Un travail d'équipe (2). Genèse de l'illustration. Par Agapanthe.
Agapanthe. Les aventures de Piwi Cœur. Le repas.
Agapanthe raconte la genèse de l'illustration. Page 23 du livre.
"Piwi Cœur ne mange pas comme les autres enfants..."
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Un travail d'équipe (2). Témoignage, par Marion Curtillet.
Ces lignes sont les plus difficiles à écrire pour moi… Probablement parce qu’à l’heure où je les écris, la situation n’a toujours pas évolué… Dix-huit mois que Piwi Cœur est alimenté à 100% par une sonde naso-gastrique, ce tuyau que vous lui voyez dans le nez et qui arrive directement dans son estomac. Normal pour un bébé porteur du syndrome de Prader-Willi ? Oui… et non. En effet, ces derniers commencent souvent leur vie en mangeant par le nez, du fait de leur hypotonie. Mais quelques mois... pas dix-huit !!!
Photo : Les aventures de Piwi Cœur.
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Pendant les premiers mois, en réanimation, les équipes étaient parfaitement conscientes du problème à venir. Elles faisaient des massages bien spécifiques à Piwi Cœur pour que son cerveau n’oublie pas qu'à cet endroit de son corps se trouvait « une bouche ». Nous, les parents, suivions un peu distraitement. On nous avait bien expliqué, si si ! Mais notre enfant était entre...
Un travail d'équipe (1). Eclairage. Par Claudie Mirmand, psychomotricienne (de Piwi Cœur en particulier).
Psychomotricité en général, du bébé plus précisément, du bébé hypotonique tout spécialement. Claudie Mirmand nous décrit les premières étapes du développement psychomoteur et nous montre concrètement comment les encourager quand elles ne se manifestent pas spontanément.
https://youtu.be/figiD-ckK-w
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Un travail d'équipe (1). Eclairage, par Marielle André, kinésithérapeute spécialisée en rééducation motrice pédiatrique (et kiné de Piwi Cœur), qui répond aux questions de Marion Curtillet.
Piwi Cœur a deux séances de kiné motrice par semaine. Petit à petit, tout doucement, avec patience, bienveillance et force soutien, il acquiert certains mouvements, certaines postures... Qui en appellent d'autres. Et c'est parti !
https://youtu.be/Z6MQN9g43o0
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Un travail d'équipe (1). Genèse de l'illustration, par Agapanthe.
Agapanthe. Les aventures de Piwi Cœur. Un travail d'équipe : kiné et psychomot.
Agapanthe raconte la genèse de l'illustration. Page 21 du livre.
"Piwi Cœur a un emploi du temps de ministre..."
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Un travail d'équipe (1). Témoignage, par Marion Curtillet. Pour les informations médicales sur l'hypotonie du nourrisson, voir la séquence : "Un bébé hypotonique ?".
Comme elle est loin, cette balle… Comme elle est lourde, cette main…
https://youtu.be/NKd3u3whma8
Pendant de longs, très longs mois, pendant toute la première année de sa vie en réalité, les petits mouvements que vous voyez sur cette vidéo étaient tout ce que le corps de Piwi Cœur lui permettait de faire. Sa main était trop lourde pour son bras sans force. Son pied trop lourd pour sa jambe sans force. Sa tête trop lourde pour son cou sans force.
L’ envie était là en revanche ! L’énergie. La persévérance aussi, la pugnacité même ! Comme il va lutter, heure après heure, jour après jour... Pour créer dans le mur de ce corps qui ne répondait pas, d’abord des microfissures invisibles de notre œil extérieur ; puis des fissures quand un jour il a pu tendre le bras ou retenir une fraction de...
