Sans vous... Fable, par Marion Curtillet. Hommage au travail des professionnels du paramédical.
Kinésithérapeutes, orthophonistes, psychomotriciens, ergothérapeutes, diététiciens, orthoptistes... C'est grâce à votre savoir-faire que des enfants comme Piwi Cœur franchissent ou contournent les obstacles qui se dressent sur leur chemin, grâce à votre savoir-être que leurs parents restent mobilisés sur la très, très longue durée. Vous permettez aux enfants de grandir et aux familles de tenir. MERCI !
Ce texte est une allégorie de ce que nous vivons avec vous en tant que parents d'un Piwi Cœur. Vous le trouvez page 7 de l'épisode 2. Je le publie sous tous les supports dont je dispose, afin qu'un maximum de personnes, touchées ou non par la maladie, sachent que tant de choses impensables deviennent possibles grâce à vous !
https://youtu.be/5s59cJXfUcY
La-graine-et-les-jardiniers-2Télécharger
Les aventures de Piwi Cœur. Épisode 2. Page 6.
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Un peu de tonus ! Éclairage, par le docteur Grimon, pédiatre et directrice médicale du C.A.M.S.P du Doubs, que nous avons rencontrée le 1er juin lors de notre passage à Besançon.
Lors de la préparation de la tournée du mois de juin, nous avons contacté le docteur Mignot, coordinatrice du centre de compétence du syndrome de Prader-Willi au CHU de Besançon. Nous avons convenu d'un rendez-vous sur place avec son équipe. Mais le docteur Mignot a d'emblée insisté sur un point : "L'hôpital, ce sont les examens et les prescriptions, mais les prises en charge concrètement, c'est le C.A.M.S.P. Il faut absolument que vous rencontriez le docteur Grimon, pédiatre du C.A.M.S.P".
Le mardi 1er juin, nous nous sommes donc rendues au C.A.M.S.P du Doubs, à Besançon, que le docteur Grimon nous a fait visiter et que nous vous présentons ici en reprenant ses propos.
Précision importante : chaque C.A.M.S.P a sa propre organisation, ses propres méthodes, ses propres relations avec l'ensemble...
Un peu de tonus ! Genèse de l'illustration, par Agapanthe.
Agapanthe. Les aventures de Piwi Cœur, épisode 2. Un peu de tonus !
Agapanthe raconte la genèse de cette illustration, page 5 du livre.
"C'est à chaque fois très bouleversant de te voir accomplir des gestes qu'on pensait impossibles quelques mois auparavant !"
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Un peu de tonus ! Témoignage, par Marion Curtillet.
Piwi Cœur a commencé sa vie un peu comme un papillon : enfermé pendant de très longs mois dans un cocon-prison, en l'occurrence son propre corps. Au cours de la deuxième année, le cocon a fini par céder, sous l'action de différentes forces qui l'ont distendu, usé, petit à petit, avec méthode et détermination...
La force chimique : l'hormone de croissance.
Les porteurs du syndrome de Prader-Willi ont tous les soirs une piqure d'hormone de croissance, dès les premiers mois de leur vie jusqu'à... la fin de leur croissance au moins (après, les études sont encore en cours). Durant la phase hypotonique, ces hormones permettent au bébé de gagner en tonus et donc de commencer à utiliser son corps. Un peu comme si nous lui injections chaque soir en sous-cutanée une réserve de force à diffusion lente qui lui permettrait petit à petit de transformer son corps-prison en corps-tout-court.
Du fait de ses...
Interactions. Éclairage. Par le docteur Vulliez-Coady, pédopsychiatre au CHU de Besançon.
Le docteur Vulliez-Coady nous présente les enjeux des interactions parents-enfant au cours de la première année et l'impact d'une hypotonie néonatale sur ces interactions.
https://youtu.be/LcmDFhGrOXM
Apprendre à lire son enfant autrement - Ne pas être seul à observer son enfant - Prendre en compte le mouvement psychique du parent - L'ocytocine.
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Interactions. Genèse des illustrations. Agapanthe raconte comment les dessins de l'épisode 2 des aventures de Piwi Cœur sont nés.
Quelques illustrations de l'album.
La genèse des illustrations de l'épisode 2, par Agapanthe. Musique : Snowflake.
"Et nous, nous commencions à le voir en couleurs, ce monde. Alors tu vois, ton année deux, on a décidé de la colorier !"
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Interactions. Témoignage, par Marion Curtillet.
Dans l'épisode 2, c'est Bip Bop le Scope qui raconte les aventures de Piwi Cœur. Il est le symbole de l'incroyable révolution qui s'est opérée au cours de cette deuxième année : l'émergence des interactions entre Piwi Cœur et le monde extérieur...
Le scope ?
L'oxymètre de pouls ou saturomètre, communément appelé "scope", est l'appareil qui permet de mesurer la saturation (taux d'oxygène dans le sang) et le rythme cardiaque d'une personne. Vous connaissez les antécédents médicaux de Piwi Cœur, n'est-ce pas ? Une première année passée avec un cœur qui ne fonctionnait pas, connecté grâce au talent des équipes chirurgicales à des poumons qui ne fonctionnaient pas non plus...
D'une fragilité extrême, il était branché 24h/24 à son scope, dont les alarmes se déclenchaient dès que sa saturation atteignait la limite basse ou son rythme cardiaque la limite haute fixées par les médecins.
Le vrai scopeBip Bop, le Scope !
Les interactions ?
Pour bien...
La revue numérique de l'épisode 2 !
À partir de ce lundi, 13 septembre, sur ce site.
Pas la patience d'attendre ? Vous pouvez vous replonger dans la revue de l'épisode 1 ! C'est par ici.
Et si vous n'avez pas encore commandé l'épisode 2, c'est par là ! ;)
À lundi !
https://youtu.be/DpiCNzW5nlo
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Nous avons participé ce week-end au Festival du Livre franco-suisse de la Chapelle d'Abondance. Résultat ? 480 € pour l'association Prader-Willi France !!!
Et ce n'est pas tout : en deux jours, nous avons eu l'occasion de présenter le syndrome à des dizaines de promeneurs. Ils ont tous découvert son existence à cette occasion et nous portent désormais tout particulièrement dans leurs pensées, dans leur cœur ! ❤️❤️❤️
Merci aux organisateurs de ce chaleureux événement, en particulier Jessica Berej. À l'année prochaine ! (Avec l'épisode 3 :) )
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Merci Elisabeth Phily pour le reportage, Marielle André pour la participation.Un beau coup de projecteur sur Piwi Cœur et le syndrome de Prader-Willi !
Pour écouter Marielle André vous expliquer plus en détail la prise en charge des petits bouts hypotoniques, c'est par ici !
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