Jour de fête à la crèche Pépilou !

Jour de fête à la crèche Pépilou !

by Marion CurtilletNo Comments
Vous vous souvenez du concert solidaire organisé par le Lions Club Lyon Aéroport le 16 janvier à Bron, n'est-ce pas ? Ce concert a connu un ÉNORME succès, dont le résultat concret nous a été présenté aujourd'hui par l'équipe de la crèche Pépilou : la valise sensorielle. L'équipe de la crèche, les parents, les enfants, les choristes, les membres du Lions Club, et bien sûr Piwi Cœur, réunis autour d'un goûter de l'amitié et de la valise sensorielle ! - Une "valise sensorielle" ? - C'est un ensemble d'outils qui permettent aux enfants porteurs de troubles sensoriels de se sentir mieux et en particulier de mieux vivre la collectivité. - Porteurs de "troubles sensoriels" ? - Allez voir cet article, c'est très bien expliqué ! !!! 4 575 euros !!! C'est le montant reversé par le Lions Club Lyon Aéroport à la crèche Pépilou pour accueillir toujours mieux chaque enfant dans sa spécificité, avec les autres, au milieu des autres. Pour Piwi...
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« Ma cicatrice, mon hymne à la vie »

« Ma cicatrice, mon hymne à la vie »

by Marion CurtilletNo Comments
Extraordinaire exposition que vous pouvez voir si vous passez par Toulouse ! Nous avions interviewé Antoine Dominique, le photographe qui expose ces clichés, à l'occasion de la revue de l'épisode 1 des aventures de Piwi Cœur. Dans la séquence : Le regard "des gens". Un moment d'une intensité qui change, justement, notre regard... https://youtu.be/iuGdPy10fyQ ...
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25 – 29 mai 2022 : le Grand Défi Solidaire

25 – 29 mai 2022 : le Grand Défi Solidaire

by Marion Curtillet2 Comments
La semaine dernière s'est réunie toute l'équipe de l'association Petite Traversée pour Maé à Saint-Etienne pour lancer le Grand Défi Solidaire. "Le Grand Défi Solidaire" ? Une équipe de 25 personnes partira de La Talaudière (près de Saint-Etienne) le mercredi 25 mai 2022. Dans cette équipe, 18 coureurs, dont le papa de Maé que vous connaissez tous et le papa de Piwi Cœur. (Que vous ne connaissez pas mais regardez bien, il est sur la photo ;)) Ils arriveront à Paris, à la Pitié Salpêtrière, le samedi 28 mai. Entre les deux, 478 km. Même pas peur ! Le parcours des coureurs de la Petite Traversée pour Maé Ils seront rejoints au sud de Paris par l'équipe de Un défi pour Zoé, qui arrivera en courant aussi, depuis Rouen. Et par nous, l'équipe des aventures de Piwi Cœur, qui courrons avec eux tous les derniers kilomètres. De très grands et beaux moments en perspective ! Cette grandiose arrivée parisienne marquera aussi le départ de la...
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Reportage : le cliché, la réalité.

Reportage : le cliché, la réalité.

by Marion Curtillet7 Comments
Une chaîne de télévision nous a contactés car elle cherchait une famille avec un enfant malade pour mettre en lumière les bouleversements induits par cette situation. Le reportage a été diffusé hier soir. Je ne vous citerai pas la chaîne et ne vous donnerai pas le lien car bon... voilà... le résultat est conforme à ce que les téléspectateurs attendent d'un tel reportage, mais pas à la réalité de ce que nous vivons dans notre famille. Il me donne en revanche l'opportunité de vous expliquer la différence. Le pathos Que voyez-vous sur cette image ? Une poussette ? Eh non ! Vous manquez d'imagination : dans le reportage, c'est une ambulance ! Et là, que voyez-vous ? Un enfant de deux ans qui apprend à reconnaître une voiture sur un imagier ?Eh non ! Dans le reportage, c'est un enfant de sept ans à qui on fait l'école à la maison ! (Avouez que vous n'auriez jamais deviné !) En fait, voilà. Il...
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Concert solidaire : les images

Concert solidaire : les images

by Marion Curtillet2 Comments
Souvenirs, souvenirs... La semaine dernière, à la même heure, nous étions tous réunis, physiquement et par la pensée, espace Albert Camus à Bron. Villette-au-Chœur, Philippe Cetin et Méli-Mélo chorale 2.0, rassemblés par le Lions Club Lyon Aéroport, ont pu donner le meilleur d'eux-mêmes, par plaisir, pour nous faire plaisir, et pour les enfants de la crèche Pépilou porteurs de troubles sensoriels. Un moment magique, d'une intensité extraordinaire. À tous, chez vous, sur place, sur scène.MERCI ...
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16 janvier : concert solidaire au profit de la crèche Pépilou !

16 janvier : concert solidaire au profit de la crèche Pépilou !

by Marion Curtillet4 Comments
Le syndrome de Prader-Willi, comme de très nombreux autres syndromes, entraîne des troubles sensoriels. C'est quoi, un "trouble sensoriel" ? Pour faire simple, par exemple, quand un jeu tombe par terre, vous, vous allez entendre : "boum", "tac" ou "ploc" selon la matière dont est fait le jeu et le revêtement du sol. Mais la personne à côté de vous qui est porteuse d'un trouble sensoriel, auditif en l'occurrence, va entendre : BOOOUUUUUMMMMMM !!! TTTTAAAAACCCCCC !!! PPPLLLLOOOCCCCC !!! Et là où dans votre cerveau à vous, ça va faire : Dans le cerveau de la personne à côté, ça va faire : Pas tout à fait la même ambiance, n'est-ce pas... ? L'enfant qui vit cela toute la journée, forcément, est en état de stress quasi permanent. Souvent, il explose. Difficile pour lui, difficile pour les autres. Au point parfois de rendre impossible son inclusion dans un groupe, l'inclusion dans la société. Dès le départ. Dès les toutes premières années de sa vie....
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3km pour le syndrome de Prader-Willi : les images.

3km pour le syndrome de Prader-Willi : les images.

by Marion CurtilletNo Comments
La Piwi Cœur Team (Du moins, les dossards parvenus jusqu'à nous ;) ) La Piwi Cœur Team 2021 Vous avez oublié de nous envoyer votre dossard ? Il n'est pas trop tard ! (marion.curtillet@dusableetdescailloux.com ou Messenger ou WhatsApp au 07.60.59.52.75). Vous n'avez pas de dossard ? Il n'est pas trop tard non plus ! Les inscriptions sont ouvertes jusqu'au 5 décembre, ici : https://courirpourlespw.fr/ La Piwi Cœur Team en action ! (Les photos parvenues jusqu'à nous là aussi) La Piwi Cœur Team en action ! Un grand merci à tous, et un bravo tout particulier à nos deux doyennes, Jeanine (92 ans) et Micheline (91 ans), qui ont bravé les éléments pour faire leur 3km hier dans la neige et sous la pluie ! Quelle belle énergie vous nous transmettez là mesdames !!! Chapeau bas ! Piwi Cœur et ses 3 km : il l'a fait !!! La preuve en images : Jour 1 : journée régionale des Prader-Willi, Sainte-Foy lès Lyon. Jour 2 : avenue Henri Barbusse, Villeurbanne. Jour 3 :...
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3km pour le syndrome de Prader-Willi : c’est parti !

3km pour le syndrome de Prader-Willi : c’est parti !

by Marion Curtillet1 Comment
3km solidaire, deuxième édition ! Pour vous inscrire, un clic par ici : https://courirpourlespw.fr/Équipe : Piwi Cœur. N'oubliez pas de nous envoyer votre dossard ! Grâce à lui, nous recevons une dose d'énergie... WAHOU !!! (marion.curtillet@dusableetdescailloux.com ou Facebook ou Whatsapp au 07.60.59.52.75) Cette année, Piwi Cœur marche. 3 km d'un coup, ça ferait trop. Mais en faisant un petit peu tous les jours, et en étant fortement encouragé, il va y arriver ! Il a commencé aujourd'hui, soutenu par les familles de porteurs du syndrome réunies pour leur journée régionale Rhône-Alpes à Sainte-Foy-lès-Lyon. Quelle ambiance ! Regardez. De quoi soulever des montagnes, n'est-ce pas ? https://youtu.be/prEL_fB2OUE Ensemble, on va tellement loin !!! Go go go !!! ...
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