Un travail d’équipe (1). Témoignage, par Marion Curtillet. Pour les informations médicales sur l’hypotonie du nourrisson, voir la séquence : « Un bébé hypotonique ? ».

Comme elle est loin, cette balle…
Comme elle est lourde, cette main…

Pendant de longs, très longs mois, pendant toute la première année de sa vie en réalité, les petits mouvements que vous voyez sur cette vidéo étaient tout ce que le corps de Piwi Cœur lui permettait de faire. Sa main était trop lourde pour son bras sans force. Son pied trop lourd pour sa jambe sans force. Sa tête trop lourde pour son cou sans force.

L’ envie était là en revanche ! L’énergie. La persévérance aussi, la pugnacité même ! Comme il va lutter, heure après heure, jour après jour… Pour créer dans le mur de ce corps qui ne répondait pas, d’abord des microfissures invisibles de notre œil extérieur ; puis des fissures quand un jour il a pu tendre le bras ou retenir une fraction de seconde sa tête ; puis une brèche le jour où il a pu se basculer sur un côté…

Pendant ces longs mois, nous avons été des spectateurs à tes côtés Piwi Cœur. Et aux côtés des professionnels qui te tiraient, t’encourageaient, attaquaient eux-aussi, depuis l’autre côté, le mur derrière lequel tu étais prisonnier. Nous étions des spectateurs ébahis devant cette vie que l’on sentait pousser si fort. Cette vie qui transpirait dans les efforts inouïs que tu fournissais sans relâche, jour après jour, pour arriver toujours à… rien.

Combien de fois avons-nous pleuré chez la kiné ou la psychomotricienne… Pas de joie devant tes succès, non, car de succès, il n’y en avait pas. De désespoir devant tes échecs ? Non plus, comment voir un échec devant tant de volonté pour y arriver ?!? C’étaient des larmes d’émotion devant cette énergie phénoménale qui se dégageait de toi. Nous étions devant la vie à l’état pur, mise à nue par ton extrême faiblesse.

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