Quand l’association rend la maladie rare… moins rare…

Quand l’association rend la maladie rare… moins rare…

Mains tendues. Eclairage. Par Christine Chirossel, membre du conseil d'administration et du conseil scientifique de l'association Prader-Willi France, correspondante de l'association pour la région Auvergne-Rhône-Alpes. Elle revient avec Marion Curtillet sur les débuts de l'association, et son rôle essentiel de main tendue pour les familles confrontées au syndrome. https://youtu.be/BlkbJHplJpo ...
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Tendre la main : le savoir-faire des associations.

Tendre la main : le savoir-faire des associations.

Mains tendues. Eclairage, par Lynda Chekhar, correspondante de l'association Petit Coeur de Beurre à Toulouse. Quand on connaît un enfant comme Piwi Cœur, on est en général très touché. On aimerait pouvoir l'exprimer, partager cette émotion très forte. On aimerait aussi pouvoir trouver des mots qui apaisent, qui réconfortent... Mais voilà... Que dire ? Que faire ? C'est tellement compliqué, délicat ! Souvent, on reste sans voix de peur d'être maladroit.Lynda, bénévole pour l'association Petit Coeur de Beurre à Toulouse, est aux côtés des familles d'enfants nés avec une cardiopathie congénitale. Diagnostic, réanimation, opération... décès parfois...Elle nous raconte... https://youtu.be/cFP9eavhN9s ...
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La plus magique des baguettes…

La plus magique des baguettes…

Mains tendues. Genèse de l'illustration. Par Marion Curtillet. Ce dessin, c’est celui de la bonne fée. Au départ, il représente notre bonne fée à nous bien sûr, Agapanthe. Mais à travers cette bonne fée en particulier, nous voulions rendre hommage à toutes les bonnes fées du monde ! Sans vous, les bonnes fées, c’est simple… Je crois qu'on ne pourrait jamais, nous les parents d'enfants malades, porter tout ça… Agapanthe. Les aventures de Piwi Coeur. La bonne fée (page 19 de l'album) Alors vous me direz : « Mais elle n’a pas d’ailes, cette fée ? » Bien vu ! Et pourtant, elle est bien tombée du ciel… Elle n’est ni une association, ni un membre de la famille, ni une amie de longue date. Elle passait par là quand Piwi Cœur allait arriver et je ne sais pas… ils se sont trouvés connectés... Hasard ? Pas hasard ? Ça dépend de vous, croyez-vous au hasard ? Vous me direz aussi qu’elle n’a pas de baguette magique. En fait,...
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