S’élever pour comprendre l’enfant dans sa globalité.

S’élever pour comprendre l’enfant dans sa globalité.

Être parent d'un Piwi Cœur. Éclairage, par Ingrid Mannino, psychologue clinicienne et psychothérapeute. Nous avons rencontré Ingrid Mannino à la crèche Pépilou, où elle travaille avec l'équipe pour une prise en charge toujours plus adaptée de chaque enfant. Elle organise également dans ce cadre des cafés-parents et des conférences avec des intervenants extérieurs sur différents thèmes touchant à la parentalité. Elle nous rappelle ici l'importance, handicap ou pas, de prendre de la hauteur pour comprendre l'enfant dans sa globalité. https://youtu.be/K_U4mg8Hwqc ...
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L’effet « Piwi Cœur »…

L’effet « Piwi Cœur »…

Quelle ambiance ? Témoignage, par Marion Curtillet. Piwi Cœur est arrivé dans une famille semblable à la plupart des familles nombreuses : vivante ! Du bruit, de l'action, du bazar... Un peu la colonie de vacances, mais toute l'année ! Nous vous avions parlé de la fratrie dans la revue numérique de l'épisode 1. La fratrie face à la maladie, l'incertitudes, la fragilité ; la fratrie dans l'ascenseur émotionnel. Un an plus tard, Piwi Cœur va mieux. Mais reste très fragile, et au centre de toutes les attentions. Quel effet sur l'ambiance dans la famille ? La tendresse. - L'ainée : C'est moi Prem's !- La dernière : Non, c'est moi !- Le garçon : Maman a dit hier qu'aujourd'hui c'était moi !- La maman : Ça suffit les enfants ! Arrêtez de vous battre ! - La dernière, ronchonnant : De toute façon, c'est toujours pareil, c'est jamais moi... Voilà une scène que nous avons vécu régulièrement, quand tout le monde rentrait en...
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Au bout de nos rêves !

Au bout de nos rêves !

Voyager, c'est possible ! Témoignage, par Marion Curtillet. Piwi Cœur est ventilé la nuit, scopé, s'alimente et boit exclusivement par sonde nasogastrique. Sa maman partage son expérience du voyage dans cette vidéo. Connaissez-vous l'Aventurier Coconut ? Il voyage en étant ventilé 24h/24 ! Alors, quand on vous dit que tout est possible... https://youtu.be/CWK_gq28Yy4 Piwi Cœur au bord de l'océan ! Piwi Cœur et une partie de son matériel, sous la tente. ...
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Voyager avec son enfant… et ses appareils.

Voyager avec son enfant… et ses appareils.

Voyager, c'est possible ! Éclairage, par Sophie Ferrière, infirmière référente en pédiatrie pour l'ALLP groupe Adène, prestataire de santé. Quand Piwi Cœur part en voyage, ses parents préviennent un peu en avance l'ALLP, qui organise le suivi du matériel partout en France. Ce suivi s'opère via les autres associations membres du groupe Adène (présent en Auvergne-Rhône-Alpes et Occitanie) ou via d'autres associations prestataires pour les autres régions. Grâce à cette organisation, Piwi Cœur peut partir en vacances ! https://youtu.be/uNkmTMcWcqE ...
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« Défi relevé ! »

« Défi relevé ! »

Voyager, c'est possible ! Genèse des illustrations, par Agapanthe. (Séquence déclinée en trois illustrations dans l'album). Agapanthe raconte la genèse de ces trois illustrations, pages 21, 23 et 25 du livre. Agapanthe. Les aventures de Piwi Cœur, épisode 2. Dehors ? Agapanthe. Les aventures de Piwi Cœur, épisode 2. Flic Flaque... Agapanthe. Les aventures de Piwi Cœur, épisode 2. Conseil d'ami. "Dans ces trois pages, nous avons voulu mettre l'accent sur le cadre" ...
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Mieux vivre l’hôpital : « Semons l’espoir »

Mieux vivre l’hôpital : « Semons l’espoir »

Repasser par la case hôpital. Éclairage, par Pierre et Charlyne Dornier, fondateurs de l'association Semons l'Espoir à Besançon. Pierre et Charlyne Dornier ont été frappés de plein fouet par la maladie, il y a trente ans de cela. De la pire des manières pour des parents : celle qui touche leurs enfants. De cette épreuve extrême est née Semons l'Espoir. D'abord une maison des familles à côté du CHU de Besançon pour permettre aux familles éloignées géographiquement de rester auprès de leur proche hospitalisé, très vite devenue véritable lieu de vie, point de rassemblement. Puis toute une dynamique de projets autour de la maladie : les Sommets de l'Espoir, la Vigne de l'Espoir... Nous avons été chaleureusement accueillis à la maison des familles lors de notre passage par Besançon au mois de juin. Un moment d'intense émotion, qui faisait échos pour nous aux nombreux parents que nous avons rencontrés pendant les hospitalisations de Piwi Cœur qui étaient pour la plupart...
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