Épisode 3, la revue numérique. Piwi Cœur et ses troubles de l'oralité, toute une histoire ! Entretien avec le professeur Tauber et le docteur Diene du centre de référence pour le syndrome de Prader-Willi (Toulouse) qui nous donnent les grandes étapes des premières années pour les porteurs du syndrome.
Petit jeu de LA grande différence...
Piwi Cœur à 2 ans et à 3 ans.
Oui, bravo, vous avez trouvé : la sonde naso-gastrique ! Elle a disparu. Vous en déduisez donc que Piwi Cœur mange par la bouche, comme tout le monde, n'est-ce pas ? Clac ! Vous voici pris au piège d'une illusion d'optique, trompés par un handicap devenu invisible : eh non, Piwi Cœur ne mange toujours pas avec sa bouche. La sonde a simplement été déplacée du nez, à l'estomac. Il est nourri par ce que l'on appelle une "gastrostomie".
Voici comment cela se passe au quotidien :
https://youtu.be/AXHy2t86BqI
Pour les informations précises et médicales, nous vous invitons à consulter ce site...
Épisode 3, la revue numérique. Entretien avec le docteur Rondeau, pédiatre du C.A.M.S.P du CHU de Rouen, où nous nous sommes rendus en mai à l'occasion de notre tournée dans le nord et l'ouest.
Piwi Cœur est suivi depuis sa naissance. Kiné, orthophonie, orthoptie, psychomotricité, ergothérapie… C’est le cas de nombreux enfants en situation de handicap. Les mois, les années passent. Les progrès sont lents, très lents - trop lents ? Les habitudes s’installent aussi, au sein de la famille. Une certaine forme d’acceptation de la vie avec le handicap, de l’enfant « comme il est ». Alors, quid de toutes ces prises en charge sur le temps long ?
Marion Curtillet : Les parents d’enfants de 3 ans diagnostiqués et pris en charge depuis la naissance arrivent-ils encore à se mobiliser ? Quelles sont les difficultés qui apparaissent avec le temps qui passe ?
Docteur Rondeau : Bien sûr, il y a risque important de lassitude/découragement devant les progrès qu’on aimerait plus rapides et l’écart au développement...
Sans vous... Genèse de l'illustration, par Agapanthe.
Agapanthe. Les aventures de Piwi Cœur, épisode 2. Sans vous...
Agapanthe raconte la genèse de cette illustration, page 7 du livre.
"Des jardiniers témoins et acteurs de ta métamorphose"...
Sans vous... Fable, par Marion Curtillet. Hommage au travail des professionnels du paramédical.
Kinésithérapeutes, orthophonistes, psychomotriciens, ergothérapeutes, diététiciens, orthoptistes... C'est grâce à votre savoir-faire que des enfants comme Piwi Cœur franchissent ou contournent les obstacles qui se dressent sur leur chemin, grâce à votre savoir-être que leurs parents restent mobilisés sur la très, très longue durée. Vous permettez aux enfants de grandir et aux familles de tenir. MERCI !
Ce texte est une allégorie de ce que nous vivons avec vous en tant que parents d'un Piwi Cœur. Vous le trouvez page 7 de l'épisode 2. Je le publie sous tous les supports dont je dispose, afin qu'un maximum de personnes, touchées ou non par la maladie, sachent que tant de choses impensables deviennent possibles grâce à vous !
https://youtu.be/5s59cJXfUcY
La-graine-et-les-jardiniers-2Télécharger
Les aventures de Piwi Cœur. Épisode 2. Page 6....
Un peu de tonus ! Éclairage, par le docteur Grimon, pédiatre et directrice médicale du C.A.M.S.P du Doubs, que nous avons rencontrée le 1er juin lors de notre passage à Besançon.
Lors de la préparation de la tournée du mois de juin, nous avons contacté le docteur Mignot, coordinatrice du centre de compétence du syndrome de Prader-Willi au CHU de Besançon. Nous avons convenu d'un rendez-vous sur place avec son équipe. Mais le docteur Mignot a d'emblée insisté sur un point : "L'hôpital, ce sont les examens et les prescriptions, mais les prises en charge concrètement, c'est le C.A.M.S.P. Il faut absolument que vous rencontriez le docteur Grimon, pédiatre du C.A.M.S.P".
Le mardi 1er juin, nous nous sommes donc rendues au C.A.M.S.P du Doubs, à Besançon, que le docteur Grimon nous a fait visiter et que nous vous présentons ici en reprenant ses propos.
Précision importante : chaque C.A.M.S.P a sa propre organisation, ses propres méthodes, ses propres relations avec l'ensemble...
Un peu de tonus ! Témoignage, par Marion Curtillet.
Piwi Cœur a commencé sa vie un peu comme un papillon : enfermé pendant de très longs mois dans un cocon-prison, en l'occurrence son propre corps. Au cours de la deuxième année, le cocon a fini par céder, sous l'action de différentes forces qui l'ont distendu, usé, petit à petit, avec méthode et détermination...
La force chimique : l'hormone de croissance.
Les porteurs du syndrome de Prader-Willi ont tous les soirs une piqure d'hormone de croissance, dès les premiers mois de leur vie jusqu'à... la fin de leur croissance au moins (après, les études sont encore en cours). Durant la phase hypotonique, ces hormones permettent au bébé de gagner en tonus et donc de commencer à utiliser son corps. Un peu comme si nous lui injections chaque soir en sous-cutanée une réserve de force à diffusion lente qui lui permettrait petit à petit de transformer son corps-prison en corps-tout-court.
Du fait de ses...
Merci Elisabeth Phily pour le reportage, Marielle André pour la participation.Un beau coup de projecteur sur Piwi Cœur et le syndrome de Prader-Willi !
Pour écouter Marielle André vous expliquer plus en détail la prise en charge des petits bouts hypotoniques, c'est par ici !...
Un travail d'équipe (2). Eclairage, par Marie Terrier, orthophoniste.
Quand le corps est dans l'incapacité d'émettre un signe de communication compréhensible par l'entourage, la personne est-elle condamnée à rester enfermée derrière son propre mur ? La plupart du temps, non ! Les explications de Marie Terrier, orthophoniste passionnée qui tente tout, même l'impossible, pour fissurer ce mur !
https://youtu.be/Aema5aoGwFc...
Un travail d'équipe (2). Eclairage en deux parties (partie 2 : "Apprendre à manger : comment faire ?). Par Géraldine Clément, orthophoniste.
Photo : Les aventures de Piwi Cœur.
Marion Curtillet : Manger, c'est très simple, ça se fait tout seul non ? Comme respirer ? Comment peut-on ne pas "savoir manger" ?
Géraldine Clément : Ce n’est pas si simple ! L’acte de manger fait intervenir une chaîne physiologique complète. La déglutition à elle seule contient trois phases : la préparation, l’ingestion et la digestion.La préparation commence avec l’éveil des sens : voir la nourriture, la sentir, découvrir sa texture, la goûter, entendre son bruit une fois en bouche. Chez le tout-petit, ce premier temps buccal fait intervenir les lèvres, qui enserrent le mamelon ou la tétine, et la langue qui se mobilise pour aspirer le lait. Chez le plus grand, la bouche mastique à l’aide des dents et de la langue qui réalise des mouvements latéraux. La salive participe aussi à...
Un travail d'équipe (2). Eclairage en deux parties (partie 1 : "Apprendre à manger : pas si simple !"), par Géraldine Clément, orthophoniste.
Photo : Les aventures de Piwi Cœur.
Marion Curtillet : Votre mission en tant qu'orthophoniste dans un cas comme celui de Piwi Coeur consiste donc à apprendre à travailler à des muscles en grande partie inaccessibles, des nerfs et un cerveau ? Comment faites-vous ?
Géraldine Clément : L’objectif est effectivement de stimuler les muscles et les sens, les messages envoyés et reçus par le cerveau via les nerfs. Les séances ont également pour but de réorganiser le système nerveux pour que le corps entier trouve un équilibre et rende disponibles et efficaces les fonctions buccales. Le patient est pris autant que possible dans sa globalité, il ne vient pas au cabinet juste avec sa bouche, mais avec un corps entier, une histoire, des émotions, etc.
Avec Piwi Cœur, nous utilisons la méthode Padovan, ou réorganisation neuro-fonctionnelle, qui consiste à reprendre...
