Sans les associations de parents…
Épisode 3, la revue numérique. Marion Curtillet nous raconte "sa" Journée Nationale de l'association Prader-Willi France.
Nous étions hier à Paris pour la Journée Nationale de l'Association Prader-Willi France. Plus de 200 parents, proches, enfants et adultes porteurs du syndrome, ainsi que de très nombreux professionnels, se sont retrouvés autour d'un grand thème : l'auto-détermination. Traduit dans la "punch line" : "Et mon avis alors ?"
I. Le thème en lui-même : l'auto-détermination.
Etre porteur d'un syndrome comme celui de Prader-Willi, altérant - certes à des degrés variables, mais dans la plupart des cas - ma faculté de jugement, a pour conséquence automatique le transfert de la prise de décision me concernant sur d'autres personnes, me privant ainsi tout aussi automatiquement de mon "pouvoir d'agir".
Automatique ? Ah bon ? Plus après avoir écouté Denis Piveteau (auteur des rapports "Zéro sans solution" en 2014 et "Experts, acteurs, ensemble... pour une société qui change" en 2022) : pour lui, l'accompagnement des personnes en...