2 juin : Strasbourg

I. Tourisme

Nous avons fait du tourisme aujourd’hui à Strasbourg. « Faire du tourisme » avec Piwi Cœur, comment ça se passe ? Écoutez… très bien. Piwi Cœur ADORE se promener dans sa poussette. C’est même son activité préférée. Et les rues animées de Strasbourg avaient de quoi satisfaire son insatiable curiosité ! Les nombreux cours d’eau qui traversent la ville également : il les montrait du doigt, voulait aller voir, et une fois au bord, s’assurait que nous regardions bien nous aussi dans la bonne direction pour partager son émotion !

Point de vue logistique, nous sommes partis de l’hôtel le matin pour toute la journée. Outre les choses auxquelles il faut penser pour une telle sortie avec un enfant de deux ans et demi en général, s’ajoute dans le cas de Piwi Cœur la contrainte de l’alimentation : comme il ne mange pas et ne boit pas par la bouche, il faut bien penser à tout pour la journée. La pompe bien sûr (chargée de préférence…), le raccord qui permet de brancher la pompe à l’enfant, les bidons de « lait », une seringue et de l’eau pour rincer les tuyaux et hydrater le petit bout d’amour. A part l’eau, rien ne peut se trouver « comme ça » en ville…

En l’occurrence, nous n’avions rien oublié, et la journée s’est merveilleusement bien passée ! Le tourisme avec Piwi Cœur, c’est possible, et bien plus encore que possible, enrichissant pour lui qui est désormais ouvert sur le monde et réceptif à tout ce qui s’y passe, et très émouvant pour nous qui avons encore bien présent à l’esprit le chemin parcouru pour en arriver là… Oui, aujourd’hui la cathédrale et la Petite France brillaient d’un éclat tout particulier, à travers les yeux et le sourire de notre petit héros !

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II. Le centre de compétence à l’hôpital de Hautepierre.

Le CHU de Strasbourg est centre de compétence pour le syndrome de Prader-Willi et nous avons eu la chance de rencontrer une partie de l’équipe : les docteurs Soskin (endocrinologue pédiatrique), Schaefer (généticienne) et De Saint-Martin (neuropédiatre). Le centre de Strasbourg suit vingt enfants et adolescents porteurs du syndrome. L’étroite collaboration avec le service de génétique (qui se trouve pour encore quelques semaines au même étage) est un point de fluidité dans la prise en charge sur ce centre. Endocrinologues, neuropédiatres, pédiatres, généticiens, pneumo-pédiatres, diététiciennes, travaillent en équipe au suivi de chaque patient selon ses besoins, en étroit partenariat avec les CAMSP et les différentes structures qui les accueillent.

Trois axes de travail sont sur la table à Strasbourg : la transition enfant/adulte (difficulté qui se retrouve sur la plupart des centres de compétence), les besoins spécifiques au niveau de l’oralité, et l’étape de la sortie du CAMSP (à +/- 6 ans).

III. Communication alternative et augmentée : les signes.

La sphère orale est lourdement impactée par l’hypotonie qui touche les porteurs du syndrome pendant la première année (voir les articles suivants dans la revue numérique de l’épisode 1 : sur l’hypotonie, sur les troubles de l’oralité). Difficultés pour s’alimenter d’abord, puis pour parler : en tétant, puis mangeant, le nourrisson chez qui tout fonctionne normalement s’entraîne pour ensuite pouvoir… parler ! Quand ce n’est pas le cas, un décalage très marqué s’installe entre la capacité de compréhension de l’enfant, et sa capacité à s’exprimer et se faire comprendre. Pour y remédier, la communication dite « alternative et augmentée » est généralement proposée : il s’agit de mettre à disposition de l’enfant d’autres moyens de communication (signes et/ou pictogrammes le plus souvent), qui vont lui permettre de se faire comprendre en attendant que le langage oral se mette en place.

Nous avons rencontré cet après-midi Isabelle Laluc, animatrice en langue des signes à Bébé fais-moi Signe et créatrice à Strasbourg de Môments Signes. Elle permet aux parents qui le souhaitent, via des ateliers, d’apprendre à utiliser le langage signé avec leur enfant.
Piwi Cœur étant plutôt disposé au tourisme qu’à la concentration aujourd’hui, les progrès n’auront pas été fulgurants, mais enfin, comme le dit Isabelle : « C’est un travail de longue haleine. Il faut être patient ! Comme pour le langage parlé ! » 🙂

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À demain pour de nouvelles aventures…
Direction : NANCY !