Nous avons roulé ce matin jusqu’à Dijon. Piwi Cœur a dormi tout du long, il était en pleine forme lorsque nous sommes arrivés au parc de la Colombière pour pique-niquer en compagnie d’Elodie et Sandrine, des associations Gabin à pas de géant et Ensemble à pas de géant.

Gabin à pas de géant a été créée en 2012 pour permettre à Gabin, porteur d’une maladie génétique rare, de profiter des thérapies et méthodes de rééducations les plus adaptées à sa pathologie. Lui donner le plus d’autonomie possible, préparer du mieux possible son avenir.

En 2019, les parents de Gabin ainsi que six autres familles concernées par la maladie rare ont décidé de créer « Ensemble à pas de géant », afin de permettre à d’autres enfants d’avoir accès aux meilleures solutions existantes pour leur développement moteur et intellectuel. L’association va reprendre l’organisation du salon « Enfance et handicap » dès que les conditions sanitaires le permettront, et travaille avec courage et détermination à la création d’un lieu d’accueil pour les enfants qui comme bien souvent et partout risquent de se retrouver sans solution correspondant à leurs besoins une fois devenus des adultes… La fameuse transition « Enfant/adulte », vous savez… Dont je vous ai parlé à maintes reprises au cours de ce voyage.

Stéphanie Vacherot, conseillère municipale et métropolitaine déléguée au handicap, est venue nous rejoindre. Un échange passionnant qui nous a permis de mettre en perspective la théorie vs la réalité du terrain, les ambitions vs les contraintes à dépasser pour les atteindre, les avancées acquises et celles encore à acquérir.

Nous avons bien sûr parlé de la question des crèches pour les tout petits enfants malades et/ou porteurs de handicaps, sujet central dans la vie d’un enfant de deux ans comme Piwi Cœur. Reportage à venir sur ce sujet.

Le Docteur Chantegret, réanimatrice en néonatologie au CHU, est passée nous saluer. Elle avait contribué à la revue numérique de l’épisode 1, apportant son éclairage à la séquence « Les premiers jours ». Son point de vue « de l’hôpital » est venu compléter nos réflexions. Un panorama à 360° cet après-midi à Dijon !

Après l’effort, le réconfort…

Quelle belle ville !!! N’est-ce pas Piwi Cœur ?

Soutenir Piwi Cœur quand on habite Dijon ?

Directement en cliquant sur ce lien.

Ce soir, Piwi Cœur dort chez lui, à Villeurbanne.
Demain, nous bouclons la boucle : Lyon !

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