLLLOOOCCCCC !!! Et là où dans votre cerveau à vous, ça va faire : Dans le cerveau de la personne à côté, ça va faire : Pas tout à fait la même ambiance, n'est-ce pas... ? L'enfant qui vit cela toute la journée, forcément, est en état de stress quasi permanent. Souvent, il explose. Difficile pour lui, difficile pour les autres. Au point parfois de rendre impossible son inclusion dans un groupe, l'inclusion dans la société. Dès le départ. Dès les toutes premières années de sa vie....
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3km pour le syndrome de Prader-Willi : les images.

3km pour le syndrome de Prader-Willi : les images.

La Piwi Cœur Team (Du moins, les dossards parvenus jusqu'à nous ;) ) La Piwi Cœur Team 2021 Vous avez oublié de nous envoyer votre dossard ? Il n'est pas trop tard ! (marion.curtillet@dusableetdescailloux.com ou Messenger ou WhatsApp au 07.60.59.52.75). Vous n'avez pas de dossard ? Il n'est pas trop tard non plus ! Les inscriptions sont ouvertes jusqu'au 5 décembre, ici : https://courirpourlespw.fr/ La Piwi Cœur Team en action ! (Les photos parvenues jusqu'à nous là aussi) La Piwi Cœur Team en action ! Un grand merci à tous, et un bravo tout particulier à nos deux doyennes, Jeanine (92 ans) et Micheline (91 ans), qui ont bravé les éléments pour faire leur 3km hier dans la neige et sous la pluie ! Quelle belle énergie vous nous transmettez là mesdames !!! Chapeau bas ! Piwi Cœur et ses 3 km : il l'a fait !!! La preuve en images : Jour 1 : journée régionale des Prader-Willi, Sainte-Foy lès Lyon. Jour 2 : avenue Henri Barbusse, Villeurbanne. Jour 3 :...
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3km pour le syndrome de Prader-Willi : c’est parti !

3km pour le syndrome de Prader-Willi : c’est parti !

3km solidaire, deuxième édition ! Pour vous inscrire, un clic par ici : https://courirpourlespw.fr/Équipe : Piwi Cœur. N'oubliez pas de nous envoyer votre dossard ! Grâce à lui, nous recevons une dose d'énergie... WAHOU !!! (marion.curtillet@dusableetdescailloux.com ou Facebook ou Whatsapp au 07.60.59.52.75) Cette année, Piwi Cœur marche. 3 km d'un coup, ça ferait trop. Mais en faisant un petit peu tous les jours, et en étant fortement encouragé, il va y arriver ! Il a commencé aujourd'hui, soutenu par les familles de porteurs du syndrome réunies pour leur journée régionale Rhône-Alpes à Sainte-Foy-lès-Lyon. Quelle ambiance ! Regardez. De quoi soulever des montagnes, n'est-ce pas ? https://youtu.be/prEL_fB2OUE Ensemble, on va tellement loin !!! Go go go !!! ...
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Les petits ruisseaux…

Les petits ruisseaux…

La valse des petits ruisseaux... Vous connaissez la cadence ? 1er temps, une goutte d'eau. 2ème temps, un ruisseau. 3ème temps... une rivière !!! La rivière, c'est l'Association Prader-Willi France. Et l'association Prader-Willi France, c'est moi et tous mes amis, grands et petits. Pour nous tous, MERCI ! https://youtu.be/zG-ia1xR94s Ajouter votre goutte d'eau à notre ruisseau ? Par ici ! ...
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En direct : découverte d’une maladie, naissance d’une association

La présence. Éclairage, par Angélique Véré, maman de Charly, 22 ans, présidente de la toute jeune association NR2F1 France, créée en mai 2021. Le fils d'Angélique, Charly, 22 ans, est porteur d'une maladie génétique extrêmement rare identifiée il y a trois ans seulement : le syndrome de Bosch-Boonstra-Schaaf (BBSOAS). Elle nous raconte l'avant la découverte et ce que cette dernière a changé dans le parcours de vie de Charly, jusqu'à la création cette année, en 2021, de l'association NR2F1 France dont elle est la présidente et qui regroupe les familles et chercheurs concernés en Europe. Cette interview fait échos à celle de Christine Chirossel dans la revue numérique de l'épisode 1 des aventures de Piwi Cœur. Christine Chirossel est membre de l'association Prader-Willi France depuis son origine. Elle nous raconte les débuts, il y a plus de vingt ans, avec une dizaine de familles. L'avant aussi, les quinze années de vie avec le syndrome alors que l'association n'existait pas encore....
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480 € !

480 € !

Nous avons participé ce week-end au Festival du Livre franco-suisse de la Chapelle d'Abondance. Résultat ? 480 € pour l'association Prader-Willi France !!! Et ce n'est pas tout : en deux jours, nous avons eu l'occasion de présenter le syndrome à des dizaines de promeneurs. Ils ont tous découvert son existence à cette occasion et nous portent désormais tout particulièrement dans leurs pensées, dans leur cœur ! ❤️❤️❤️ Merci aux organisateurs de ce chaleureux événement, en particulier Jessica Berej. À l'année prochaine ! (Avec l'épisode 3 :) ) ...
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Demain le grand départ ! Dernier jour pour les précommandes !

Demain le grand départ ! Dernier jour pour les précommandes !

Cette dernière semaine de préparatifs aura été intense ! Résumé en images... I. Le programme Lyon : lundi 31 mai, 15/17h. Square Félix Lebossé (Métro Gratte Ciel). Besançon : mardi 1er juin, 12/14h. Centre sportif de la Malcombe. Strasbourg : mercredi 2 juin, 16/18h. Parc de la Citadelle. Nancy : jeudi 3 juin, 12/14h. Parc de la Sapinière. Reims : vendredi 4 juin, 12/14h. Square Colbert. Dijon : dimanche 6 juin, 12/14h. Parc de la Colombière. II. Les préparatifs... Ce n'est qu'un tout petit aperçu :) III. Les présentations Sur la photo, vous voyez ma bonne fée, Agapanthe (qui a inventé mon apparence physique et qui me donne vie au fil des pages) et ma maman Marion Curtillet (qui met des mots sur ce que nous vivons). À coté de l'image, il y a mon papa, mes frères et sœurs et mes grands-parents, qui sont partout, sauf sur les photos.Il faut que vous connaissiez aussi les associations qui s'occupent des petits bouts d'amour comme...
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Merci les Lions de Bron !

Merci les Lions de Bron !

J'ai le plaisir de vous présenter... Jazz et Finn ! Les deux mannequins pédiatriques de soin qui viennent de rejoindre l'équipe de la réa pédiatrique de l'HFME. C'est sur eux que les parents de bébés ventilés ou alimentés par sonde ou gastrostomie vont désormais apprendre les gestes techniques, avant de les reproduire sur leur propre enfant. Un immense soulagement pour tous les futurs parents concernés !!! Ces deux mannequins ont été financés par le Lions Club Lyon Aéroport, qui a travaillé pendant des mois à l'organisation d'un grand concert solidaire pour récolter les fonds nécessaires. Grand concert qui devait se tenir le 8 novembre, et qui a dû être annulé... la semaine précédente. Immense déception !!! Villette-au-chœur Méli-Mélo chorale 2.0 Philippe Cetin Il en fallait plus pour décourager les Lions, qui ont organisé dans la foulée une visioconférence sur l'Histoire du yoga, par Alexandre Astier. C'était le 13 décembre, et ce fut un très grand succès ! Au nom de tous les...
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