Archives des Témoignage - Les aventures de Piwi Coeur

« Quand un Piwi Cœur débarque dans une famille, la raison part… en vrille ! » (épisode 3)

14 octobre 202219 octobre 2022 by Marion Curtillet2 Comments

Épisode 3, la revue numérique. Témoignage de la maman de Piwi Cœur. Je dois vous faire une confidence : la maman de Piwi Cœur que nous avons inventée dans l’épisode 3, en fait… c’est moi ! Nous avons grossi un peu le trait, oui, car en réalité, non, je ne me suis jamais rendue chez un enchanteur. Mais il m’arrive depuis la naissance de cet enfant d’avoir des pensées tellement irrationnelles, que je me retrouve tout à fait dans ce personnage. "Mon doux époux, j'ai une grande nouvelle ! Je suis allée voir l'enchanteur dont m'avait parlé la voisine. Je lui ai décrit notre Piwi Cœur et le grand désespoir dans lequel nous sommes plongés de voir son monde si éloigné du nôtre." (Les aventures de Piwi Cœur, tome 3) Tout part toujours d’une expérience vécue. Par exemple, Piwi Cœur avec « les autres ». Dans une salle d’attente. Dans le métro, à la crèche, à l’école. Vous mettez Piwi Cœur là, au milieu des gens, et dix...

Reportage : le cliché, la réalité.

10 février 20223 novembre 2023 by Marion Curtillet7 Comments

Une chaîne de télévision nous a contactés car elle cherchait une famille avec un enfant malade pour mettre en lumière les bouleversements induits par cette situation. Le reportage a été diffusé hier soir. Je ne vous citerai pas la chaîne et ne vous donnerai pas le lien car bon... voilà... le résultat est conforme à ce que les téléspectateurs attendent d'un tel reportage, mais pas à la réalité de ce que nous vivons dans notre famille. Il me donne en revanche l'opportunité de vous expliquer la différence. Le pathos Que voyez-vous sur cette image ? Une poussette ? Eh non ! Vous manquez d'imagination : dans le reportage, c'est une ambulance ! Et là, que voyez-vous ? Un enfant de deux ans qui apprend à reconnaître une voiture sur un imagier ?Eh non ! Dans le reportage, c'est un enfant de sept ans à qui on fait l'école à la maison ! (Avouez que vous n'auriez jamais deviné !) En fait, voilà. Il...

Nous n’en avons pas parlé…

8 octobre 202113 octobre 2021 by Marion CurtilletNo Comments

Vous l'avez compris, tout ce que vous découvrez dans l'album et que nous éclairons à travers la revue numérique est le reflet de notre vécu au cours de l'année écoulée avec Piwi Cœur. En l'occurrence, la deuxième. Nous essayons d'être simples et authentiques. De partager avec vous ce que nous sommes ou du moins croyons être. Certains sujets nous ont plus marqués que d'autres, certains sont totalement absents. C'est de ceux-là dont j'aimerais parler aujourd'hui. Les silences sont tout aussi éloquents que les mots ! Le couple Lorsque nous avons rencontré le Docteur Mignot et son équipe à Besançon, nous avons évoqué la plupart des enjeux autour d'un enfant de deux ans porteur du syndrome de Prader-Willi. Et puis, le docteur a posé une question : "Et le couple ?" Étonnée, je n'ai pas compris de quoi elle voulait parler. "Comment ça, le couple ?"J'ai appris alors que 75% des couples se séparaient à l'arrivée d'un enfant porteur de handicap. J'ai mieux...

« Votre mission si vous l’acceptez » (et même si vous ne l’acceptez pas d’ailleurs…)

6 octobre 202129 octobre 2022 by Marion Curtillet2 Comments

Être parent d'un Piwi Cœur. Témoignage, par Marion Curtillet, qui parle ici en tant que mère de Piwi Cœur, deux ans après sa naissance. Cela n'engage en rien le père de Piwi Cœur, ni la mère qu'elle sera dans les années à venir. Élever mes autres enfants, écoutez, je n'ai pas trouvé cela compliqué... Du moins jusqu'à présent (l'ainée ayant 12 ans, les choses sérieuses sont plutôt devant moi !) Toutes les étapes de la naissance à l'arrivée dans l'adolescence se sont déroulées d'une manière fluide bien que différente pour chaque enfant. C'est d'ailleurs là une source intarissable d'émerveillement pour la maman de famille nombreuse que je suis : les observer, comprendre leur fonctionnement, trouver la clé en fonction du moment, et les accompagner, chacun à son rythme, chacun sur son chemin. Piwi Cœur a deux ans. J'essaye d'être la même maman pour lui que pour les autres bien sûr. Seulement, comme le sous-entend bien le mot "essayer", ce n'est pas...

L’effet « Piwi Cœur »…

4 octobre 20214 octobre 2021 by Marion CurtilletNo Comments

Quelle ambiance ? Témoignage, par Marion Curtillet. Piwi Cœur est arrivé dans une famille semblable à la plupart des familles nombreuses : vivante ! Du bruit, de l'action, du bazar... Un peu la colonie de vacances, mais toute l'année ! Nous vous avions parlé de la fratrie dans la revue numérique de l'épisode 1. La fratrie face à la maladie, l'incertitudes, la fragilité ; la fratrie dans l'ascenseur émotionnel. Un an plus tard, Piwi Cœur va mieux. Mais reste très fragile, et au centre de toutes les attentions. Quel effet sur l'ambiance dans la famille ? La tendresse. - L'ainée : C'est moi Prem's !- La dernière : Non, c'est moi !- Le garçon : Maman a dit hier qu'aujourd'hui c'était moi !- La maman : Ça suffit les enfants ! Arrêtez de vous battre ! - La dernière, ronchonnant : De toute façon, c'est toujours pareil, c'est jamais moi... Voilà une scène que nous avons vécu régulièrement, quand tout le monde rentrait en...

Au bout de nos rêves !

1 octobre 202127 septembre 2022 by Marion CurtilletNo Comments

Voyager, c'est possible ! Témoignage, par Marion Curtillet. Piwi Cœur est ventilé la nuit, scopé, s'alimente et boit exclusivement par sonde nasogastrique. Sa maman partage son expérience du voyage dans cette vidéo. https://youtu.be/CWK_gq28Yy4 Piwi Cœur au bord de l'océan ! Piwi Cœur et une partie de son matériel, sous la tente....

La carte de fidélité à l’hôpital.

28 septembre 202115 mai 2023 by Marion CurtilletNo Comments

Repasser par la case hôpital. Témoignage, par Marion Curtillet. Il semblerait qu'il y ait une nuance sémantique entre "maladie" et "syndrome". Piwi Cœur par exemple n'aurait pas "la maladie Prader-Willi", mais serait "porteur du syndrome de Prader-Willi". Du coup, vous l'aurez remarqué, je fais bien attention, chaque fois que je parle d'un syndrome, de désigner les personnes concernées comme "porteuses du syndrome", et non comme "malades". Vous expliquer la différence, j'en suis incapable, ne l'ayant pas vraiment saisie moi-même. Je me dis qu'il y a une question de point de départ peut-être ? La maladie viendrait affecter en cours de route un organisme originellement sain ? Alors que le syndrome est présent dans l'organisme dès sa conception ? Après, les mots ont leur importance bien sûr, surtout quand ils impactent la perception que chacun a de lui-même. Mais dans les faits, qu'on soit "malade" ou "porteur d'un syndrome", on se retrouve au même endroit : l'hôpital... L'hôpital prévu : le suivi....

Faire garder Piwi Cœur ?

27 septembre 202127 septembre 2021 by Marion CurtilletNo Comments

Quel mode de garde ? Témoignage, par Marion Curtillet, maman de Piwi Cœur. Piwi Cœur, 2 ans. De plus en plus de tonus, de vie. Après 817 jours jours de fusion complète avec sa mère, même si le petit héros est toujours alimenté par sonde naso-gastrique, le moment ne serait-il pas venu de couper le cordon ? Nous avons essayé. Ça n'a pas fonctionné. Pas tout de suite. Mais cette première expérience nous permet d'autant plus de vous raconter ! Sujet 1 : la santé de l'enfant. Et oui... C'est la base... Il faut que la santé de l'enfant lui permette de sortir de chez lui et d'être en sécurité là où il va se trouver. Pour Piwi Cœur, la question ne s'est pas du tout posée tout au long de sa première année, qu'il a passée à moitié en réanimation, à moitié hospitalisé à domicile. Trop fragile, une surveillance de tous les instants, 24h/24. L'idée de le faire garder par quelqu'un...

Un super pouvoir…

24 septembre 202124 septembre 2021 by Marion CurtilletNo Comments

La présence. Témoignage, par Marion Curtillet. Le vide ? Pendant sa première année, Piwi Cœur n'avait aucun moyen d'agir sur le monde autour de lui, d'y manifester sa présence. Prenons la faim par exemple. Un bébé qui a faim, il pleure, n'est-ce pas ? Ce faisant, il attire votre attention, et vous pouvez satisfaire son besoin. Pour Piwi Cœur, en guise de pleurs, nous avions des alarmes sur le téléphone : "C'est l'heure de brancher Piwi Cœur à sa pompe d'alimentation !" Alors oui, il était présent, bien sûr ! Très présent même. Par les soins constants que réclamait son corps, par les alarmes des machines, par l'angoisse permanente dont son état de santé nous remplissait... Un peu comme si nous avions, l'entourage, les professionnels, comblé le trou béant de son absence d'interaction par tous les moyens disponibles. La peur du vide. Le besoin qu'à la place de rien, il y ait quelque chose... Aujourd'hui, avec le recul, avec...

L’angoisse de ne jamais atteindre l’étape suivante…

22 septembre 202122 septembre 2021 by Marion CurtilletNo Comments

Jouer : une chance extraordinaire. Témoignage, par Marion Curtillet. Avec la vie ralentie de Piwi Cœur, nous réalisons tout le chemin qu'un bébé doit parcourir pour arriver à simplement... jouer. Nous avons le temps d'y réfléchir, pendant les longs mois qui séparent chaque étape... L'angoisse de ne jamais atteindre la suivante a aussi le temps de nous gagner... Comme une boule dans le ventre qui grossit, grossit au fil du temps : "Voilà. C'est tout ce qu'il va pouvoir faire". Les perspectives d'avenir qui vont avec et que nous avons appris à chasser de notre esprit pour nous concentrer sur le présent et les encouragements de la bonne fée, des professionnels, des uns et des autres : "C'est long, mais il va y arriver. Il faut y croire encore !" En effet, un beau jour, l'étape est franchie. La boule d'angoisse laisse alors place à un soulagement qui n'a d'équivalent que l'immense gratitude de voir le champ des possibles s'ouvrir...