Voyager avec son enfant… et ses appareils.

Voyager avec son enfant… et ses appareils.

by Marion Curtillet1 Comment
Voyager, c'est possible ! Éclairage, par Sophie Ferrière, infirmière référente en pédiatrie pour l'ALLP groupe Adène, prestataire de santé. Quand Piwi Cœur part en voyage, ses parents préviennent un peu en avance l'ALLP, qui organise le suivi du matériel partout en France. Ce suivi s'opère via les autres associations membres du groupe Adène (présent en Auvergne-Rhône-Alpes et Occitanie) ou via d'autres associations prestataires pour les autres régions. Grâce à cette organisation, Piwi Cœur peut partir en vacances ! https://youtu.be/uNkmTMcWcqE ...
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Mieux vivre l’hôpital : « Semons l’espoir »

Mieux vivre l’hôpital : « Semons l’espoir »

by Marion CurtilletNo Comments
Repasser par la case hôpital. Éclairage, par Pierre et Charlyne Dornier, fondateurs de l'association Semons l'Espoir à Besançon. Pierre et Charlyne Dornier ont été frappés de plein fouet par la maladie, il y a trente ans de cela. De la pire des manières pour des parents : celle qui touche leurs enfants. De cette épreuve extrême est née Semons l'Espoir. D'abord une maison des familles à côté du CHU de Besançon pour permettre aux familles éloignées géographiquement de rester auprès de leur proche hospitalisé, très vite devenue véritable lieu de vie, point de rassemblement. Puis toute une dynamique de projets autour de la maladie : les Sommets de l'Espoir, la Vigne de l'Espoir... Nous avons été chaleureusement accueillis à la maison des familles lors de notre passage par Besançon au mois de juin. Un moment d'intense émotion, qui faisait échos pour nous aux nombreux parents que nous avons rencontrés pendant les hospitalisations de Piwi Cœur qui étaient pour la plupart...
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Quels besoins, quelles solutions ?

Quels besoins, quelles solutions ?

by Marion Curtillet1 Comment
Quel mode de garde ? Éclairage, issu des différentes rencontres avec les élus, les associations, les équipes de soignants, les familles, durant notre tournée du mois de juin. Avec Agathe Fort et Aurore Gorriquer, élues de la ville de Villeurbanne.Avec Jean-Hughes Roux, élu de la ville de Besançon.Avec Arnaud Kremer, élu de la ville de Nancy.Avec Badia Allard, élue de la ville de Reims.Avec Stéphanie Vacherot, élue de la ville de Dijon. "Existe-t-il une crèche dans votre ville qui pourrait accueillir Piwi Cœur ?" Nous avons posé cette question à tous les élus que nous avons rencontrés. Réponse immédiate : "Bien entendu ! Nous accueillons tous les enfants !" Oui, c'est la loi, en effet. Mais dans la réalité des faits ? Sur le terrain ? Pour approfondir, nous sommes rentrés dans le détail, en partant des spécificités de Piwi Cœur. Il en est ressorti les points suivants : Un enfant avec régime alimentaire spécial : pas de problème. Se gère...
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En direct : découverte d’une maladie, naissance d’une association

En direct : découverte d’une maladie, naissance d’une association

by Marion Curtillet1 Comment
La présence. Éclairage, par Angélique Véré, maman de Charly, 22 ans, présidente de la toute jeune association NR2F1 France, créée en mai 2021. Le fils d'Angélique, Charly, 22 ans, est porteur d'une maladie génétique extrêmement rare identifiée il y a trois ans seulement : le syndrome de Bosch-Boonstra-Schaaf (BBSOAS). Elle nous raconte l'avant la découverte et ce que cette dernière a changé dans le parcours de vie de Charly, jusqu'à la création cette année, en 2021, de l'association NR2F1 France dont elle est la présidente et qui regroupe les familles et chercheurs concernés en Europe. Cette interview fait échos à celle de Christine Chirossel dans la revue numérique de l'épisode 1 des aventures de Piwi Cœur. Christine Chirossel est membre de l'association Prader-Willi France depuis son origine. Elle nous raconte les débuts, il y a plus de vingt ans, avec une dizaine de familles. L'avant aussi, les quinze années de vie avec le syndrome alors que l'association n'existait pas encore....
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Les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR)

Les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR)

by Marion CurtilletNo Comments
Jouer : une chance extraordinaire ! Éclairage. Présentation de l'Équipe Relais Handicaps Rares Auvergne Rhône-Alpes. Vous souvenez-vous du conseil du docteur Vulliez-Coady ? En tant que parent, "ne pas rester seul à observer son enfant". Pour cela, nous avons la chance en France d'avoir à notre disposition de nombreuses ressources. Encore faut-il savoir qu'elles existent, et comment les joindre...Nous vous avons déjà présenté le C.A.M.S.P, aujourd'hui, nous vous présentons l'Équipe Relais Handicaps Rares. Nous avons rencontré l'équipe relais handicaps rares d'Auvergne Rhône-Alpes au moment de la sortie de l'épisode 1 des aventures de Piwi Cœur. Vous voulez savoir comment ? Par hasard... Un jour, les éditions Du sable et des cailloux ont reçu une commande dont l'adresse de livraison était : "Équipe relais handicaps rares. 161 rue du 4 août 1789. 69100 Villeurbanne". Le nom a fait "tilt" immédiatement. Il sonnait comme une promesse. Comme une surprise aussi : comment pouvions-nous n'en avoir jamais entendu parler... ? L'adresse indiquée se trouvait...
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Apprendre à « bébé-signer »

Apprendre à « bébé-signer »

by Marion CurtilletNo Comments
Communiquer autrement ? Le bébé signe. Éclairage. Par Isabelle Laluc, formatrice en langue des signes et animatrice d'ateliers à Strasbourg. Lors de notre tournée, nous avons eu la chance de rencontrer Isabelle Laluc, animatrice des ateliers Môments Signes pour les bébés signeurs et formatrice en langue des signes à Strasbourg. Elle appartient au réseau national Bébé fais-moi signe. Les grandes lignes https://youtu.be/q8_5s1DQDzE Exemple concret : avec Piwi Cœur (et sa légendaire concentration...) https://youtu.be/I8sn8inAsbY Envie de vous lancer ? Vous trouverez près de chez vous une personne qui anime des ateliers de bébé signeurs. Voici trois exemples, il y en a d'autres encore. Selon votre lieu de résidence et votre sensibilité à telle ou telle approche, vous avez le choix. N'hésitez plus ! :) Bébé fais-mois signe - Signe avec moi - Signes de sens ...
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Le C.A.M.S.P (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce)

Le C.A.M.S.P (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce)

by Marion Curtillet1 Comment
Un peu de tonus ! Éclairage, par le docteur Grimon, pédiatre et directrice médicale du C.A.M.S.P du Doubs, que nous avons rencontrée le 1er juin lors de notre passage à Besançon. Lors de la préparation de la tournée du mois de juin, nous avons contacté le docteur Mignot, coordinatrice du centre de compétence du syndrome de Prader-Willi au CHU de Besançon. Nous avons convenu d'un rendez-vous sur place avec son équipe. Mais le docteur Mignot a d'emblée insisté sur un point : "L'hôpital, ce sont les examens et les prescriptions, mais les prises en charge concrètement, c'est le C.A.M.S.P. Il faut absolument que vous rencontriez le docteur Grimon, pédiatre du C.A.M.S.P". Le mardi 1er juin, nous nous sommes donc rendues au C.A.M.S.P du Doubs, à Besançon, que le docteur Grimon nous a fait visiter et que nous vous présentons ici en reprenant ses propos. Précision importante : chaque C.A.M.S.P a sa propre organisation, ses propres méthodes, ses propres relations avec l'ensemble...
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Apprendre à lire son enfant autrement…

Apprendre à lire son enfant autrement…

by Marion Curtillet3 Comments
Interactions. Éclairage. Par le docteur Vulliez-Coady, pédopsychiatre au CHU de Besançon. Le docteur Vulliez-Coady nous présente les enjeux des interactions parents-enfant au cours de la première année et l'impact d'une hypotonie néonatale sur ces interactions. https://youtu.be/LcmDFhGrOXM Apprendre à lire son enfant autrement - Ne pas être seul à observer son enfant - Prendre en compte le mouvement psychique du parent - L'ocytocine. ...
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Nos espoirs sont fondés !

Nos espoirs sont fondés !

by Marion CurtilletNo Comments
Le sourire ! Eclairage, par Gérard Méresse, président de l'association Prader-Willi France. L'association Prader-Willi France existe depuis 25 ans. Et en 25 ans, l'évolution des conditions de vie d'un enfant porteur du syndrome de Prader-Willi se sont considérablement améliorées ! Continuons d'espérer !... Et d'agir pour réaliser nos espoirs ! https://youtu.be/5WXjpl24Grc Si vous ne connaissez pas l’association Prader-Willi France, Gérard nous l’avait présentée en introduction à cette revue numérique. En soutenant Les aventures de Piwi Cœur, vous soutenez Prader-Willi France ! ...
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