Les aventures de Piwi Coeur

Sur le terrain, aux côtés des porteurs de handicaps rares : les ERHR.

24 octobre 202226 octobre 2022 by Marion Curtillet1 Comment

Épisode 3, la revue numérique. Les ERHR (Équipes Relais Handicaps Rares) connaissent les professionnels, les associations, les structures, sur leur territoire. Elles les aident à travailler ensemble, pour répondre au mieux aux besoins spécifiques de chaque personne touchée par un handicap rare. Présentation de l'équipe Centre-Val de Loire, avec laquelle nous avons travaillé à l'occasion de la tournée du printemps. Marion Curtillet : Pouvez-vous nous rappeler ce qu’est une « Équipe Relais Handicaps Rares » ? Bérangère Depienne Juarez : Les Équipes Relais Handicaps Rares existent depuis 2015. Il y a une équipe dans chaque région, réunies dans un groupement national (GNCHR). Nous intervenons uniquement dans les cas de handicaps rares. Nous avons différentes missions, dont la première consiste à accompagner les parcours de vie : les référentes de parcours (deux dans notre équipe) interviennent soit auprès de la personne elle-même, soit auprès des aidants, soit auprès des professionnels pour évaluer, informer, mettre en lien, coordonner. Source : ERHR Centre-Val de Loire Cyril Bourez : L’équipe relais s’inscrit dans un principe...

Grandir avec un cœur « réparé ».

22 octobre 202225 octobre 2022 by Marion CurtilletNo Comments

Épisode 3, la revue numérique. Entretien avec Gaëlle Marguin, fondatrice et directrice de l'association Petit Cœur de Beurre. Piwi Cœur est né avec une cardiopathie congénitale (APSO, pour Atrésie Pulmonaire à Septum Ouvert) en plus du syndrome de Prader-Willi. Le syndrome de Prader-Willi n'est pas traditionnellement associé à une cardiopathie congénitale et nous ne savons pas si dans ce cas précis, les deux sont liés. Ce que nous savons en revanche, c'est que les conséquences de l'un et de l'autre se cumulent sur sa vie quotidienne et celle de sa famille ! Deux amis pour la vie, l'un qui s'est fait beaucoup entendre au départ puis qui s'est assagi, l'autre qui s'impose doucement mais sûrement au fil des années et que nous essayons tous ensemble d'apprivoiser. Nous avons beaucoup parlé des cardiopathies congénitales dans le tome 1, la première année du petit héros ayant été très marquée par ses deux opérations à cœur ouvert. Puis le cœur, "réparé", est passé...

Alimentation : les « troubles de l’oralité ».

20 octobre 202229 janvier 2025 by Marion Curtillet1 Comment

Épisode 3, la revue numérique. Piwi Cœur et ses troubles de l'oralité, toute une histoire ! Entretien avec le professeur Tauber et le docteur Diene du centre de référence pour le syndrome de Prader-Willi (Toulouse) qui nous donnent les grandes étapes des premières années pour les porteurs du syndrome. Petit jeu de LA grande différence... Piwi Cœur à 2 ans et à 3 ans. Oui, bravo, vous avez trouvé : la sonde naso-gastrique ! Elle a disparu. Vous en déduisez donc que Piwi Cœur mange par la bouche, comme tout le monde, n'est-ce pas ? Clac ! Vous voici pris au piège d'une illusion d'optique, trompés par un handicap devenu invisible : eh non, Piwi Cœur ne mange toujours pas avec sa bouche. La sonde a simplement été déplacée du nez, à l'estomac. Il est nourri par ce que l'on appelle une "gastrostomie". Voici comment cela se passe au quotidien : https://youtu.be/AXHy2t86BqI Pour les informations précises et médicales, nous vous invitons à consulter ce site...

Les prises en charge – Année 3.

18 octobre 202220 octobre 2022 by Marion Curtillet1 Comment

Épisode 3, la revue numérique. Entretien avec le docteur Rondeau, pédiatre du C.A.M.S.P du CHU de Rouen, où nous nous sommes rendus en mai à l'occasion de notre tournée dans le nord et l'ouest. Piwi Cœur est suivi depuis sa naissance. Kiné, orthophonie, orthoptie, psychomotricité, ergothérapie… C’est le cas de nombreux enfants en situation de handicap. Les mois, les années passent. Les progrès sont lents, très lents - trop lents ? Les habitudes s’installent aussi, au sein de la famille. Une certaine forme d’acceptation de la vie avec le handicap, de l’enfant « comme il est ». Alors, quid de toutes ces prises en charge sur le temps long ? Marion Curtillet : Les parents d’enfants de 3 ans diagnostiqués et pris en charge depuis la naissance arrivent-ils encore à se mobiliser ? Quelles sont les difficultés qui apparaissent avec le temps qui passe ? Docteur Rondeau : Bien sûr, il y a risque important de lassitude/découragement devant les progrès qu’on aimerait plus rapides et l’écart au développement...

Sans les associations de parents…

16 octobre 202219 octobre 2022 by Marion Curtillet4 Comments

Épisode 3, la revue numérique. Marion Curtillet nous raconte "sa" Journée Nationale de l'association Prader-Willi France. Nous étions hier à Paris pour la Journée Nationale de l'Association Prader-Willi France. Plus de 200 parents, proches, enfants et adultes porteurs du syndrome, ainsi que de très nombreux professionnels, se sont retrouvés autour d'un grand thème : l'auto-détermination. Traduit dans la "punch line" : "Et mon avis alors ?" I. Le thème en lui-même : l'auto-détermination. Etre porteur d'un syndrome comme celui de Prader-Willi, altérant - certes à des degrés variables, mais dans la plupart des cas - ma faculté de jugement, a pour conséquence automatique le transfert de la prise de décision me concernant sur d'autres personnes, me privant ainsi tout aussi automatiquement de mon "pouvoir d'agir". Automatique ? Ah bon ? Plus après avoir écouté Denis Piveteau (auteur des rapports "Zéro sans solution" en 2014 et "Experts, acteurs, ensemble... pour une société qui change" en 2022) : pour lui, l'accompagnement des personnes en...

« Quand un Piwi Cœur débarque dans une famille, la raison part… en vrille ! » (épisode 3)

14 octobre 202219 octobre 2022 by Marion Curtillet2 Comments

Épisode 3, la revue numérique. Témoignage de la maman de Piwi Cœur. Je dois vous faire une confidence : la maman de Piwi Cœur que nous avons inventée dans l’épisode 3, en fait… c’est moi ! Nous avons grossi un peu le trait, oui, car en réalité, non, je ne me suis jamais rendue chez un enchanteur. Mais il m’arrive depuis la naissance de cet enfant d’avoir des pensées tellement irrationnelles, que je me retrouve tout à fait dans ce personnage. "Mon doux époux, j'ai une grande nouvelle ! Je suis allée voir l'enchanteur dont m'avait parlé la voisine. Je lui ai décrit notre Piwi Cœur et le grand désespoir dans lequel nous sommes plongés de voir son monde si éloigné du nôtre." (Les aventures de Piwi Cœur, tome 3) Tout part toujours d’une expérience vécue. Par exemple, Piwi Cœur avec « les autres ». Dans une salle d’attente. Dans le métro, à la crèche, à l’école. Vous mettez Piwi Cœur là, au milieu des gens, et dix...

Bertrand Quentin : penser le handicap.

12 octobre 202215 juin 2023 by Marion Curtillet3 Comments

Épisode 3, la revue numérique. Entretien avec Bertrand Quentin, philosophe et maître de conférences à l’université Gustave Eiffel, directeur du Laboratoire interdisciplinaire d’étude du politique Hannah Arendt (LiPHA). Bertrand Quentin Marion Curtillet : Vous faites du handicap un objet d’étude philosophique à part entière et vous vous inscrivez ainsi dans un courant de la pensée relativement récent. De quelle(s) spécificité(s) du monde d’aujourd’hui le questionnement sur le handicap est-il le miroir ? Bertrand Quentin : Les philosophes sont le reflet de leur époque, mais ils ne sont pas que cela, sinon leur apport ne passerait pas la durée de leur existence. Si nous continuons à lire Aristote, Pascal ou Hegel c’est qu’ils ont apporté quelque chose qui peut continuer à nous nourrir aujourd’hui. En revanche, sur certains sujets qui n’appartenaient pas à leur univers de pensée nous ne trouverons pas des réflexions suffisantes pour nous. C’est le cas par exemple pour la responsabilité de l’homme dans son rapport à une nature vivable ou dans...

Épisode 3, la revue numérique : c’est parti !

10 octobre 202211 octobre 2022 by Marion CurtilletNo Comments

Épisode 3, la revue numérique. Introduction, par Agapanthe et Marion Curtillet. Trois ans après le début de l'aventure, à l'aube de la troisième revue numérique, le moment était propice à la prise de recul et aux questionnements : pourquoi Piwi Cœur ? Pourquoi la revue numérique ?Comme bien souvent avec nous, bien souvent avec Piwi Cœur surtout, tout ne s'est pas passé comme prévu... Regardez ! https://youtu.be/_fZXB5RFOeY "C'est pas de la rigolade !" Comme le dit si bien Agapanthe à la fin du making-of. Et pour preuve : prochain article mercredi, entretien avec Bertrand Quentin, philosophe et maître de conférences à l’université Gustave Eiffel, directeur du Laboratoire interdisciplinaire d’étude du politique Hannah Arendt (LiPHA), qui confrontera les grandes théories de la philosophie du handicap au cas de Piwi Cœur....

Actu.

29 septembre 202230 septembre 2022 by Marion CurtilletNo Comments

Je vous emmène faire un petit voyage dans le temps et dans l'espace. Vous me suivez ? Le présent, à Dijon. En ce moment même, vous pouvez voir à Dijon l'exposition : "Ma cicatrice, mon hymne à la vie", par le photographe Antoine Dominique avec l'association Petit Cœur de Beurre. Nous avions eu la chance de rencontrer Antoine à l'occasion de la première revue numérique. Il éclairait la séquence "Le regard des gens". Un grand moment, que vous pouvez écouter et re-écouter ici. Le futur, à Besançon. Le 3 novembre, concert caritatif de Lilian Renaud au Grand Kursaal à Besançon au profit de l'association Les Z'amis de l'Aube, dont il est le parrain. Vous souvenez-vous de cette association ? Elle travaille depuis 2016 à la création d'un lieu d'accueil pour les porteurs du syndrome de Prader-Willi. Nous avions rencontré Aubin, sa famille et les membres de l'association lors de notre journée à Besançon au printemps 2021. À l'époque, le moral de l'équipe était...

L’école !

1 septembre 20221 septembre 2022 by Marion Curtillet3 Comments

Ce matin, j'ai atteint le sommet d'un des nombreux Everest dressés sur mon chemin. De là-haut, après tant d'efforts, d'incertitudes, d'espoirs et de désespoirs, je peux vous dire que l'air est délicieux et la vue M-A-G-N-I-F-I-Q-U-E ! Merci à toutes celles et ceux qui m'ont porté avec leur cœur, leur patience, leur détermination, leur savoir-faire, là où on n'aurait jamais pu imaginer me trouver il y a encore quelques mois ! Bonne entrée/rentrée à mes amis PIWI, Petits Cœurs de Beurre, et tous les autres petits bouts d'amour pour qui ça n'était pas - et ne sera jamais - gagné !...