Archives des Épisode 3 - Page 2 sur 3 - Les aventures de Piwi Coeur

« Quand un Piwi Cœur débarque dans une famille, la raison part… en vrille ! » (épisode 3)

14 octobre 202219 octobre 2022 by Marion Curtillet2 Comments

Épisode 3, la revue numérique. Témoignage de la maman de Piwi Cœur. Je dois vous faire une confidence : la maman de Piwi Cœur que nous avons inventée dans l’épisode 3, en fait… c’est moi ! Nous avons grossi un peu le trait, oui, car en réalité, non, je ne me suis jamais rendue chez un enchanteur. Mais il m’arrive depuis la naissance de cet enfant d’avoir des pensées tellement irrationnelles, que je me retrouve tout à fait dans ce personnage. "Mon doux époux, j'ai une grande nouvelle ! Je suis allée voir l'enchanteur dont m'avait parlé la voisine. Je lui ai décrit notre Piwi Cœur et le grand désespoir dans lequel nous sommes plongés de voir son monde si éloigné du nôtre." (Les aventures de Piwi Cœur, tome 3) Tout part toujours d’une expérience vécue. Par exemple, Piwi Cœur avec « les autres ». Dans une salle d’attente. Dans le métro, à la crèche, à l’école. Vous mettez Piwi Cœur là, au milieu des gens, et dix...

Bertrand Quentin : penser le handicap.

12 octobre 202215 juin 2023 by Marion Curtillet3 Comments

Épisode 3, la revue numérique. Entretien avec Bertrand Quentin, philosophe et maître de conférences à l’université Gustave Eiffel, directeur du Laboratoire interdisciplinaire d’étude du politique Hannah Arendt (LiPHA). Bertrand Quentin Marion Curtillet : Vous faites du handicap un objet d’étude philosophique à part entière et vous vous inscrivez ainsi dans un courant de la pensée relativement récent. De quelle(s) spécificité(s) du monde d’aujourd’hui le questionnement sur le handicap est-il le miroir ? Bertrand Quentin : Les philosophes sont le reflet de leur époque, mais ils ne sont pas que cela, sinon leur apport ne passerait pas la durée de leur existence. Si nous continuons à lire Aristote, Pascal ou Hegel c’est qu’ils ont apporté quelque chose qui peut continuer à nous nourrir aujourd’hui. En revanche, sur certains sujets qui n’appartenaient pas à leur univers de pensée nous ne trouverons pas des réflexions suffisantes pour nous. C’est le cas par exemple pour la responsabilité de l’homme dans son rapport à une nature vivable ou dans...

Épisode 3, la revue numérique : c’est parti !

10 octobre 202211 octobre 2022 by Marion CurtilletNo Comments

Épisode 3, la revue numérique. Introduction, par Agapanthe et Marion Curtillet. Trois ans après le début de l'aventure, à l'aube de la troisième revue numérique, le moment était propice à la prise de recul et aux questionnements : pourquoi Piwi Cœur ? Pourquoi la revue numérique ?Comme bien souvent avec nous, bien souvent avec Piwi Cœur surtout, tout ne s'est pas passé comme prévu... Regardez ! https://youtu.be/_fZXB5RFOeY "C'est pas de la rigolade !" Comme le dit si bien Agapanthe à la fin du making-of. Et pour preuve : prochain article mercredi, entretien avec Bertrand Quentin, philosophe et maître de conférences à l’université Gustave Eiffel, directeur du Laboratoire interdisciplinaire d’étude du politique Hannah Arendt (LiPHA), qui confrontera les grandes théories de la philosophie du handicap au cas de Piwi Cœur. ...

Actu.

29 septembre 202230 septembre 2022 by Marion CurtilletNo Comments

Je vous emmène faire un petit voyage dans le temps et dans l'espace. Vous me suivez ? Le présent, à Dijon. En ce moment même, vous pouvez voir à Dijon l'exposition : "Ma cicatrice, mon hymne à la vie", par le photographe Antoine Dominique avec l'association Petit Cœur de Beurre. Nous avions eu la chance de rencontrer Antoine à l'occasion de la première revue numérique. Il éclairait la séquence "Le regard des gens". Un grand moment, que vous pouvez écouter et re-écouter ici. Le futur, à Besançon. Le 3 novembre, concert caritatif de Lilian Renaud au Grand Kursaal à Besançon au profit de l'association Les Z'amis de l'Aube, dont il est le parrain. Vous souvenez-vous de cette association ? Elle travaille depuis 2016 à la création d'un lieu d'accueil pour les porteurs du syndrome de Prader-Willi. Nous avions rencontré Aubin, sa famille et les membres de l'association lors de notre journée à Besançon au printemps 2021. À l'époque, le moral de l'équipe était...

Tour de France à vélo : l’étape lyonnaise !

8 juillet 20228 juillet 2022 by Marion Curtillet1 Comment

Tous réunis autour de toi Laurence ! Merci et bravo pour cette belle énergie que tu nous communiques et ces beaux moments que tu nous donnes à vivre. Pour te suivre en direct, te soutenir, t'écrire, te rejoindre sur une étape : tourdefranceavelo.fr Piwi Cœur n'est pas encore comptabilisé dans les "kms réalisés par les personnes avec le syndrome", tout simplement parce qu'il ne fait pas encore de vélo. Mais justement, il va apprendre pendant l'été (draisienne du moins), et tu pourras compter sur lui d'ici quelques semaines, parole de Piwi Cœur ! ;) Nos pensées t'accompagnent pour les milliers de kilomètres restants !Bonne continuation ! ...

Vendredi 8 juillet : Laurence Callais à Lyon !

15 juin 202215 juin 2022 by Marion Curtillet1 Comment

Chers amis, la tournée est terminée. Le récit jour après jour est archivé ici. Il rejoint les souvenirs qui construisent émotion après émotion, rencontre après rencontre, événement après événement, l'Histoire... Nous nous sommes surpassées avec Agapanthe pour clôturer en beauté : https://youtu.be/5b-E7EunlKw Et surtout pour vous annoncer le prochain grand événement à venir : le Tour de France à vélo de Laurence Callais pour le syndrome de Prader Willi. Vous trouvez tous les détails, notamment les dates et les contacts pour pouvoir la rencontrer quand elle passera près de chez vous, ici. (C'est là aussi que vous pouvez faire un don pour soutenir via ce projet l'association Prader-Willi France). Vendredi 8 juillet : l'étape de Lyon. L'équipe de Piwi Cœur participe au "Village Prader-Willi" à Lyon, dont voici les détails : Où ? TENNIS CLUB Lyon 5, 57 Rue des Aqueducs, 69005 Lyon.Quand ? Vendredi 8 juillet, de 14 h à tard dans la soirée (le barbecue commence à 19 h).Qui ? Laurence...

3 juin : Villeurbanne.

6 juin 202228 octobre 2022 by Marion Curtillet2 Comments

I. "L'inclusion, elle se construit dès le plus jeune âge !" Dernier jour de la tournée, retour à Villeurbanne, où les équipes de la mairie avaient préparé une grande rencontre au Rize sur le thème : "L'inclusion, elle se construit dès le plus jeune âge !" Sous forme de table ronde puis ateliers, tous les acteurs de la petite enfance ont apporté leur contribution en fonction de leur angle de vue : parents, directrices de crèches, animatrice de relais petite enfance, CAF, PMI, équipe relai handicaps rares, CAMSP, associations, psychologue et médecin de l'équipe petite enfance, les élus - Cristina Martineau pour la petite enfance, Agathe Fort et Aurore Gorriquer pour la ville inclusive et la santé. Les groupes de travail se sont penchés sur les leviers, les freins et les pistes d'amélioration pour l'accueil du petit enfant malade et/ou en situation de handicap à Villeurbanne. Un compte rendu sera disponible prochainement, nous vous ferons un retour détaillé ! Un grand bravo aux...

2 juin : Tours.

5 juin 20226 juin 2022 by Marion Curtillet2 Comments

Une journée riche et dense à Tours ! I. Séminaire national des Pôles Ressources Handicap. Les "Pôles Ressources Handicap" ? Ils existent partout en France et ont pour mission d'accompagner les familles touchées par le handicap d'un enfant. Ils sont le plus souvent portés localement par une association (La Souris Verte, PEP, ADAPEI, etc). Leur mission se déclinent en différentes actions : accompagner les familles dans leur recherche d’un mode de garde ou de centres de loisirs, dans leur recherche d'informations et de contacts, dans leurs démarches administratives...accompagner les professionnels dans leur démarche d’accueil de tous les enfants.le prêt d’outils de sensibilisation.l’animation d’un réseau de territoire.la formation des professionnels.Etc. Vous trouvez le Pôle Ressources Handicap le plus proche de chez vous ici. Ils étaient réunis en séminaire national à côté de Tours le 2 juin. Nous avons eu la chance de les rencontrer, d'échanger avec eux, de leur présenter Les aventures de Piwi Cœur, qui va constituer pour eux un outil de sensibilisation supplémentaire auprès...

1er juin : repos !

3 juin 20225 juin 2022 by Marion Curtillet2 Comments

Jour de repos pour Piwi Cœur (et pas que pour Piwi Cœur d'ailleurs). L'occasion d'évoquer quelques thèmes transversaux... I. La logistique. Elle s'est allégée par rapport à l'an dernier. Deux détails en particulier : la VNI (Ventilation Non Invasive) et le siège auto. Vous souvenez-vous de l'expédition l'année dernière ? Pour coucher Piwi Cœur, nous avions besoin de tout cela ! Le respirateur, la cocotte, les tuyaux, le pied pour tenir l'ensemble... Cette année, plus besoin de la VNI, alors, contrecoup de l'excès de complexité, excès de simplicité : nous n'avons même pas emmené de lit parapluie ! Piwi Cœur dort "comme ça se présente", dans un grand lit, sur un canapé, sur des coussins. Et ça se passe très bien ! Concernant le siège auto, regardez comment nous étions organisées l'an dernier : Tournée 2021 Et oui ! Pas question d'imaginer Piwi Cœur tout seul, dos à la route, sur le siège arrière. Il était bien trop fragile en ce temps-là, tout pouvait encore arriver......

Oups…

3 juin 20223 juin 2022 by Marion CurtilletNo Comments

Bonjour à toutes et tous, Vous ne trouverez pas ce matin le récit tant attendu de la journée du 1er juin car hier soir, nous avons rencontré "en vrai", à Tours, Agnès Lasfargues, présidente de l'association Prader-Willi France. Le temps nous a filé entre les doigts et résultat, une fois tous les paramètres pris en compte et minutieusement pesés, nous avons opté pour une nuit... sous le ciel étoilé de Bourges ! Nous vous raconterons tout cela plus tard car pour l'heure, nous devons reprendre la route : dernier jour de la tournée, Villeurbanne, avec la rencontre au Rize : "L'inclusion, elle se construit dès le plus jeune âge !". Cette rencontre est ouverte à tous, n'hésitez pas à nous rejoindre ! Que votre journée soit aussi inoubliable que le fut notre nuit ! ...