Épisode 3, la revue numérique. Agapanthe conclut la revue numérique de l’épisode 3 en revenant sur ce qui se trouve dans l’album et que… nous découvrons avoir mis dedans ! Oui, car nous inventons l’histoire de Piwi Cœur chaque année en fonction de ce qui nous tient à cœur à nous, ses proches. Ce qui nous marque, ce qui nous semble important dans ce qu’il vit, dans ce que nous vivons. Et chaque année, c’est en montant d’un étage, en nous demandant POURQUOI ces sujets-là se sont imposés à nous, POURQUOI nous avons raconté l’histoire de cette façon-là, que nous comprenons nous-mêmes…
Ce texte est à regarder, à écouter, à lire. Plusieurs fois.
Il contient… tout.
La voix et les images
La voix
Les mots
L’épisode 3 démarre avec le souhait de la maman de Piwi Cœur de l’amener dans notre à monde à nous, d’en faire un enfant « comme les autres ». C’est un cheminement logique après les deux premières années : année 1, la question était la survie. Année 2, l’émerveillement de l’ouverture sur le monde. Année 3, la porte une fois ouverte, il s’agit de la franchir pour réellement entrer dans notre monde.
Or, quatre obstacles majeurs s’élèvent devant Piwi Cœur : la propreté, la communication, l’alimentation et la marche. De là nous est venue l’idée du conte : Piwi Cœur va partir à l’aventure, accompagné d’un enfant plus grand pour accomplir différentes épreuves « tickets pour notre monde ».
Au fil de l’histoire, nous allons découvrir que les deux mondes n’en sont qu’un.
Le grand enfant, qui représente les frère et sœurs de Piwi Cœur, est l’intermédiaire, l’interprète, le traducteur, entre son monde et le nôtre.
L’épreuve 1 va être perdue mais la fée des lunettes est là pour nous inviter à changer notre regard en faisant un pas vers le monde de Piwi Cœur. L’étape de la marche, grâce à l’intervention active de la fée kiné, sera gagnée. Et c’est là que Piwi Cœur fait un pas vers notre monde. Pour les étapes 2 et 3, elles ne sont ni gagnées, ni perdues, chaque fois un peu les deux : des fées viennent apporter des techniques, des aménagements, de l’équipement, en allant le chercher dans son monde pour lui faire faire un pas vers notre monde.
La maman se réveille, son regard a changé. Elle se sent désormais prête, avec Piwi Cœur lui-même et toutes les fées, à franchir un à un les murs qui pourraient faire penser que les mondes sont séparés.
Sur ces mots s’achève la revue numérique de l’épisode 3.
Un immense MERCI à tous les contributeurs !
- Introduction : pourquoi Piwi Cœur ? Pourquoi la revue numérique ? par Agapanthe et Marion Curtillet.
- Penser le handicap. Entretien avec Bertrand Quentin.
- « Quand un Piwi Cœur débarque dans une famille, la raison part… en vrille ». Témoignage de Marion Curtillet.
- Sans les associations de parents… La journée nationale de Prader-Willi France.
- Les prises en charge. Année 3. Entretien avec le docteur Rondeau.
- Alimentation : les troubles de l’oralité. Entretien avec le professeur Tauber et le docteur Diene.
- Grandir avec un cœur « réparé ». Entretien avec Gaëlle Marguin.
- Sur le terrain, aux côtés des porteurs de handicaps rares : les ERHR. Présentation de l’équipe relais handicaps rares Centre-Val de Loire.
- Quèsaco ? La filière DéfiScience. Par Cassandre Bonnet.
- Mise en perspective : l’accueil du petit enfant « à besoins spécifiques ». Synthèse, par Marion Curtillet.
- Acceptation ? Entretien avec l’équipe de l’aumônerie du GHE.
- Piwi Cœur, un enfant « comme les autres » ? par Agapanthe.
Vous souhaitez vous replonger dans les précédentes revues ?
