Nous sommes partis de bon matin, à 7h30, de Villeurbanne. La route jusqu’à Besançon (3 heures) s’est très bien passée : Piwi Cœur a terminé sa nuit tranquillement. Nous roulons dans un Opel Vivaro (oui, il faut de la place pour transporter tout son matériel !). Papa a réussi à installer le siège à l’avant ce qui rend le voyage très chaleureux et confortable pour tout le monde !
À Besançon, nous avons tout d’abord fait étape chez Michèle Brieger, coordinatrice des correspondants régionaux de l’association Prader-Willi France et maman d’un jeune homme porteur du syndrome de Prader-Willi. Elle sera notre guide pour cette journée. Nous avons déposé chez elle, dans son frigo, les hormones de croissance de Piwi Cœur ainsi que les pains de glace au congélateur pour qu’ils soient prêts pour le soir. Et nous sommes partis pour le collège Sainte-Famille-Sainte-Ursule où nous avions rendez-vous avec… Aubin !
I. Aubin et les Z’amis de l’Aube
Nous avons eu la chance d’échanger un grand moment avec Aubin, son papa qui avait pu se libérer, ainsi que Soraya, éducatrice particulièrement impliquée dans l’accompagnement des familles touchées par le syndrome. Ils nous ont présenté l’association « Les Z’amis de l’Aube », qu’ils ont fondé avec d’autres familles en 2016 et qui travaille depuis à la création d’un lieu d’accueil à Besançon pour les porteurs du syndrome (et de répit pour leurs parents). Nous espérons pouvoir participer au prochain grand événement qu’ils vont organiser ! GO GO GO les Z’amis de l’Aube, tenez bon, vous allez franchir un à un tous les obstacles qui se dressent sur le chemin !
II. Pique-nique en familles !
Quel plaisir de partager, d’échanger, avec d’autres familles ! En l’occurrence, des parents d’adultes porteurs du syndrome. Tant de chemin parcouru, d’expériences à partager… MERCI !
III. Le CAMSP
Encore un sigle… Attention, interrogation à la fin du voyage !!! 🙂
CAMSP = Centre d’Action Médico Sociale Précoce
Le Docteur Grimon nous a fait visiter le CAMSP de Besançon. Les CAMSP (financés par l’Etat et les départements) sont au cœur de la prise en charge des tout jeunes enfants à besoins spécifiques. Pédiatres, orthophonistes, kinésithérapeutes, psychomotriciens, ergothérapeutes, assistantes sociales, psychologues… Tous les aspects sont pris en compte, et le plus tôt possible (dès la maternité le cas échéant) pour rendre les prises en charge les plus efficaces possibles.
L’équipe du CAMSP travaille en lien étroit avec tous les professionnels de santé de la région, à l’hôpital comme en ville. Chaque CAMSP a son propre fonctionnement. Dans le cas précis de Besançon, les intervenants se déplacent le plus souvent au domicile des familles. Et pour éviter les listes d’attente, l’équipe se concentre en priorité sur les enfants de moins de trois ans.
Le CAMSP organise également des rencontres à thème entre les professionnels, les familles, les différentes structures d’accueil.
IV. « Semons l’Espoir » !
Myriam, de l’association Semons l’Espoir, nous a ouvert grand les portes de la maison des familles construite et gérée par l’association au CHRU de Besançon. Nous avons échangé à cette occasion avec Monsieur Roux, représentant de la mairie en charge du handicap, et lui avons fait connaître le syndrome de Prader-Willi ainsi que les enjeux de la prise en charge du tout petit enfant malade. Nous avons pu par son intermédiaire offrir les épisodes 1 et 2 des aventures de Piwi Cœur à la ville de Besançon !
V. Le centre de compétence
Le CHRU est centre de compétence pour le syndrome de Prader-Willi. Nous avons eu la chance de rencontrer une partie de l’équipe ce soir, autour des Docteur Mignot et Sechter, endocrinologues pédiatriques.
Quinze enfants sont suivis ici et le centre participe activement aux différents projets de recherche en cours avec le centre de référence (Toulouse). Il travaille en étroite collaboration avec le CAMSP et bénéficie de l’éclairage du Dr Vulliez-Coady, pédopsychiatre spécialisée dans les interactions précoces.
Piwi Cœur a montré une énergie incroyable tout au long de la journée ! Il est passé de bras en bras, s’est montré curieux de tout et tous, nous a régalé de ses sourires et babillages… et même de son cinquième pas en toute fin de journée au CHRU !
À l’heure où je vous écris, il dort bien profondément ici, à Strasbourg, où nous sommes arrivés en fin de soirée (après avoir bien sûr récupéré les hormones de croissance et les pains de glace chez Michèle ! :)).
Un grand grand grand MERCI à Michèle pour nous avoir guidé tout au long de cette journée !!!
Soutenir Piwi Cœur quand on habite Besançon ?
Directement en cliquant sur ce lien.
Les albums sont aussi disponibles dans la librairie Les sandales d’Empédocle, qui offrent les ventes à l’association Prader-Willi France.
Journée très chargée pour Piwi, bon courage pour la suite !!!
Bonjour Apolline, une journée chargée oui. Mais plus nous avancions dans le programme, et plus Piwi Cœur avait de l’énergie ! Comme s’il avait pris l’énergie de toutes les belles personnes rencontrées 🙂 Bonne journée, à ce soir pour les nouvelles !
Super journée ! Bon repos à Piwi Coeur, il aura besoin d être en pleine forme pour ce voyage !
Bonjour Scard, Piwi Cœur a très bien dormi et est en pleine forme ce matin ! Voir du pays, rencontrer des gens, a l’air de lui faire beaucoup de bien ! Son frère et ses sœurs lui manquent un peu. « Dadadada », il dit 🙂
C’est super ce que vous faites . Je vous attends , tu me diras à quelle heure vous passerez. Bisous