Une hypotonie sévère à la naissance qui régresse au cours des premières années de vie, voici une des caractéristiques du syndrome de Prader-Willi. « Il suffit d’attendre que ça s’arrange alors ? », me direz-vous. Oui… mais non… Car nous savons maintenant (depuis une vingtaine d’années tout au plus…) que ce qui n’est pas acquis, ou mal acquis, dans les toutes premières années, ne se récupère pas ensuite et a des répercussions en cascade sur tout le développement futur de la personne.
Aujourd’hui, on n’attend plus : la prise en charge de l’hypotonie se fait dès les premiers mois. Les méthodes sont connues et efficaces. Les acquisitions se font plus rapidement et mieux qu’auparavant. Les conséquences sur le futur sont réduites d’autant et c’est toute la vie des porteurs du syndrome qui s’en trouve changée. (C’est vrai également de nombreuses autres maladies rares pour lesquelles les bébés sont pris en charge très tôt, dans leur globalité, avec comme résultat une vie future meilleure).
Piwi Cœur a beaucoup de chance d’être né en 2018 plutôt qu’en 1998. Et il est légitime de croire que ceux qui naîtront avec le syndrome en 2028 auront encore plus de chance. C’est le sens de l’histoire. Espérons et… retroussons nos manches !
Sortir du cocon quand on n’est pas un papillon… Témoignage, par Marion Curtillet. Retour sur les éléments clés qui ont permis à Piwi Cœur de sortir plus vite et mieux de la phase hypotonique.
Étape après étape, toujours plus d’autonomie. Genèse de l’illustration, par Agapanthe.
Le C.A.M.S.P. Éclairage, par le docteur Grimon, directrice médicale du C.A.M.S.P du Doubs, que nous avons rencontrée lors de notre passage à Besançon le 1er juin.