Un peu de tonus ! Témoignage, par Marion Curtillet.

Piwi Cœur a commencé sa vie un peu comme un papillon : enfermé pendant de très longs mois dans un cocon-prison, en l’occurrence son propre corps. Au cours de la deuxième année, le cocon a fini par céder, sous l’action de différentes forces qui l’ont distendu, usé, petit à petit, avec méthode et détermination…

La force chimique : l’hormone de croissance.

Les porteurs du syndrome de Prader-Willi ont tous les soirs une piqure d’hormone de croissance, dès les premiers mois de leur vie jusqu’à… la fin de leur croissance au moins (après, les études sont encore en cours).
Durant la phase hypotonique, ces hormones permettent au bébé de gagner en tonus et donc de commencer à utiliser son corps. Un peu comme si nous lui injections chaque soir en sous-cutanée une réserve de force à diffusion lente qui lui permettrait petit à petit de transformer son corps-prison en corps-tout-court.

Du fait de ses problèmes cardiaques, Piwi Cœur a eu accès tardivement à l’hormone de croissance : il avait 15 mois. Avant ça, il n’avait réussi qu’à se retourner du dos sur le ventre. Après, les progrès se sont enchaînés beaucoup plus rapidement : rouler, ramper, se redresser, marcher à quatre pattes…

Il l’aurait fait de toute façon, c’est l’évolution normale de la maladie (voir les précisions médicales sur le syndrome ici). Seulement, beaucoup plus lentement, avec des répercussions en cascade sur toute la suite de son développement et sa vie future. Alors, merci l’hormone de croissance, merci les industriels qui ont trouvé comment la synthétiser, merci les chercheurs qui ont eu l’intuition d’en tester les effets sur les porteurs du syndrome de Prader-Willi (il y a une quinzaine d’années), et merci notre système de santé de la rendre accessible à tous !

La force du travail d’équipe : les prises en charge.

Aider le bébé à s’extraire du cocon, c’est la base. Mais s’il peut en sortir en ayant préservé le plus possible de ses capacités de développement, c’est encore mieux ! Et c’est ce que permettent les professionnels qui le prennent en charge dès les tout premiers mois : kinésithérapeute, orthophoniste, psychomotricien, etc.

Chacun s’applique, dans son domaine, à structurer les étapes, aider à les franchir, s’assurer qu’aucune partie du corps ne soit oubliée, laissée à l’abandon… Grâce à eux, le nourrisson puis le bébé puis l’enfant profite du maximum de son potentiel.
– Son potentiel ? me direz-vous. Marcher, parler, manger ? Lire, écrire, compter ? Quand, comment ?
– Le maximum, vous répondront les professionnels.
– Le maximum, vous répondront, avec le temps, les parents.

La prise en charge est adaptée à chaque situation particulière. Piwi Cœur, pour parler de son cas précis, est suivi par une orthophoniste (3 séances par semaine), une kiné (2 séances par semaine), une psychomotricienne (1 séance par semaine), une orthoptiste (1 séance tous les deux mois), et une ergothérapeute (+/- 4 visites par an). Elles vous présentent leur travail en détail ici.

Piwi Cœur est suivi par des professionnels en libéral, mais il aurait aussi pu être suivi dans un C.A.M.S.P, comme celui que nous avons visité lors de notre journée à Besançon, et que nous vous présentons ici. (Les deux alternatives ne sont d’ailleurs pas incompatibles).

Piwi Cœur en séance de kiné. Juin 2020.

Les forces intérieures : curiosité, persévérance.

On parle en général de curiosité plus tard, lorsque l’enfant touche à tout et pose tant de questions ; de persévérance, bien, bien plus tard, quand l’enfant a grandi, va à l’école, fait du sport… Elles sont en fait présentes dès les premiers instants. Et dès les premiers instants inéquitablement réparties entre les personnes.

La curiosité se manifestait chez Piwi Cœur par une envie de voir et de toucher si forte qu’on la percevait à travers son corps qui pourtant ne pouvait rien exprimer. Elle était comme un fil invisible mais malgré tout tangible qui le reliait au monde autour et qui l’attirait vers « l’extérieur ». Seul, ce fil aurait fini par se casser. Comment lutter contre l’hypotonie qui tirait dans l’autre sens… ? Mais avec la persévérance, il a tenu… Piwi Cœur ne s’est jamais découragé. Mois après mois, échecs après échecs, son envie de voir et toucher est restée intacte. Peut-être même s’est-elle renforcée en étant si longtemps insatisfaite ? Toujours est-il qu’elle est apparue au grand jour une fois le cocon entrouvert, et qu’elle est pour beaucoup dans les progrès qui se sont enchaînés depuis !

Des forces « dès le départ inéquitablement réparties entres les personnes » ? Je l’ai appris des professionnels de santé qui suivaient Piwi Cœur et bien d’autres enfants dans des situations proches. Ils ont été très étonnés, dès les tout premiers mois, par la détermination qui se dégageait de ce petit corps sans force. Ils m’ont ouvert les yeux sur cette chance incroyable dont la vie l’avait doté, cette chance qui allait lui permettre de surmonter une partie des malchances de la loterie génétique : une curiosité et une persévérance extra-ordinaires…

Ces trois forces ont petit à petit donné des ailes à Piwi Cœur.
Fini le cocon, le voici (presque)… papillon.

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