La présence. Éclairage, par Angélique Véré, maman de Charly, 22 ans, présidente de la toute jeune association NR2F1 France, créée en mai 2021.
Le fils d'Angélique, Charly, 22 ans, est porteur d'une maladie génétique extrêmement rare identifiée il y a trois ans seulement : le syndrome de Bosch-Boonstra-Schaaf (BBSOAS). Elle nous raconte l'avant la découverte et ce que cette dernière a changé dans le parcours de vie de Charly, jusqu'à la création cette année, en 2021, de l'association NR2F1 France dont elle est la présidente et qui regroupe les familles et chercheurs concernés en Europe.
Cette interview fait échos à celle de Christine Chirossel dans la revue numérique de l'épisode 1 des aventures de Piwi Cœur. Christine Chirossel est membre de l'association Prader-Willi France depuis son origine. Elle nous raconte les débuts, il y a plus de vingt ans, avec une dizaine de familles. L'avant aussi, les quinze années de vie avec le syndrome alors que l'association n'existait pas encore....
La présence. Genèse de l'illustration, par Agapanthe.
Agapanthe. Les aventures de Piwi Cœur, épisode 2. La présence.
Agapanthe raconte la genèse de cette illustration, page 13 du livre.
"Bip Bop, comme nous tous, est ravi !"
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La présence. Témoignage, par Marion Curtillet.
Le vide ?
Pendant sa première année, Piwi Cœur n'avait aucun moyen d'agir sur le monde autour de lui, d'y manifester sa présence. Prenons la faim par exemple. Un bébé qui a faim, il pleure, n'est-ce pas ? Ce faisant, il attire votre attention, et vous pouvez satisfaire son besoin. Pour Piwi Cœur, en guise de pleurs, nous avions des alarmes sur le téléphone : "C'est l'heure de brancher Piwi Cœur à sa pompe d'alimentation !" Alors oui, il était présent, bien sûr ! Très présent même. Par les soins constants que réclamait son corps, par les alarmes des machines, par l'angoisse permanente dont son état de santé nous remplissait... Un peu comme si nous avions, l'entourage, les professionnels, comblé le trou béant de son absence d'interaction par tous les moyens disponibles. La peur du vide. Le besoin qu'à la place de rien, il y ait quelque chose...
Aujourd'hui, avec le recul, avec...
Jouer : une chance extraordinaire ! Éclairage. Présentation de l'Équipe Relais Handicaps Rares Auvergne Rhône-Alpes.
Vous souvenez-vous du conseil du docteur Vulliez-Coady ? En tant que parent, "ne pas rester seul à observer son enfant". Pour cela, nous avons la chance en France d'avoir à notre disposition de nombreuses ressources. Encore faut-il savoir qu'elles existent, et comment les joindre...Nous vous avons déjà présenté le C.A.M.S.P, aujourd'hui, nous vous présentons l'Équipe Relais Handicaps Rares.
Nous avons rencontré l'équipe relais handicaps rares d'Auvergne Rhône-Alpes au moment de la sortie de l'épisode 1 des aventures de Piwi Cœur. Vous voulez savoir comment ? Par hasard... Un jour, les éditions Du sable et des cailloux ont reçu une commande dont l'adresse de livraison était : "Équipe relais handicaps rares. 161 rue du 4 août 1789. 69100 Villeurbanne". Le nom a fait "tilt" immédiatement. Il sonnait comme une promesse. Comme une surprise aussi : comment pouvions-nous n'en avoir jamais entendu parler... ? L'adresse indiquée se trouvait...
Jouer : une chance extraordinaire ! Genèse de l'illustration, par Agapanthe.
Agapanthe. Les aventures de Piwi Cœur, épisode 2. Jouer : une chance extraordinaire !
Agapanthe raconte la genèse de cette illustration, page 11 du livre.
" Quand tu es chez toi, et que l'on t'observe, qu'est-ce qu'on s'amuse !"
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Jouer : une chance extraordinaire. Témoignage, par Marion Curtillet.
Avec la vie ralentie de Piwi Cœur, nous réalisons tout le chemin qu'un bébé doit parcourir pour arriver à simplement... jouer. Nous avons le temps d'y réfléchir, pendant les longs mois qui séparent chaque étape... L'angoisse de ne jamais atteindre la suivante a aussi le temps de nous gagner... Comme une boule dans le ventre qui grossit, grossit au fil du temps : "Voilà. C'est tout ce qu'il va pouvoir faire". Les perspectives d'avenir qui vont avec et que nous avons appris à chasser de notre esprit pour nous concentrer sur le présent et les encouragements de la bonne fée, des professionnels, des uns et des autres : "C'est long, mais il va y arriver. Il faut y croire encore !" En effet, un beau jour, l'étape est franchie. La boule d'angoisse laisse alors place à un soulagement qui n'a d'équivalent que l'immense gratitude de voir le champ des possibles s'ouvrir...
Communiquer autrement ? Le bébé signe. Éclairage. Par Isabelle Laluc, formatrice en langue des signes et animatrice d'ateliers à Strasbourg.
Lors de notre tournée, nous avons eu la chance de rencontrer Isabelle Laluc, animatrice des ateliers Môments Signes pour les bébés signeurs et formatrice en langue des signes à Strasbourg. Elle appartient au réseau national Bébé fais-moi signe.
Les grandes lignes
https://youtu.be/q8_5s1DQDzE
Exemple concret : avec Piwi Cœur (et sa légendaire concentration...)
https://youtu.be/I8sn8inAsbY
Envie de vous lancer ? Vous trouverez près de chez vous une personne qui anime des ateliers de bébé signeurs. Voici trois exemples, il y en a d'autres encore. Selon votre lieu de résidence et votre sensibilité à telle ou telle approche, vous avez le choix. N'hésitez plus ! :)
Bébé fais-mois signe - Signe avec moi - Signes de sens
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Communiquer autrement : le bébé signe. Genèse de l'illustration, par Agapanthe.
Agapanthe. Les aventures de Piwi Cœur, épisode 2. Communiquer autrement : le bébé signe.
Agapanthe raconte la genèse de cette illustration, page 9 du livre.
"Pour toi mon cher petit Piwi, c'est pas pareil. Cela n'avance pas aussi vite. Alors, ton entourage utilise le langage des signes"
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Communiquer autrement ? Le bébé signe. Témoignage. Par Marion Curtillet.
Quand vous nous voyez utiliser les signes avec Piwi Cœur, vous nous dites : "Oh ! Vous signez ? C'est génial ! LSF ? Makaton ?" Tout de suite, le rouge me monte aux joues et je ressens le besoin de me justifier : "Non non, surtout pas ! Ni l'un ni l'autre !" Je voudrais même aller plus loin : "Des signes ? Où ça, des signes ?"
Pourquoi cette réticence ? Parce que j'ai eu des enfants avant Piwi Cœur, de 2009 à 2018. Et je l'ai vue arriver, cette tendance, devenue vague, puis quasiment injonction, à utiliser les signes pour communiquer avec nos bébés. Et je l'ai immédiatement associée à cette "mode du parent parfait", contre laquelle je construis des murs de défense infranchissables pour protéger ma propre imperfection, dans laquelle je me complais et qui me va si bien.
Une bien mauvaise raison, oui, complètement déraisonnable d'ailleurs,...
Sans vous... Genèse de l'illustration, par Agapanthe.
Agapanthe. Les aventures de Piwi Cœur, épisode 2. Sans vous...
Agapanthe raconte la genèse de cette illustration, page 7 du livre.
"Des jardiniers témoins et acteurs de ta métamorphose"
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