Repasser par la case hôpital. Témoignage, par Marion Curtillet.
Il semblerait qu'il y ait une nuance sémantique entre "maladie" et "syndrome". Piwi Cœur par exemple n'aurait pas "la maladie Prader-Willi", mais serait "porteur du syndrome de Prader-Willi". Du coup, vous l'aurez remarqué, je fais bien attention, chaque fois que je parle d'un syndrome, de désigner les personnes concernées comme "porteuses du syndrome", et non comme "malades".
Vous expliquer la différence, j'en suis incapable, ne l'ayant pas vraiment saisie moi-même. Je me dis qu'il y a une question de point de départ peut-être ? La maladie viendrait affecter en cours de route un organisme originellement sain ? Alors que le syndrome est présent dans l'organisme dès sa conception ?
Après, les mots ont leur importance bien sûr, surtout quand ils impactent la perception que chacun a de lui-même. Mais dans les faits, qu'on soit "malade" ou "porteur d'un syndrome", on se retrouve au même endroit : l'hôpital...
L'hôpital prévu : le suivi....
Jouer : une chance extraordinaire. Témoignage, par Marion Curtillet.
Avec la vie ralentie de Piwi Cœur, nous réalisons tout le chemin qu'un bébé doit parcourir pour arriver à simplement... jouer. Nous avons le temps d'y réfléchir, pendant les longs mois qui séparent chaque étape... L'angoisse de ne jamais atteindre la suivante a aussi le temps de nous gagner... Comme une boule dans le ventre qui grossit, grossit au fil du temps : "Voilà. C'est tout ce qu'il va pouvoir faire". Les perspectives d'avenir qui vont avec et que nous avons appris à chasser de notre esprit pour nous concentrer sur le présent et les encouragements de la bonne fée, des professionnels, des uns et des autres : "C'est long, mais il va y arriver. Il faut y croire encore !" En effet, un beau jour, l'étape est franchie. La boule d'angoisse laisse alors place à un soulagement qui n'a d'équivalent que l'immense gratitude de voir le champ des possibles s'ouvrir...
L'ascenseur émotionnel. Eclairage. Sarah Autrel, psychologue en pédopsychiatrie de liaison à l'HFME (Lyon Est), répond aux questions de Marion Curtillet.
https://youtu.be/Y4LhLymvX9k
Etat de choc......
L'ascenseur émotionnel. Eclairage. Par Myriam Titos, psychologue clinicienne à l'hôpital Necker- Enfants malades.
Photo : Myriam Titos
"En réanimation, personne ne peut prétendre savoir ce qui va se passer..."
Peu de gens s’imaginent ce que peut être un séjour en réanimation avant d’y avoir été confronté. La réanimation n’est pas un lieu de soin comme les autres. C’est un lieu fermé où le temps comme la vie sont suspendus au rythme des machines dans un climat d’incertitude.
Lorsque l’enfant est en réanimation, cette incertitude est dévastatrice pour les parents. Ils auront peu de moyens d’être rassurés alors qu’ils en éprouvent immodérément le besoin et seront souvent frustrés de l’impossibilité des soignants à leur donner des réponses optimistes quant à l’évolution de l’état de santé de leur enfant. En réanimation, personne ne peut prétendre savoir ce qui va se passer.
Bien sûr, il y a les statistiques, celles-là mêmes qui ont permis d’accepter la pathologie, d’anticiper le parcours médical et d’envisager l’opération. Les parents vont donc...
L'ascenseur émotionnel. La genèse de l'illustration. Par Agapanthe.
Agapanthe. Les aventures de Piwi Coeur. L'ascenseur émotionnel.
Agapanthe raconte la genèse de cette illustration, page 11 du livre.
"Ce point d'équilibre entre des émotions contradictoires qui s'expriment simultanément"....
L'ascenseur émotionnel. Témoignage. Par Marion Curtillet.
Photo : Les aventures de Piwi Cœur
10 heures 50
J’arrive à l’hôpital, direction la réanimation pédiatrique. Je n’ai pas vu Piwi Cœur depuis minuit hier soir. J’ai appelé à 7 heures ce matin, les nouvelles de la nuit étaient « bonnes ». Enfin, comme ils disent à l’hôpital : « stables », ce qui laisse aux parents la liberté de l’interprétation. Que c’est long de devoir attendre jusqu’à 11 heures pour le voir…
11 heures
Ca y est, les parents peuvent rentrer. Plus exactement, ils peuvent sonner à l’interphone, et attendre qu’on leur donne la permission de rentrer. Comme chaque matin, j’ai la gorge nouée en appuyant sur le bouton. J’ai peur. Peur déjà de ne pas pouvoir rentrer, et peur de ce qui va se passer au cours de cette journée…
Je sonne. On me répond :- Bonjour !- Bonjour, je suis la maman de Piwi Cœur.- Ah oui, on est en train de refaire son pansement. Ne vous inquiétez pas, tout va...
