Archives des Avec moi - Page 2 sur 4 - Les aventures de Piwi Coeur

3km pour le syndrome de Prader-Willi : les images.

29 novembre 202129 novembre 2021 by Marion CurtilletNo Comments

La Piwi Cœur Team (Du moins, les dossards parvenus jusqu'à nous ;) ) La Piwi Cœur Team 2021 Vous avez oublié de nous envoyer votre dossard ? Il n'est pas trop tard ! (marion.curtillet@dusableetdescailloux.com ou Messenger ou WhatsApp au 07.60.59.52.75). Vous n'avez pas de dossard ? Il n'est pas trop tard non plus ! Les inscriptions sont ouvertes jusqu'au 5 décembre, ici : https://courirpourlespw.fr/ La Piwi Cœur Team en action ! (Les photos parvenues jusqu'à nous là aussi) La Piwi Cœur Team en action ! Un grand merci à tous, et un bravo tout particulier à nos deux doyennes, Jeanine (92 ans) et Micheline (91 ans), qui ont bravé les éléments pour faire leur 3km hier dans la neige et sous la pluie ! Quelle belle énergie vous nous transmettez là mesdames !!! Chapeau bas ! Piwi Cœur et ses 3 km : il l'a fait !!! La preuve en images : Jour 1 : journée régionale des Prader-Willi, Sainte-Foy lès Lyon. Jour 2 : avenue Henri Barbusse, Villeurbanne. Jour 3 :...

3km pour le syndrome de Prader-Willi : c’est parti !

21 novembre 202121 novembre 2021 by Marion Curtillet1 Comment

3km solidaire, deuxième édition ! Pour vous inscrire, un clic par ici : https://courirpourlespw.fr/Équipe : Piwi Cœur. N'oubliez pas de nous envoyer votre dossard ! Grâce à lui, nous recevons une dose d'énergie... WAHOU !!! (marion.curtillet@dusableetdescailloux.com ou Facebook ou Whatsapp au 07.60.59.52.75) Cette année, Piwi Cœur marche. 3 km d'un coup, ça ferait trop. Mais en faisant un petit peu tous les jours, et en étant fortement encouragé, il va y arriver ! Il a commencé aujourd'hui, soutenu par les familles de porteurs du syndrome réunies pour leur journée régionale Rhône-Alpes à Sainte-Foy-lès-Lyon. Quelle ambiance ! Regardez. De quoi soulever des montagnes, n'est-ce pas ? https://youtu.be/prEL_fB2OUE Ensemble, on va tellement loin !!! Go go go !!! ...

Les petits ruisseaux…

18 octobre 202118 octobre 2021 by Marion CurtilletNo Comments

La valse des petits ruisseaux... Vous connaissez la cadence ? 1er temps, une goutte d'eau. 2ème temps, un ruisseau. 3ème temps... une rivière !!! La rivière, c'est l'Association Prader-Willi France. Et l'association Prader-Willi France, c'est moi et tous mes amis, grands et petits. Pour nous tous, MERCI ! https://youtu.be/zG-ia1xR94s Ajouter votre goutte d'eau à notre ruisseau ? Par ici ! ...

En direct : découverte d’une maladie, naissance d’une association

24 septembre 202116 octobre 2022 by Marion Curtillet1 Comment

La présence. Éclairage, par Angélique Véré, maman de Charly, 22 ans, présidente de la toute jeune association NR2F1 France, créée en mai 2021. Le fils d'Angélique, Charly, 22 ans, est porteur d'une maladie génétique extrêmement rare identifiée il y a trois ans seulement : le syndrome de Bosch-Boonstra-Schaaf (BBSOAS). Elle nous raconte l'avant la découverte et ce que cette dernière a changé dans le parcours de vie de Charly, jusqu'à la création cette année, en 2021, de l'association NR2F1 France dont elle est la présidente et qui regroupe les familles et chercheurs concernés en Europe. Cette interview fait échos à celle de Christine Chirossel dans la revue numérique de l'épisode 1 des aventures de Piwi Cœur. Christine Chirossel est membre de l'association Prader-Willi France depuis son origine. Elle nous raconte les débuts, il y a plus de vingt ans, avec une dizaine de familles. L'avant aussi, les quinze années de vie avec le syndrome alors que l'association n'existait pas encore....

480 € !

2 août 20212 août 2021 by Marion CurtilletNo Comments

Nous avons participé ce week-end au Festival du Livre franco-suisse de la Chapelle d'Abondance. Résultat ? 480 € pour l'association Prader-Willi France !!! Et ce n'est pas tout : en deux jours, nous avons eu l'occasion de présenter le syndrome à des dizaines de promeneurs. Ils ont tous découvert son existence à cette occasion et nous portent désormais tout particulièrement dans leurs pensées, dans leur cœur ! ❤️❤️❤️ Merci aux organisateurs de ce chaleureux événement, en particulier Jessica Berej. À l'année prochaine ! (Avec l'épisode 3 :) ) ...

Demain le grand départ ! Dernier jour pour les précommandes !

30 mai 202130 mai 2021 by Marion Curtillet2 Comments

Cette dernière semaine de préparatifs aura été intense ! Résumé en images... I. Le programme Lyon : lundi 31 mai, 15/17h. Square Félix Lebossé (Métro Gratte Ciel). Besançon : mardi 1er juin, 12/14h. Centre sportif de la Malcombe. Strasbourg : mercredi 2 juin, 16/18h. Parc de la Citadelle. Nancy : jeudi 3 juin, 12/14h. Parc de la Sapinière. Reims : vendredi 4 juin, 12/14h. Square Colbert. Dijon : dimanche 6 juin, 12/14h. Parc de la Colombière. II. Les préparatifs... Ce n'est qu'un tout petit aperçu :) III. Les présentations Sur la photo, vous voyez ma bonne fée, Agapanthe (qui a inventé mon apparence physique et qui me donne vie au fil des pages) et ma maman Marion Curtillet (qui met des mots sur ce que nous vivons). À coté de l'image, il y a mon papa, mes frères et sœurs et mes grands-parents, qui sont partout, sauf sur les photos.Il faut que vous connaissiez aussi les associations qui s'occupent des petits bouts d'amour comme...

Merci les Lions de Bron !

27 janvier 202118 octobre 2021 by Marion Curtillet1 Comment

J'ai le plaisir de vous présenter... Jazz et Finn ! Les deux mannequins pédiatriques de soin qui viennent de rejoindre l'équipe de la réa pédiatrique de l'HFME. C'est sur eux que les parents de bébés ventilés ou alimentés par sonde ou gastrostomie vont désormais apprendre les gestes techniques, avant de les reproduire sur leur propre enfant. Un immense soulagement pour tous les futurs parents concernés !!! Ces deux mannequins ont été financés par le Lions Club Lyon Aéroport, qui a travaillé pendant des mois à l'organisation d'un grand concert solidaire pour récolter les fonds nécessaires. Grand concert qui devait se tenir le 8 novembre, et qui a dû être annulé... la semaine précédente. Immense déception !!! Villette-au-chœur Méli-Mélo chorale 2.0 Philippe Cetin Il en fallait plus pour décourager les Lions, qui ont organisé dans la foulée une visioconférence sur l'Histoire du yoga, par Alexandre Astier. C'était le 13 décembre, et ce fut un très grand succès ! Au nom de tous les...

Le bilan, les projets !

14 janvier 202114 janvier 2021 by Marion CurtilletNo Comments

Quelle émotion à l'heure du bilan pour ce premier épisode des aventures de Piwi Cœur ! 8 910 € partagés entre les association Petit Cœur de Beurre et Prader-Willi France, pour tous les enfants nés avec une cardiopathie congénitale et tous les enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi ! À cette contribution s'ajoutent la revue numérique, une exposition, votre participation au 3km virtuel pour le SPW (156 inscrits !!!), et l'achat de deux mannequins pédiatriques de soin pour l'HFME grâce aux actions du Lions Club Lyon Aéroport ! En ce début d'année, il est doux et agréable, réconfortant, encourageant aussi, de nous retourner sur le travail accompli, les liens créés, les rencontres, les émotions partagées ! Et de nous projeter tous ensemble sur 2021 : Les aventures de Piwi Cœur, épisode 2. Parution en mai ! Remerciements Merci à Agapanthe pour les illustrations et son engagement de tous les instants dans ce projet, au papa pour la technique et le soutien au quotidien, à...

Cadeau

27 décembre 202027 décembre 2020 by Marion CurtilletNo Comments

Regardez ce que le Père Noël m'a apporté ! C'est un poster en mosaïque, composé des images de tous les grands moments que nous avons partagés ensemble cette année ! L'album des aventures de Piwi Coeur, la course virtuelle, et puis, des plumes dans le vent, symbole des pensées qui nous relient les uns aux autres. Un immense merci à vous tous qui illuminez ma vie et celle de mes petits amis ! Je vous souhaite une très belle fin d'année 2020, et vous dis à très bientôt pour découvrir ensemble ce que nous réserve 2021 ! ...

3 km virtuel pour le SPW : résumé en images

1 décembre 202020 septembre 2022 by Marion CurtilletNo Comments

Nous avons été plus de 2 000 à marcher ou courir pour le syndrome de Prader-Willi la semaine dernière. Ici, quelques visages de la Piwi Cœur Team : +/- 150 participants, de 6 mois à 91 ans, de toute la France et d'au-delà des océans !Au total, 18 000 € de dons récoltés pour l'association Prader-Willi France ! Piwi Cœur lui-même a bouclé ses 3 kM : 2074 Mètres, 423 Mi, et 423 Mots ! Vous pouvez revivre son "exploit" en vidéos : Jour 1.Jour 2.Jour 3. https://youtu.be/m661nWH2NkE Jour 5. Jour 6.Jour 7. MERCI pour votre participation, MERCI pour vos encouragements, MERCI d'être là, tout simplement ! ...