Mieux vivre l’hôpital : « Semons l’espoir »

Mieux vivre l’hôpital : « Semons l’espoir »

Repasser par la case hôpital. Éclairage, par Pierre et Charlyne Dornier, fondateurs de l'association Semons l'Espoir à Besançon. Pierre et Charlyne Dornier ont été frappés de plein fouet par la maladie, il y a trente ans de cela. De la pire des manières pour des parents : celle qui touche leurs enfants. De cette épreuve extrême est née Semons l'Espoir. D'abord une maison des familles à côté du CHU de Besançon pour permettre aux familles éloignées géographiquement de rester auprès de leur proche hospitalisé, très vite devenue véritable lieu de vie, point de rassemblement. Puis toute une dynamique de projets autour de la maladie : les Sommets de l'Espoir, la Vigne de l'Espoir... Nous avons été chaleureusement accueillis à la maison des familles lors de notre passage par Besançon au mois de juin. Un moment d'intense émotion, qui faisait échos pour nous aux nombreux parents que nous avons rencontrés pendant les hospitalisations de Piwi Cœur qui étaient pour la plupart...
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En direct : découverte d’une maladie, naissance d’une association

La présence. Éclairage, par Angélique Véré, maman de Charly, 22 ans, présidente de la toute jeune association NR2F1 France, créée en mai 2021. Le fils d'Angélique, Charly, 22 ans, est porteur d'une maladie génétique extrêmement rare identifiée il y a trois ans seulement : le syndrome de Bosch-Boonstra-Schaaf (BBSOAS). Elle nous raconte l'avant la découverte et ce que cette dernière a changé dans le parcours de vie de Charly, jusqu'à la création cette année, en 2021, de l'association NR2F1 France dont elle est la présidente et qui regroupe les familles et chercheurs concernés en Europe. Cette interview fait échos à celle de Christine Chirossel dans la revue numérique de l'épisode 1 des aventures de Piwi Cœur. Christine Chirossel est membre de l'association Prader-Willi France depuis son origine. Elle nous raconte les débuts, il y a plus de vingt ans, avec une dizaine de familles. L'avant aussi, les quinze années de vie avec le syndrome alors que l'association n'existait pas encore....
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Les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR)

Les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR)

Jouer : une chance extraordinaire ! Éclairage. Présentation de l'Équipe Relais Handicaps Rares Auvergne Rhône-Alpes. Vous souvenez-vous du conseil du docteur Vulliez-Coady ? En tant que parent, "ne pas rester seul à observer son enfant". Pour cela, nous avons la chance en France d'avoir à notre disposition de nombreuses ressources. Encore faut-il savoir qu'elles existent, et comment les joindre...Nous vous avons déjà présenté le C.A.M.S.P, aujourd'hui, nous vous présentons l'Équipe Relais Handicaps Rares. Nous avons rencontré l'équipe relais handicaps rares d'Auvergne Rhône-Alpes au moment de la sortie de l'épisode 1 des aventures de Piwi Cœur. Vous voulez savoir comment ? Par hasard... Un jour, les éditions Du sable et des cailloux ont reçu une commande dont l'adresse de livraison était : "Équipe relais handicaps rares. 161 rue du 4 août 1789. 69100 Villeurbanne". Le nom a fait "tilt" immédiatement. Il sonnait comme une promesse. Comme une surprise aussi : comment pouvions-nous n'en avoir jamais entendu parler... ? L'adresse indiquée se trouvait...
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Quand l’association rend la maladie rare… moins rare…

Quand l’association rend la maladie rare… moins rare…

Mains tendues. Eclairage. Par Christine Chirossel, membre du conseil d'administration et du conseil scientifique de l'association Prader-Willi France, correspondante de l'association pour la région Auvergne-Rhône-Alpes. Elle revient avec Marion Curtillet sur les débuts de l'association, et son rôle essentiel de main tendue pour les familles confrontées au syndrome. https://youtu.be/BlkbJHplJpo ...
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Tendre la main : le savoir-faire des associations.

Tendre la main : le savoir-faire des associations.

Mains tendues. Eclairage, par Lynda Chekhar, correspondante de l'association Petit Coeur de Beurre à Toulouse. Quand on connaît un enfant comme Piwi Cœur, on est en général très touché. On aimerait pouvoir l'exprimer, partager cette émotion très forte. On aimerait aussi pouvoir trouver des mots qui apaisent, qui réconfortent... Mais voilà... Que dire ? Que faire ? C'est tellement compliqué, délicat ! Souvent, on reste sans voix de peur d'être maladroit.Lynda, bénévole pour l'association Petit Coeur de Beurre à Toulouse, est aux côtés des familles d'enfants nés avec une cardiopathie congénitale. Diagnostic, réanimation, opération... décès parfois...Elle nous raconte... https://youtu.be/cFP9eavhN9s ...
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La plus magique des baguettes…

La plus magique des baguettes…

Mains tendues. Genèse de l'illustration. Par Marion Curtillet. Ce dessin, c’est celui de la bonne fée. Au départ, il représente notre bonne fée à nous bien sûr, Agapanthe. Mais à travers cette bonne fée en particulier, nous voulions rendre hommage à toutes les bonnes fées du monde ! Sans vous, les bonnes fées, c’est simple… Je crois qu'on ne pourrait jamais, nous les parents d'enfants malades, porter tout ça… Agapanthe. Les aventures de Piwi Coeur. La bonne fée (page 19 de l'album) Alors vous me direz : « Mais elle n’a pas d’ailes, cette fée ? » Bien vu ! Et pourtant, elle est bien tombée du ciel… Elle n’est ni une association, ni un membre de la famille, ni une amie de longue date. Elle passait par là quand Piwi Cœur allait arriver et je ne sais pas… ils se sont trouvés connectés... Hasard ? Pas hasard ? Ça dépend de vous, croyez-vous au hasard ? Vous me direz aussi qu’elle n’a pas de baguette magique. En fait,...
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