Nous sommes partis à 8h de Strasbourg, direction Nancy, et juste avant Nancy, Dombasle.
I. Le CERMES à Dombasle.
Le prise en charge des adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi s’avère souvent complexe du fait de l’hyperphagie qui nécessite un suivi très strict des apports alimentaires et un accès rigoureusement contrôlé à la nourriture (pour faire simple…). Les foyers d’accueil pour adultes handicapés existants ne peuvent prendre en compte ces spécificités, laissant bien souvent les parents sans solution.
Le CERMES (CEntre de Ressources MEdico-Sociales) de Dombasle est un établissement unique en France qui accueille exclusivement des adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi. Nous avons eu la chance de le visiter et de rencontrer une partie de l’équipe ainsi que les usagers (ils sont dix pensionnaires et une personne accueillie à la journée). La prise en charge est globale (vie quotidienne, soins médicaux et paramédicaux, activités) et parfaitement adaptée aux spécificités du syndrome.
Le CERMES de Dombasle est une grande réussite et nombreuses sont les familles à espérer l’ouverture d’un tel centre d’accueil dans leur région. L’association Prader-Willi France y travaille activement, avec des projets susceptibles d’aboutir à échéance « lointaine mais visible » notamment en région parisienne.
Le courant est passé instantanément entre les pensionnaires et Piwi Cœur. « Il doit sentir que nous avons la même maladie que lui« , a-t-on pu entendre. Une rencontre particulièrement émouvante !
II. La mairie de Nancy.
À Nancy, nous avons rencontré Arnaud Kremer, conseiller délégué au handicap, à l’accessibilité et à l’inclusion, et Thomas Scuderi, collaborateur du cabinet de Monsieur le Maire. Nous avons échangé sur le syndrome de Prader-Willi et plus largement sur les enjeux du tout petit enfant malade. Piwi Cœur, son syndrome et ses machines, pourraient-ils trouver leur place dans une crèche à Nancy ? En voilà, une question intéressante ! 😉
Piwi Cœur a pu voir la place Stanislas depuis le balcon de l’Hôtel de Ville, et fouler de ses quatre pattes le parquet du salon carré… Quel honneur !!!
III. Le centre de compétence à l’hôpital des enfants.
Le centre de compétence de Nancy est en phase de transition : le professeur Leheup, qui en assurait la coordination jusqu’à présent, part bientôt à la retraite. Nous avons rencontré le docteur Legagneur, pédiatre endocrinologue, qui prendra une part active dans la nouvelle organisation. Le centre de Nancy suit quarante enfants et adolescents porteurs du syndrome ou de syndromes assimilés. Nous avons senti une envie très forte de renforcer les liens avec Toulouse (centre de référence), avec les équipes des CAMSP, et en interne, entre les différents spécialistes amenés à travailler main dans la main au suivi de ces patients.
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Les albums sont aussi disponibles dans la librairie Didier, qui offre les ventes à l’association Prader-Willi France.
Ce soir, nous dormons à Reims, siège de l’association Prader-Willi France.
Tres enrichissant votre périple ! Bisous
Encore une journée de dingues ! Piwi Coeur semble très content !
[…] Lors de la tournée du mois de juin, nous avons rencontré l’équipe et les résidents du CERMES de Dombasle, établissement unique en France qui accueille spécifiquement les porteurs du syndrome de Prader-Willi. Hélène Mangin, responsable du centre, répond à nos questions. […]