La plus grande autonomie possible !

La plus grande autonomie possible !

Un travail d'équipe (1). Eclairage, par Marielle André, kinésithérapeute spécialisée en rééducation motrice pédiatrique (et kiné de Piwi Cœur), qui répond aux questions de Marion Curtillet. Piwi Cœur a deux séances de kiné motrice par semaine. Petit à petit, tout doucement, avec patience, bienveillance et force soutien, il acquiert certains mouvements, certaines postures... Qui en appellent d'autres. Et c'est parti ! https://youtu.be/Z6MQN9g43o0 ...
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Quand l’association rend la maladie rare… moins rare…

Quand l’association rend la maladie rare… moins rare…

Mains tendues. Eclairage. Par Christine Chirossel, membre du conseil d'administration et du conseil scientifique de l'association Prader-Willi France, correspondante de l'association pour la région Auvergne-Rhône-Alpes. Elle revient avec Marion Curtillet sur les débuts de l'association, et son rôle essentiel de main tendue pour les familles confrontées au syndrome. https://youtu.be/BlkbJHplJpo ...
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Tendre la main : le savoir-faire des associations.

Tendre la main : le savoir-faire des associations.

Mains tendues. Eclairage, par Lynda Chekhar, correspondante de l'association Petit Coeur de Beurre à Toulouse. Quand on connaît un enfant comme Piwi Cœur, on est en général très touché. On aimerait pouvoir l'exprimer, partager cette émotion très forte. On aimerait aussi pouvoir trouver des mots qui apaisent, qui réconfortent... Mais voilà... Que dire ? Que faire ? C'est tellement compliqué, délicat ! Souvent, on reste sans voix de peur d'être maladroit.Lynda, bénévole pour l'association Petit Coeur de Beurre à Toulouse, est aux côtés des familles d'enfants nés avec une cardiopathie congénitale. Diagnostic, réanimation, opération... décès parfois...Elle nous raconte... https://youtu.be/cFP9eavhN9s ...
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Regard « des gens » : 40 ans d’expérience.

Regard "des gens". Eclairage. Par Marie*, maman d'Alexandre*, 41 ans. Porteur du syndrome de Prader-Willi. Les regards. Les mots. Les peurs. L'incompréhension. L'émetteur. Le récepteur. Les explications. Les sourires. Le cercle proche. La société dans son ensemble. Marie nous dit tout sur le regard des gens. Hier, aujourd'hui, demain. https://youtu.be/Q38dqm4uB5g *Marie et Alexandre sont des noms d'emprunt. ...
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« J’ai pris le parti d’ignorer les personnes qui nous rejettent »

« J’ai pris le parti d’ignorer les personnes qui nous rejettent »

Le regard "des gens". Eclairage. Par Angélique Véré, maman d'un jeune homme porteur d'une maladie génétique rare. Elle nous parle de Ciné-ma différence, et Jacqueline Anthouard nous présente cette association. Partager les regards... Photo : Angélique Véré Le témoignage d'Angélique, maman de Charly, 21 ans. Mon fils Charly a 21 ans et le regard des autres ne le dérange pas puisqu'il n'a pas conscience de son handicap. En général moi non plus, car je suis tellement concentrée sur mon fils pour le surveiller et l'aider lorsque nous sommes hors de chez nous que je ne vois ni n'entends ce que les autres disent ou s'ils nous regardent. Il faut qu'ils viennent m'interpeller pour que je m'aperçois de leur présence. En 21 ans, nous avons fait de très belles rencontres, ce qui a permis à Charly de découvrir beaucoup d'activités en milieu ordinaire, en inclusion scolaire maternelle et primaire avec une Avsi, en centre de loisirs ordinaire, en école de musique, en...
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La cicatrice de l’opéré du cœur : regard.

La cicatrice de l’opéré du cœur : regard.

Le regard "des gens". Eclairage. Par Antoine Dominique, photographe et porteur d'une cardiopathie congénitale opérée, qui discute avec Marion Curtillet. Le photographe Antoine Dominique monte avec l'association Petit Cœur de Beurre une exposition sur les cicatrices des opérés du cœur. L'occasion de parler des regards sur cette partie "visible" de l'opéré du cœur : regard "des gens", réception de ce regard, regard de soi-même sur sa propre cicatrice. https://youtu.be/iuGdPy10fyQ Quelques photos ici, plus sur le site d'Antoine Dominique. Photo : Antoine DominiquePhoto : Antoine DominiquePhoto : Antoine DominiquePhoto : Antoine DominiquePhoto : Antoine Dominique ...
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Frère ou sœur d’un enfant malade… mais pas que !

Frère ou sœur d’un enfant malade… mais pas que !

La fratrie. Eclairage, par Christine Jacomin, psychologue à la halte-garderie de l'hôpital Necker - Enfants malades.  "L’important pour la fratrie, c’est d’instaurer et de garder un dialogue le plus simple possible au sein de la famille, afin de permettre à chaque enfant de construire le lien avec le nouveau venu sans perdre le lien avec les parents et avec l’extérieur pour continuer à évoluer. Si cela est trop difficile pour les parents, trop lourd et triste, il ne faut pas hésiter à se faire aider par des professionnel-es : psychologue, psychiatre, professeurs à l’école... et se rappeler qu’en effet la maladie ou le handicap ne déterminent pas la construction de la personnalité au sein de la fratrie. Chacun a ses ressources propres, et s’épanouit sous le regard d’adultes bienveillants". Christine Jacomin Partie 1 : La découverte de la maladie https://youtu.be/ia7Rtst9u3U Partie 2 : La vie avec la maladie https://youtu.be/isST3u0FF5Y ...
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