Archives des Actualités - Page 3 sur 6 - Les aventures de Piwi Coeur

Oups…

3 juin 20223 juin 2022 by Marion CurtilletNo Comments

Bonjour à toutes et tous, Vous ne trouverez pas ce matin le récit tant attendu de la journée du 1er juin car hier soir, nous avons rencontré "en vrai", à Tours, Agnès Lasfargues, présidente de l'association Prader-Willi France. Le temps nous a filé entre les doigts et résultat, une fois tous les paramètres pris en compte et minutieusement pesés, nous avons opté pour une nuit... sous le ciel étoilé de Bourges ! Nous vous raconterons tout cela plus tard car pour l'heure, nous devons reprendre la route : dernier jour de la tournée, Villeurbanne, avec la rencontre au Rize : "L'inclusion, elle se construit dès le plus jeune âge !". Cette rencontre est ouverte à tous, n'hésitez pas à nous rejoindre ! Que votre journée soit aussi inoubliable que le fut notre nuit ! ...

31 mai : Rouen.

2 juin 20224 juin 2022 by Marion Curtillet3 Comments

I. La ville Que c'est beau, Rouen !!! Et habité de gens si sympathiques et accueillants ! (Clin d'œil spécial aux Pradier et aux Bellouin !) Nous n'avons malheureusement pas eu trop le temps pour le tourisme : le programme était chargé ! I. Le CHU (hôpital Charles-Nicolle) Nous avions rendez-vous au CHU avec le docteur Castanet, endocrino-pédiatre, responsable du centre de compétence pour le syndrome de Prader-Willi. Pour vous présenter en quelques mots ce centre, il suit une quinzaine de jeunes patients porteurs du syndrome, avec de grosses irrégularités selon les années (des années sans naissance, une année avec quatre naissances...). La prise en charge y est pluridisciplinaire et hyper connectée : - Connectée au centre de référence de Toulouse, où les patients sont invités à se rendre autant que nécessaire pour un suivi optimal ;- Connectée aux centres de compétence les plus proches pour intégrer les protocoles de recherche lorsqu'ils ne peuvent être suivis sur place.- Connectée avec la prise en charge...

30 mai : Paris

1 juin 20222 juin 2022 by Marion Curtillet1 Comment

I. Piwi "Cœur" car "cardiopathe". Cette journée a été placée sous le signe de la cardiologie. Vous vous souvenez, n'est-ce pas, que Piwi Cœur présente une version extrêmement rare du syndrome de Prader-Willi : associé à une malformation cardiaque congénitale. C'est tellement rare qu'en fait, rien ne nous dit que l'un et l'autre soient liés... Aussi invraisemblable que cela puisse paraître, il est possible que Piwi Cœur cumule d'un côté l'un, d'un côté l'autre. C'est ce que semblent dire les gènes quand on les décode... Ça équivaut, en terme de probabilités, à gagner au loto tous les mois pendant un an, quelque chose comme ça... Mais enfin, soit. Vous nous entendez plus souvent parler du syndrome de Prader-Willi que de la cardiopathie. Et pour cause : le cœur, une fois réparé par la magie de la chirurgie et tout ce qui s'ensuit, fonctionne plutôt bien. En dehors des moments où l'on branche Piwi Cœur à un scope - ce qui nous rappelle...

Le Grand Défi Solidaire : résumé en images.

31 mai 202231 mai 2022 by Marion Curtillet3 Comments

L'équipe de Piwi Cœur est partie le vendredi après-midi de Villeurbanne. Direction : Soisy-sur-Seine, où nous avons rejoint les équipes de la Petite Traversée pour Maé et Un défi pour Zoé. Tellement heureux de nous rencontrer enfin "en vrai", nous n'avons pas vu passer la soirée/la nuit !!! Le lendemain matin, les sportifs ont couru tous ensemble les 30 derniers kilomètres, rejoints pour les 6 derniers par les coureurs plus occasionnels, et pour le tout dernier, par les marcheurs. Grandiose arrivée à la Pitié Salpêtrière avec, ouvrant la marche, les héros, de 3 à 21 ans, porteurs du syndrome. Le temps s'est alors suspendu. Ils ont avancé, main dans la main, pas après pas, sur le boulevard de l'Hôpital, sous les applaudissements d'une foule émue aux larmes. Vinrent enfin la remise du chèque à l'association Prader-Willi France, et de la montagne de cadeaux aux enfants de l'hôpital. Un immense MERCI à toute l'équipe de la Petite Traversée pour Maé, qui a porté l'organisation...

Le Grand Défi Solidaire : c’est parti !

25 mai 202225 mai 2022 by Marion CurtilletNo Comments

C'est parti pour la grande aventure que nous vous préparons depuis plus d'un an ! Les coureurs L'équipe de La petite traversée pour Maé, avec le papa de Piwi Cœur, est partie ce matin de La Talaudière (à côté de Saint-Etienne). L'équipe de Un défi pour Zoé part demain, de Rouen. Direction : PARIS ! Le papa de Piwi Cœur et le papa de Maé. Le fan club : les grands-parents ! Ils courent tous pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi. Soutenez-les via ce lien ! Pour les suivre : les trois pages Facebook et les trois comptes Instagram (Piwi Cœur, Un Défi pour Zoé, Petite Traversée pour Maé). Les artistes Toute l'année, pendant que les coureurs s'entraînaient dur, Agapanthe et Marion Curtillet dessinaient et écrivaient. Résultat : IL EST LÀ ! L'épisode 3 des aventures de Piwi Cœur ! Tout frais, d'aujourd'hui ! Nous en sommes très fières... Ceux qui l'ont déjà commandé, vous le recevrez début de semaine prochaine, pendant que nous serons...

Exposition : 17 mai – 4 juin. Le Rize

14 mai 202214 mai 2022 by Marion CurtilletNo Comments

Il est tout près, ce grand jour où les trois premiers albums de mes aventures seront exposés à la médiathèque du Rize, à Villeurbanne ! Pour commander les albums, au profit de l'association Prader-Willi France, par ici : https://piwicoeur.dusableetdescailloux.com/boutique/ ...

Piwi Cœur, la crèche Pépilou et le Lions Club dans le Progrès !

7 mai 202217 mai 2022 by Marion CurtilletNo Comments

Merci Laurence Fischer pour ce très bel article qui présente l'action et à travers elle, les enjeux de l'accueil en crèche des enfants en situation de handicap. Il s'agissait du dernier projet organisé dans le cadre de l'épisode 2 des aventures de Piwi Cœur. Maintenant, place à l'épisode 3 et toutes les surprises qu'il nous réserve, en plus de ce qui est déjà prévu ! :) Le Progrès, 23 avril. ...

Émotion…

27 avril 202227 avril 2022 by Marion Curtillet3 Comments

Après y avoir passé nos jours... Février 2022 ... nos nuits... Mars 2022 Aujourd'hui, Agapanthe cherche les traits, je cherche les mots, de... LA 4ème DE COUVERTURE ! Il est presque là, il arrive !Les aventures de Piwi Cœur - Épisode 3 ...

Jour de fête à la crèche Pépilou !

14 avril 202231 décembre 2022 by Marion CurtilletNo Comments

Vous vous souvenez du concert solidaire organisé par le Lions Club Lyon Aéroport le 16 janvier à Bron, n'est-ce pas ? Ce concert a connu un ÉNORME succès, dont le résultat concret nous a été présenté aujourd'hui par l'équipe de la crèche Pépilou : la valise sensorielle. L'équipe de la crèche, les parents, les enfants, les choristes, les membres du Lions Club, et bien sûr Piwi Cœur, réunis autour d'un goûter de l'amitié et de la valise sensorielle ! - Une "valise sensorielle" ? - C'est un ensemble d'outils qui permettent aux enfants porteurs de troubles sensoriels de se sentir mieux et en particulier de mieux vivre la collectivité. - Porteurs de "troubles sensoriels" ? - Allez voir cet article, c'est très bien expliqué ! !!! 4 575 euros !!! C'est le montant reversé par le Lions Club Lyon Aéroport à la crèche Pépilou pour accueillir toujours mieux chaque enfant dans sa spécificité, avec les autres, au milieu des autres. Pour Piwi...

« Ma cicatrice, mon hymne à la vie »

23 mars 202223 mars 2022 by Marion CurtilletNo Comments

Extraordinaire exposition que vous pouvez voir si vous passez par Toulouse ! Nous avions interviewé Antoine Dominique, le photographe qui expose ces clichés, à l'occasion de la revue de l'épisode 1 des aventures de Piwi Cœur. Dans la séquence : Le regard "des gens". Un moment d'une intensité qui change, justement, notre regard... https://youtu.be/iuGdPy10fyQ ...