Un peu de tonus ! Éclairage, par le docteur Grimon, pédiatre et directrice médicale du C.A.M.S.P du Doubs, que nous avons rencontrée le 1er juin lors de notre passage à Besançon.

Lors de la préparation de la tournée du mois de juin, nous avons contacté le docteur Mignot, coordinatrice du centre de compétence du syndrome de Prader-Willi au CHU de Besançon. Nous avons convenu d’un rendez-vous sur place avec son équipe. Mais le docteur Mignot a d’emblée insisté sur un point : « L’hôpital, ce sont les examens et les prescriptions, mais les prises en charge concrètement, c’est le C.A.M.S.P. Il faut absolument que vous rencontriez le docteur Grimon, pédiatre du C.A.M.S.P ».

Le mardi 1er juin, nous nous sommes donc rendues au C.A.M.S.P du Doubs, à Besançon, que le docteur Grimon nous a fait visiter et que nous vous présentons ici en reprenant ses propos.

Précision importante : chaque C.A.M.S.P a sa propre organisation, ses propres méthodes, ses propres relations avec l’ensemble des professionnels de santé et l’hôpital. Sur ce dernier point, à Besançon, la relation était très étroite, de type « main dans la main ». Dans d’autres villes que nous avons visitées, la relation était inexistante. Et nous avons rencontré tous les cas de figure entre ces deux extrêmes lors de notre périple. Question de personnes, d’affinités, de stabilité des équipes… Une alchimie complexe, mais qui, quand elle fonctionne bien, produit des résultats fabuleux.

De gauche à droite, Marion Curtillet, Piwi Cœur, Agapanthe, Michel Brieger de l’assocation Prader-Willi France, et le docteur Grimon, pédiatre et directrice médicale du C.A.M.S.P du Doubs.

Le C.A.M.S.P du Doubs

Ce C.A.M.S.P couvre le Doubs, le territoire de Belfort et une partie de la Haute-Saône. En 2020, il suivait 658 enfants de 0 à 3 ans. Les tout premiers partenaires du suivi sont les parents. Autour d’eux, l’équipe du C.A.M.S.P regroupe pédiatre, pédopsychiatre, neuropsychologue, psychologue, psychomotricien, orthophoniste, kinésithérapeute, assistante sociale, et les administratifs indispensables au fonctionnement et à la coordination de l’ensemble.

Le financement provient pour 80% de l’assurance maladie, 20 % du conseil départemental.

Le C.A.M.S.P a deux objectifs principaux : la prévention et l’évaluation d’un côté, le soutien aux familles de l’autre, par la construction d’un projet pluridisciplinaire personnalisé pour le développement global de chaque enfant.

La prévention et l’évaluation des difficultés de développement.

Les professionnels du C.A.M.S.P se rendent une fois par semaine en service de néonatologie où leur sont signalés des situations de vulnérabilité, de fragilité (des parents ou des enfants). Ces situations peuvent également lui être adressées par les professionnels libéraux, les PMI, ou les crèches. Les parents peuvent aussi lui faire appel directement. Il se veut une structure facile d’accès.

Le but est de prendre en charge les enfants le plus tôt possible et de répondre au mieux aux besoins des familles. Le docteur Grimon utilise en particulier « l’échelle de Brazelton » pour faire une évaluation précoce du lien parents/bébé et adapter au mieux les prises en charge et les soins.

Les étapes de la construction du projet de soins.

  1. Observation de l’enfant, évaluation.
  2. Réunion de synthèse : base de la construction du projet.
  3. Prescription d’examens complémentaires le cas échéant (en relation avec l’hôpital/le médecin traitant).
  4. Ajustements.
  5. Lancement du projet.

A distance et de manière régulière : évaluation et adaptation.

Le suivi thérapeutique.

Le suivi et les prises en charge peuvent se faire soit au C.A.M.S.P, soit au domicile de l’enfant (ou sur son lieu de garde, la crèche par exemple). Le C.A.M.S.P travaille avec tout un réseau de professionnels libéraux ou institutionnels qui peuvent intervenir au plus près de l’enfant. Le financement est alors supporté par le C.A.M.S.P.

Si les besoins dépassent les capacités du C.A.M.S.P, il peut faire appel au S.E.S.S.A.D (Service d’Education Spéciale et de Soins à Domicile).

Après trois ans ?

Le C.A.M.S.P du Doubs suit les enfants jusqu’à trois ans. Il assure ensuite la transition vers d’autres structures si besoin. Il peut arriver qu’il réalise des bilans au-delà, jusqu’à 7 ans.

Autres actions

Le C.A.M.S.P du Doubs organise tous les deux ans des journées d’étude, réunissant les professionnels de la région autour de différents thèmes. (En 2012 par exemple, 60 professionnels s’étaient retrouvés autour du syndrome de Prader-Willi).

En 2009 et 2019, il avait accueilli les journées nationales des C.A.M.S.P (400 professionnels réunis autour du thème  » Action précoce : un concept ? Une réalité ? Très tôt, mais pas trop tôt » en 2009 et « Soutenez-moi, accordez-vous : les enjeux des liens à construire pour le bébé vulnérable » en 2019).

Il édite également des brochures d’information sur différents thèmes : « Les enjeux des liens à construire », « L’annonce d’une mauvaise nouvelle », etc.

Vous pouvez télécharger de nombreux documents ici : http://www.camsp.fr/doubs/Telechargement/

Vous trouvez en particulier les rapport d’activité du C.A.M.S.P du Doubs, qui donnent une vision très détaillée des actions menées.

Piwi Cœur et le C.A.M.S.P

Piwi Cœur n’est pas suivi par le C.A.M.S.P auquel il est rattaché, ici dans le Rhône. Pourquoi ?

Nous avons rencontré l’équipe du C.A.M.S.P quand Piwi Cœur avait 6 mois, en prévision du jour où son état de santé lui permettrait de sortir de l’hospitalisation à domicile.

De ce fait, lorsque nous avons rencontré le médecin du C.A.M.S.P, nous ne nous sommes pas vraiment compris. Il s’agissait d’évoquer les besoins de Piwi Cœur plus tard, quand il irait mieux. Ce qui pour nous parents ne signifiait rien à l’époque. Nous parlions de ce que nous vivions à l’instant t, et ce que nous vivions à l’instant t, relevait de l’hôpital, pas du C.A.M.S.P. Ce qui fait que le médecin ne voyait pas vraiment ce que nous faisions au C.A.M.S.P… (Et oui, Piwi Cœur cumule cardiopathie et syndrome de Prader-Willi, ce qui en fait un cas encore plus rare que rare…)

En fait, nous avons compris six mois plus tard, lorsque son état de santé lui a permis de quitter l’hospitalisation à domicile. À ce moment-là, le C.A.M.S.P aurait pu effectivement prendre le relais. Comme nous avions déjà tout le réseau de professionnels organisé autour de nous, et que la coordination se passait bien entre les uns et les autres, la question ne s’est pas vraiment posée. C’est un cas particulier.

D’une manière générale, les bébés porteurs du syndrome de Prader-Willi sont suivis dès le départ par le C.A.M.S.P auquel ils sont rattachés.

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