Le diagnostic. Témoignage. Par Marion Curtillet.

Photo : Petit Cœur de Beurre

27 juillet 2018

Ce jour-là, nous nous sommes rendus, tout guillerets, à l’échographie du cinquième mois de grossesse. Nous allions voir le bébé, entendre son cœur, écouter l’échographiste nous dire que tout allait bien, revenir avec la photo noir et blanc de ces quelques centimètres de vie déjà les plus beaux du monde.

               Des échographies, nous en avions déjà vécu un certain nombre pour nos enfants précédents, nous en connaissions bien le fonctionnement. Du coup, quand le médecin est resté sans rien dire un moment bien trop long sur une partie gris foncé de ce petit corps, nous nous sommes regardés mon mari et moi. Et j’ai demandé, sans trop y croire :

– Il y a un problème, docteur ?

– Je regarde le cœur, a-t-il répondu, très concentré, sans plus de précision.

               Le moment a duré encore de longues minutes. Puis le médecin s’est tourné vers nous et nous a expliqué. Il a appuyé sur une touche, des flux bleus et rouges sont apparus. Il nous a décrit comment devrait être l’image pour que ce cœur soit « normal ». Mais tout cela était bien trop compliqué pour nous…  Surtout, je crois que nous n’étions pas dans la disposition d’esprit pour comprendre. Nous étions venus là pour entendre l’habituel : « Tout va bien, on se revoit dans deux mois ! »

                J’ai fini par poser la seule question qui me venait :

– C’est grave ?

– Je ne peux pas vous le dire, a-t-il répondu. Il faut que vous alliez voir un cardiopédiatre. Là comme ça, je soupçonne une tétralogie de Fallot, mais je ne suis pas compétent.

               Il nous a écrit le mot « Tétralogie de Fallot » sur un papier, et nous a pris rendez-vous chez son confrère cardiopédiatre pour la semaine suivante.

Les jours d’après…

Nous ne sommes des personnes ni anxieuses, ni pessimistes… ni insouciantes. Nous avons donc regardé sur internet ce qu’était une « Tétralogie de Fallot ». Ce fut notre toute première incursion dans le monde des enfants malades, et plus particulièrement des cardiopathies congénitales.

               Que la maladie puisse toucher les enfants, nous le savions ! Quand on est parent, ne vit-on pas toujours avec en filigrane l’idée qu’il peut arriver quelque chose ? Mais entre « savoir qu’on peut un jour tomber dans un gouffre », et « être jeté dans le gouffre », il y a une différence… Alors, ce gouffre, nous avons tourné autour le plus longtemps possible. Comme si… ne pas vouloir tomber dedans pouvait le faire disparaître…

La Tétralogie de Fallot, de ce que nous pouvions en voir sur internet, était une malformation cardiaque fréquente et connue, grave mais qui s’opérait très bien depuis plus de quarante ans. Et une fois opéré, l’enfant menait une vie tout à fait normale.

        Si internet le disait, c’était sans doute vrai ! Nous ne nous sommes donc pas inquiétés, et avons attendu sereinement la confirmation du cardiopédiatre.

 3 août 2018

Photo : Robina Weermeijer

Nous sommes arrivés chez le cardiopédiatre sans la moindre inquiétude. De nouveau, échographie. Et puis, il s’est assis à son bureau et nous a tout raconté. Lentement, patiemment. Images à l’appui. En repartant des bases, avec tous les schémas et moulages nécessaires : nous ne savions même pas comment fonctionnait notre propre cœur !

               Il nous a expliqué que le cœur de ce bébé-là n’était pas connecté avec les poumons. Pas du tout. L’artère pulmonaire n’avait pas grandi, c’était comme un bout de tissu qui « traînait là ». Et elle n’était pas branchée. Le sang ne passait pas.

               Quand il a été sûr que nous avions bien compris pour la partie mécanique, il a prononcé le nom savant : « A.P.S.O », pour Atrésie Pulmonaire à Septum Ouvert. Et là, il a enchaîné. C’était une variante rare et sévère de la Tétralogie de Fallot. Opérable ? On ne pouvait pas savoir. Il fallait que l’artère grossisse, et personne ne pouvait prédire en l’état quelle serait son évolution au cours des mois de grossesse restants. Admettons qu’on puisse l’opérer, quelle vie pour cet enfant plus tard ? On ne pouvait pas savoir. Cette malformation cardiaque se retrouvait souvent associée à un syndrome : Di Georges.

– « Souvent » ? Vous avez sans doute des statistiques ? lui avons-nous demandé, incrédules.

– Non, a-t-il répondu, il n’y a pas de statistiques. Soyez de toute façon très prudents avec les statistiques dans un cas comme celui-là.

               Et pouvait-il nous en dire plus sur le « syndrome Di Georges » ? Là aussi, réponse… nébuleuse :

– Comme avec la plupart des syndromes, il existe quelques caractéristiques communes à toutes les personnes porteuses, mais après, il y a autant d’expressions que d’individus. Elles dépendent d’une part de la génétique, d’autre part, de l’environnement. En d’autres termes… on ne peut pas savoir.

               Nous avons insisté, nous avions besoin de vraies réponses ! Oui ou non, noir ou blanc… Comment se satisfaire d’un : « on ne peut pas savoir ?!? » Le médecin, avec une patience infinie, répondait à nos questions. Il les abordait sous des angles différents, mais qui convergeaient tous in fine vers le même point : « on ne peut pas savoir ».

Le choc…

Photo : Drew Graham

Nous sommes sortis de ce rendez-vous abasourdis. Choqués. Par le diagnostic déjà, qui n’était pas du tout celui auquel nous nous étions préparés. Et puis… toutes ces incertitudes… « On ne peut pas savoir ». Mais enfin ! Nous sommes en 2020 ! On peut s’offrir son code génétique pour Noël, les voitures conduisent toutes seules, on envoie des robots sur Mars… Et dans ce cas précis, « on ne peut pas savoir » ? Ça n’existe plus, des situations où « on ne peut pas savoir ! »

               Pourtant, la suite prouva que si… Les échographies de diagnostic anténatal se sont succédées, répondant à certaines questions, en amenant d’autres, laissant toujours les principales en suspens : opérable ou pas ? Cardiopathie isolée ou pas ?

Avec le temps…

Petit à petit, le temps aidant, nous nous sommes guéris de ce besoin de « savoir ». Nous nous sommes habillés de notre nouveau costume, celui des parents impuissants, suspendus au destin de cet enfant qui, en échappant aux plus grands spécialistes et aux technologies les plus avancées, leur échappait aussi complètement.

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