Nous étions guidés à Reims par la famille Méresse : Gérard, président de l’association Prader-Willi France, Marie-Françoise, correspondante régionale pour la Champagne-Ardenne, et Yannick, leur fils porteur du syndrome de Prader-Willi.
I. L’hôtel de ville.
La journée a commencé à 9h30, à l’hôtel de ville, où nous avons rencontré Badia Allard, adjointe handicap et inclusion à la mairie de Reims. L’échange a été très riche : nous avons parlé de l’énergie, des boutons sur lesquels il suffirait d’appuyer pour rendre la vie plus facile, des connexions à établir entre toutes les solutions qui existent pour qu’une personne en situation de handicap trouve rapidement et simplement le bon interlocuteur, la bonne structure.
Pour le tout petit enfant, nous avons parlé des modes de garde. Un pédiatre était présent et a confirmé le ressenti que nous avons eu tout au long de notre périple : la différence entre la théorie (« les crèches de la ville accueillent les enfants à besoins spécifiques ») et la réalité du terrain. Sur ce point, Piwi Cœur va faire ce qu’il sait faire de mieux : créer du lien ! Nous vous en reparlerons lundi, à Lyon.
II. Tourisme !
Comme nous étions au centre ville, nous en avons profité pour faire un peu de tourisme ! 🙂
III. L’hôpital américain.
Les enfants sont suivis à Reims à l’hôpital américain. Nous y avons rencontré les docteurs Souchon et Lourdelle, endocrinopédiatres. Le docteur Souchon a commencé à suivre des patients porteurs du syndrome de Prader-Willi bien avant que les centres de compétence n’existent. Puis quand ils ont été créés, Reims a été centre de compétence. Depuis quelques années, la file de patients ne remplissant plus les critères, le CHU n’est plus labellisé.
Quelle différence pour la prise en charge des patients ? Aucune d’après le docteur Souchon. Les liens avec Toulouse restent les mêmes. L’équipe est informée des dernières avancées de la recherche et peut faire participer les enfants aux différents essais le cas échéant. Toutes les dimensions de la maladie sont couvertes sur place (génétique, endocrinologie, neuropédiatrie, enregistrement du sommeil, orthopédie…).
Les axes qui posent plus de difficultés sont les mêmes que partout : l’orthophonie (à l’hôpital et en ville), et la transition enfant/adulte. Le développement du sport adapté est un projet pour le service, qui souhaite développer, via le Docteur Lourdelle, le centre d’obésité pédiatrique commune et syndromique.
Dans les projets du Docteur Lourdelle également : travailler à la re-labellisation de l’hôpital américain comme centre de compétence pour le syndrome de Prader-Willi.
Nous ne sommes pas arrivés les mains vides à l’hôpital : Marie-Françoise avait les bras, le coffre et la banquette arrière chargés de cadeaux pour les enfants hospitalisés ! Un grand merci au Carrefour de Cernay-lès-Reims, la Fnac et Zodio de Thillois pour leur générosité !
Aparté 1…
C’est pendant notre visite à l’hôpital américain que le ciel est tombé sur la tête de Reims !
Aparté 2…
Piwi Cœur a eu besoin de se reposer sur cette fin d’après-midi (les autres jours, il avait dormi dans la poussette ou la voiture, mais à Reims, ça ne s’est pas présenté). Ne vous étonnez donc pas de ne pas le voir sur les photos de la suite de la journée : il faisait tout simplement… la sieste !
IV. La médiathèque et Mr Didier Martz
Nous avons rencontré Aurore Sohier, chargée des animations spécifiques de la médiathèque pour les personnes en situation de handicap. Elle nous a expliqué le type d’événements organisés et les projets à venir, une fois la situation sanitaire rétablie…
Nous avons partagé un verre avec Didier Martz, philosophe et essayiste rémois dont les thèmes de prédilections sont le handicap, le vieillissement, l’exclusion. Il avait contribué à la revue numérique l’année dernière, dans la séquence « Peut-on s’habituer ? ». Vous pouvez l’écouter via ce lien.
Nous avons parlé de nos projets respectifs (nombreux !), puis nous sommes demandés (entre autres) si le fait de naître avec un handicap n’était pas moins difficile à supporter que de perdre des capacités au fil du temps ou à la suite d’un accident. Partant de l’exemple de Piwi Cœur, j’avais tendance à penser qu’un bébé ne se sentait « diminué » de rien du tout, et donc satisfait de lui-même, n’ayant jamais connu autre chose. Ce à quoi Marie-Françoise a apporté sa vision complémentaire avec le recul du temps : les capacités des autres sont comme un miroir qui montre au porteur de handicap ses propres limites. Il se sent « diminué », pas par rapport à lui-même, mais par rapport à autrui.
Vous vous en doutez, nous n’avons pas épuisé le sujet !!!
V. L’association Prader-Willi France.
Vous pouvez écoutez Gérard Méresse présenter l’association dans la revue de l’année dernière, via ce lien.
Nous lui avons demandé de nous parler de l’année écoulée et des projets à venir : la crise sanitaire a rendu l’équilibre budgétaire plus fragile. Toutefois, les projets ont pu continuer d’avancer. Notamment le grand programme de recherche-action qui consiste à étudier différents modes de prise en charge au moment de la transition enfant/adulte pour déterminer les plus efficaces. L’étude se déroule en Ile-de-France, sur deux ans. Les résultats permettront ensuite de dupliquer les bonnes solutions à l’échelle du pays tout entier.
Soutenir Piwi Cœur quand on habite Reims ?
Directement en cliquant sur ce lien.
Les albums sont aussi disponibles dans la librairie La Procure Largeron, qui offre les ventes à l’association Prader-Willi France.
Un grand merci à la famille Méresse pour son accueil et tout ses grands moments passés ensemble à Reims !!!
Charly, enfant avait été suivi par le Pr Motte, neurologue de l’hôpital américain de Reims lorsque nous habitions à Châlons en Champagne où il est né en 1998. Très bon hôpital, une référence sur Reims 👍
Je comprends Piwi ! Avec toutes ces émotions ! Reims à l’air d être une très belle ville !
Bonjour et merci.
J’ai gardé le sourire (celui de l’ange) tout au log de l’article. Il est bien réconfortant. Il me vient cette idée qu’une ville est belle surtout grâce à ceux qui l’occupent. Elle s’embellit grâce à ses visiteurs. D’autre part, un rebond : il y a être diminué et se sentir diminué. Sur le second point, la société, par ses représentations et ses normes., en fixe le niveau. Bien cordialement.
Ps au cœur de cordialement, il y a cœur !