L’effet « Piwi Cœur »…

L’effet « Piwi Cœur »…

by Marion CurtilletNo Comments
Quelle ambiance ? Témoignage, par Marion Curtillet. Piwi Cœur est arrivé dans une famille semblable à la plupart des familles nombreuses : vivante ! Du bruit, de l'action, du bazar... Un peu la colonie de vacances, mais toute l'année ! Nous vous avions parlé de la fratrie dans la revue numérique de l'épisode 1. La fratrie face à la maladie, l'incertitudes, la fragilité ; la fratrie dans l'ascenseur émotionnel. Un an plus tard, Piwi Cœur va mieux. Mais reste très fragile, et au centre de toutes les attentions. Quel effet sur l'ambiance dans la famille ? La tendresse. - L'ainée : C'est moi Prem's !- La dernière : Non, c'est moi !- Le garçon : Maman a dit hier qu'aujourd'hui c'était moi !- La maman : Ça suffit les enfants ! Arrêtez de vous battre ! - La dernière, ronchonnant : De toute façon, c'est toujours pareil, c'est jamais moi... Voilà une scène que nous avons vécu régulièrement, quand tout le monde rentrait en...
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Voyager avec son enfant… et ses appareils.

Voyager avec son enfant… et ses appareils.

by Marion Curtillet1 Comment
Voyager, c'est possible ! Éclairage, par Sophie Ferrière, infirmière référente en pédiatrie pour l'ALLP groupe Adène, prestataire de santé. Quand Piwi Cœur part en voyage, ses parents préviennent un peu en avance l'ALLP, qui organise le suivi du matériel partout en France. Ce suivi s'opère via les autres associations membres du groupe Adène (présent en Auvergne-Rhône-Alpes et Occitanie) ou via d'autres associations prestataires pour les autres régions. Grâce à cette organisation, Piwi Cœur peut partir en vacances ! https://youtu.be/uNkmTMcWcqE ...
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« Défi relevé ! »

« Défi relevé ! »

by Marion CurtilletNo Comments
Voyager, c'est possible ! Genèse des illustrations, par Agapanthe. (Séquence déclinée en trois illustrations dans l'album). Agapanthe raconte la genèse de ces trois illustrations, pages 21, 23 et 25 du livre. Agapanthe. Les aventures de Piwi Cœur, épisode 2. Dehors ? Agapanthe. Les aventures de Piwi Cœur, épisode 2. Flic Flaque... Agapanthe. Les aventures de Piwi Cœur, épisode 2. Conseil d'ami. "Dans ces trois pages, nous avons voulu mettre l'accent sur le cadre" ...
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Mieux vivre l’hôpital : « Semons l’espoir »

Mieux vivre l’hôpital : « Semons l’espoir »

by Marion CurtilletNo Comments
Repasser par la case hôpital. Éclairage, par Pierre et Charlyne Dornier, fondateurs de l'association Semons l'Espoir à Besançon. Pierre et Charlyne Dornier ont été frappés de plein fouet par la maladie, il y a trente ans de cela. De la pire des manières pour des parents : celle qui touche leurs enfants. De cette épreuve extrême est née Semons l'Espoir. D'abord une maison des familles à côté du CHU de Besançon pour permettre aux familles éloignées géographiquement de rester auprès de leur proche hospitalisé, très vite devenue véritable lieu de vie, point de rassemblement. Puis toute une dynamique de projets autour de la maladie : les Sommets de l'Espoir, la Vigne de l'Espoir... Nous avons été chaleureusement accueillis à la maison des familles lors de notre passage par Besançon au mois de juin. Un moment d'intense émotion, qui faisait échos pour nous aux nombreux parents que nous avons rencontrés pendant les hospitalisations de Piwi Cœur qui étaient pour la plupart...
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La carte de fidélité à l’hôpital.

La carte de fidélité à l’hôpital.

by Marion CurtilletNo Comments
Repasser par la case hôpital. Témoignage, par Marion Curtillet. Il semblerait qu'il y ait une nuance sémantique entre "maladie" et "syndrome". Piwi Cœur par exemple n'aurait pas "la maladie Prader-Willi", mais serait "porteur du syndrome de Prader-Willi". Du coup, vous l'aurez remarqué, je fais bien attention, chaque fois que je parle d'un syndrome, de désigner les personnes concernées comme "porteuses du syndrome", et non comme "malades". Vous expliquer la différence, j'en suis incapable, ne l'ayant pas vraiment saisie moi-même. Je me dis qu'il y a une question de point de départ peut-être ? La maladie viendrait affecter en cours de route un organisme originellement sain ? Alors que le syndrome est présent dans l'organisme dès sa conception ? Après, les mots ont leur importance bien sûr, surtout quand ils impactent la perception que chacun a de lui-même. Mais dans les faits, qu'on soit "malade" ou "porteur d'un syndrome", on se retrouve au même endroit : l'hôpital... L'hôpital prévu : le suivi....
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Quels besoins, quelles solutions ?

Quels besoins, quelles solutions ?

by Marion Curtillet1 Comment
Quel mode de garde ? Éclairage, issu des différentes rencontres avec les élus, les associations, les équipes de soignants, les familles, durant notre tournée du mois de juin. Avec Agathe Fort et Aurore Gorriquer, élues de la ville de Villeurbanne.Avec Jean-Hughes Roux, élu de la ville de Besançon.Avec Arnaud Kremer, élu de la ville de Nancy.Avec Badia Allard, élue de la ville de Reims.Avec Stéphanie Vacherot, élue de la ville de Dijon. "Existe-t-il une crèche dans votre ville qui pourrait accueillir Piwi Cœur ?" Nous avons posé cette question à tous les élus que nous avons rencontrés. Réponse immédiate : "Bien entendu ! Nous accueillons tous les enfants !" Oui, c'est la loi, en effet. Mais dans la réalité des faits ? Sur le terrain ? Pour approfondir, nous sommes rentrés dans le détail, en partant des spécificités de Piwi Cœur. Il en est ressorti les points suivants : Un enfant avec régime alimentaire spécial : pas de problème. Se gère...
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