Jour de repos pour Piwi Cœur (et pas que pour Piwi Cœur d’ailleurs). L’occasion d’évoquer quelques thèmes transversaux…

I. La logistique.

Elle s’est allégée par rapport à l’an dernier. Deux détails en particulier : la VNI (Ventilation Non Invasive) et le siège auto.

Vous souvenez-vous de l’expédition l’année dernière ? Pour coucher Piwi Cœur, nous avions besoin de tout cela ! Le respirateur, la cocotte, les tuyaux, le pied pour tenir l’ensemble…

Cette année, plus besoin de la VNI, alors, contrecoup de l’excès de complexité, excès de simplicité : nous n’avons même pas emmené de lit parapluie ! Piwi Cœur dort « comme ça se présente », dans un grand lit, sur un canapé, sur des coussins. Et ça se passe très bien !

Concernant le siège auto, regardez comment nous étions organisées l’an dernier :

Tournée 2021

Et oui ! Pas question d’imaginer Piwi Cœur tout seul, dos à la route, sur le siège arrière. Il était bien trop fragile en ce temps-là, tout pouvait encore arriver… Nous l’avions donc mis devant, avec nous. Agapanthe devait entrer et sortir par le côté conducteur. Très instinctif, très simple, n’est-ce pas ?

Cette année, Piwi Cœur ne risque plus rien. Du moins, c’est comme cela que nous le ressentons (car tout est toujours question de ressenti, n’est-ce pas ?). Alors, il voyage derrière, et c’est TELLEMENT plus facile !

Tournée 2022

Comment parler de logistique sans parler d’alimentation, n’est-ce pas ? Car Piwi Cœur, contrairement à ses amis de son âge porteurs du syndrome de Prader-Willi, ne mange toujours pas par la bouche. Nous promenons donc encore la pompe d’alimentation. Mais nous profitons d’être en voyage et d’avoir du temps à consacrer aux repas pour lui faire goûter des textures et des saveurs nouvelles !

Des moules…

Comment dit-on, déjà ? « Il n’est pas nécessaire d’espérer pour entreprendre, ni de réussir pour persévérer »

II. La sieste.

L’an dernier, Piwi Cœur dormait bien sûr la nuit, mais aussi beaucoup la journée, dans la poussette et dans la voiture. Cette année, il dort toujours la nuit, mais beaucoup moins la journée : sa curiosité croit de manière exponentielle. Plus il découvre le monde, plus il a soif de découvrir, et de partager ce qu’il découvre. Résultat : plus question de dormir dans la poussette ! De même, il rencontre énormément de personnes au cours de la tournée et n’a de cesse de « discuter » et passer de bras en bras. Tout cela est très excitant et… très fatiguant !

Heureusement, la voiture fonctionne toujours aussi bien, donc comme nous avons pas mal de route entre chaque étape, il fait de belles siestes (à n’importe quelle heure, matin, après-midi, c’est sur commande !).

III. La peur.

Piwi Cœur s’intéresse à tout, mais a aussi peur de tout ! (Ça n’est pas contradictoire, non non.) Dans son cadre habituel, il a ses repères, mais en voyage, tout est à refaire. Regardez ici la séquence « fleurs ». Au départ, pas question de toucher. « Non, non, non ! » Puis une fois apprivoisée, la chose devient familière et la peur laisse place à la curiosité : il faut toutes les toucher !

« Comme tout le monde ! » me direz-vous. Exactement, oui. Comme tout le monde. En 500 fois plus gros que chez tout le monde, pour nous permettre de bien voir ! 😉

IV. Aidant / aidé.

On lit souvent la relation aidant/aidé de manière unidirectionnelle : le premier permet au second de faire des choses qu’il ne pourrait pas faire tout seul. Dans le cadre de la tournée, cette relation est inversée : c’est Piwi Cœur qui nous permet de faire des choses que nous ne pourrions pas faire tout seul.

Mais dites, les amis… vous suivez mon regard ?

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Suite de nos aventures ? Demain, à Tours !

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