I. La ville

Que c’est beau, Rouen !!! Et habité de gens si sympathiques et accueillants ! (Clin d’œil spécial aux Pradier et aux Bellouin !)

Nous n’avons malheureusement pas eu trop le temps pour le tourisme : le programme était chargé !

I. Le CHU (hôpital Charles-Nicolle)

Nous avions rendez-vous au CHU avec le docteur Castanet, endocrino-pédiatre, responsable du centre de compétence pour le syndrome de Prader-Willi. Pour vous présenter en quelques mots ce centre, il suit une quinzaine de jeunes patients porteurs du syndrome, avec de grosses irrégularités selon les années (des années sans naissance, une année avec quatre naissances…). La prise en charge y est pluridisciplinaire et hyper connectée :
– Connectée au centre de référence de Toulouse, où les patients sont invités à se rendre autant que nécessaire pour un suivi optimal ;
– Connectée aux centres de compétence les plus proches pour intégrer les protocoles de recherche lorsqu’ils ne peuvent être suivis sur place.
– Connectée avec la prise en charge paramédicale des patients : les liens sont solides et fluides entre le CHU et le CAMSP (intégré ici au CHU, particulièrement efficace pour les habitants de Rouen et alentour).
– Connectée avec le service adulte pour la transition enfant/adulte.
– Connectée enfin entre patients : le docteur Castanet met en relation les uns avec les autres en fonction des âges, des profils, des problématiques rencontrées. Au final, les Prader-Willi de Rouen et de la Haute-Normandie forment comme … une grande famille !

Concernant l’évolution des porteurs du syndrome les dernières années, le docteur Castanet confirme qu’elle s’est beaucoup améliorée avec l’hormone de croissance et les progrès de la diététique. Il reste encore des étapes à franchir, notamment « mieux nous adapter à eux [les patients] ».

Un message pour les familles d’un enfant de trois ans porteur du syndrome de Prader-Willi ?
« Trois mots : S’investir – Échanger – Stimuler. « 

Piwi Cœur se contemple dans le plafond miroir de l’hôpital 🙂

III. À l’hôtel de ville : l’inclusion du tout petit enfant malade ou en situation de handicap à Rouen, comment ça se passe ?

Le docteur Castanet nous a ensuite accompagnées à l’hôtel de ville, où nous avions rendez-vous avec les élus et chargés de mission pour la santé, le handicap, la lutte contre les discriminations et la petite enfance. Était présente également Anne Lecarpentier, puéricultrice et directrice de crèche qui s’investit depuis des années pour l’inclusion des enfants malades et/ou porteurs de handicap au quotidien sur le territoire.

Sont ressortis de cette rencontre de nombreux points forts de la ville, particulièrement active sur le sujet. 9 places sont réservées aux enfants porteurs de handicap dans 4 des crèches municipales et le personnel suit régulièrement des formations. Rouen a aussi une crèche associative, Graffitti’s, novatrice, pilote pourrait-on dire, sur l’accueil de l’enfant à besoins spécifiques en collectivité. (Tellement qu’elle a reçu la visite d’Emmanuel Macron en personne, voir l’article ici).

Les prises en charge médicales et paramédicales dans les crèches ? Si un enfant a besoin de soins infirmiers, il est arrivé que la crèche fasse passer une infirmière libérale. Pour les prises en charge kiné, orthophonie, psychomotricité, etc, elles se font avec les parents, en dehors de la crèche.

Les difficultés ? Les besoins en terme de personnel. D’une manière générale (attractivité des métiers, comme dans toutes les villes), et plus particulièrement pour l’accompagnement d’un enfant à besoins spécifiques qui nécessiterait parfois une personne dédiée alors que la CAF n’accorde pas de ressources supplémentaires (l’équivalent des AESH dans les écoles n’existe pas dans les crèches).

Des axes d’amélioration ?
– La communication auprès des familles concernées par la maladie/le handicap pour faire connaître les solutions existantes ;
– Créer un numéro « de secours » à la disposition des crèches, inclusives ou non, en cas de difficulté dans l’accueil d’un enfant.
– Améliorer la synergie, le partage d’expérience entre les structures, avec une personne référente à la mairie.
– Et si les assistantes maternelles pouvaient également apporter leur pierre ? Question posée.

Nous sommes toutes ressorties enthousiasmées de cette rencontre qui a permis de poser les choses en s’appuyant sur la réalité du quotidien des enfants, des familles, des équipes. Des expériences d’autres villes aussi. Les participantes, toutes concernées par le sujet mais chacune par un angle différent, étaient heureuses de se retrouver autour d’une même table et de pouvoir partager leurs points de vue, difficultés, espoirs, projets. Quant à nous, nous sommes ravies que le passage de Piwi Cœur à Rouen ait rendu cette rencontre possible !

Le Lien, oui. Piwi Cœur, Le Lien !

IV. Marie Terrier, orthophoniste.

Nous avons terminé la journée avec Marie Terrier, orthophoniste. Orthophoniste passionnée, plus précisément. Si un enfant a la moindre chance de pouvoir communiquer, avec elle, il communiquera. Si un enfant a la moindre chance de pouvoir manger, avec elle, il mangera. Aurait-elle des outils, des techniques, que les autres n’ont pas ? Non non, elle est juste armée d’une détermination et d’une passion telles, qu’aucun obstacle ne peut lui résister !

Vous pouvez en juger par vous-mêmes : nous l’avions interviewée à l’occasion de l’épisode 1. À une époque où la maman de Piwi Cœur ne croyait pas qu’un jour, il pourrait communiquer… Comme quoi…

Soutenir Piwi Cœur quand on habite Rouen ?
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Suite de nos aventures ? Demain, repos !

1 Comment

  • Bravo…je connais Rouen…nous avons habiter Saint Étienne du Rouvray pendant 8 ans avant de venir à Lyon. C’est à Rouen que Charly a eu son diagnostic de syndrome d’atrophie optique de
    Bosch-Boonstra-Schaaf en 2018 au Chu Charles Nicolle.

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