La carte de fidélité à l’hôpital.

La carte de fidélité à l’hôpital.

by Marion CurtilletNo Comments
Repasser par la case hôpital. Témoignage, par Marion Curtillet. Il semblerait qu'il y ait une nuance sémantique entre "maladie" et "syndrome". Piwi Cœur par exemple n'aurait pas "la maladie Prader-Willi", mais serait "porteur du syndrome de Prader-Willi". Du coup, vous l'aurez remarqué, je fais bien attention, chaque fois que je parle d'un syndrome, de désigner les personnes concernées comme "porteuses du syndrome", et non comme "malades". Vous expliquer la différence, j'en suis incapable, ne l'ayant pas vraiment saisie moi-même. Je me dis qu'il y a une question de point de départ peut-être ? La maladie viendrait affecter en cours de route un organisme originellement sain ? Alors que le syndrome est présent dans l'organisme dès sa conception ? Après, les mots ont leur importance bien sûr, surtout quand ils impactent la perception que chacun a de lui-même. Mais dans les faits, qu'on soit "malade" ou "porteur d'un syndrome", on se retrouve au même endroit : l'hôpital... L'hôpital prévu : le suivi....
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La sérénité des familles passe par… la MDPH.

La sérénité des familles passe par… la MDPH.

by Marion Curtillet2 Comments
Peut-on "s'habituer" ? Eclairage. Par "Pierre Martin" (son nom a été changé), directeur de MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), qui apporte à nos questions des réponses qui n'engagent que lui (en aucun cas la MDPH). Marion Curtillet : Avez-vous conscience d'un certain mécontentement des personnes porteuses de handicap vis-à-vis du fonctionnement de la MDPH ? Le comprenez-vous ? Pierre Martin : J'en ai bien conscience et je peux le comprendre oui. Les principaux griefs concernent les délais (les décisions prennent souvent en moyenne six mois même si les urgences sont traitées plus rapidement) et la lourdeur administrative (notamment la fréquence de renouvellement des dossiers). Je suis plus prudent avec les mécontentements concernant les décisions elles-mêmes, qui sont à prendre au cas par cas : les erreurs d'appréciation d'une situation donnée peuvent venir parfois de la MDPH, c'est vrai, mais aussi parfois de la personne porteuse de handicap. Sur ce point précis, un usager mécontent peut l'être à raison, ou...
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De « parent d’un enfant malade » à « parent » tout court : quelques étapes.

De « parent d’un enfant malade » à « parent » tout court : quelques étapes.

by Marion CurtilletNo Comments
Peut-on "s'habituer" ? Eclairage. Par Héloïse Policard et Céline Garel, psychologues cliniciennes. https://youtu.be/E5_FS_pLhE0 Solitude. Enfant imaginaire, enfant réel. Culpabilité. Parole. Sens. Engagement. Résilience... Héloïse Policard et Céline Garel nous donnent des mots et des pistes pour mieux comprendre. ...
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Santé diminuée et mythe de la toute puissance.

Santé diminuée et mythe de la toute puissance.

by Marion CurtilletNo Comments
Peut-on "s'habituer" ? Eclairage. Par Didier Martz, philosophe, essayiste, conférencier. https://youtu.be/cNqO94g4FAA Didier MARTZ Philosophe, essayiste, musicien. Ex-professeur de philosophie à l'Université de Reims et Marne-la-Vallée.Intervenant DU Ethique Paris/REIMS/Marseille.Conférencier, formateur, consultant, animateur de cafés et de goûters dephilosophie et débats, chroniqueur radios, auteur d'ouvrages sur la vieillesse, le handicap, l'exclusion.Membre et animateur du Think Tank « Droit de Cité » à Reims.Ex-directeur de cabinet près le recteur de l'Académie de Reims, ex-chargé de mission sur l'enseignement supérieur et la recherche près le recteur et le préfet de région.Membre de l'association JALMALV, du GEPAJH, de « EHPAD' de côté » et de comités d'éthique.Président de l'association « Le temps qu'il fait… dans les consciences ». Publications :Ainsi va le monde – Chroniques philosophiques de la vie ordinaire – 2008/2018 – chez l'auteur - 2019Liberté : approche plurielle - Mélanges - Université de Marrakech - Janvier 18Vieillesse un autre regard - (Collectif) - ERES - Mars 2018La tyrannie du Bienvieillir (avec Michel Billé) - Réédition augmentée...
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On s’habitue à la logistique. À la souffrance, jamais.

On s’habitue à la logistique. À la souffrance, jamais.

by Marion Curtillet6 Comments
Peut-on "s'habituer" ? Témoignage. Par Marion Curtillet. Photo : Capteur de saturation. Je me souviens de la première fois que j’ai vu Piwi Cœur branché à un respirateur. C’était en réa au cardio à Lyon. Jusque-là, il avait de l’oxygène dans le nez via ce qu'ils appellent, à l'hôpital, des « lunettes ». Ça n’était pas très impressionnant. Le respirateur par contre… quel choc ! Nous avons demandé aux personnes autorisées à rendre visite à Piwi Cœur en réa (les grands-parents, la bonne fée et les frères et sœurs) de ne plus venir. Nous ne voulions pas leur imposer ce même choc, et puis, nous ne voulions pas qu’elles le voient « dans cet état-là ». Mi-humain, mi-machine… C’était trop. Trop pour nous, trop pour nos proches. C'était le début. A l'époque, nous nous projetions encore. Nous nous mettions "à sa place". * "Alors, nous nous sommes habitués" Et puis, le respirateur s’est imposé sur la durée. La longue, très longue durée. Alors, nous nous sommes habitués. Cela...
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