Regards qui glissent, regards qui brisent.

Regards qui glissent, regards qui brisent.

by Marion Curtillet1 Comment
Le regard "des gens". Témoignage, par Marion Curtillet. Regards qui glissent... Quand Piwi Cœur se promène dans la rue avec sa poussette bleue, les gens se prennent les poteaux… Pas parce que la poussette est bleue, mais à cause du tuyau dans le nez. Ils sont scotchés. Comme si un extraterrestre sortait de sa soucoupe volante juste devant eux. Ils continuent d’avancer en gardant les yeux rivés sur lui. Alors boum… Le poteau ! C’est normal aussi ! Vous aviez déjà vu, vous, un bébé avec un tuyau qui sort du nez ? Moi, avant Piwi Cœur, jamais… Je ne savais même pas que ça pouvait exister. Donc je comprends que ça interpelle ! C'est pas grave ! L’autre piège qui marche à tous les coups, ce sont les secrétaires médicales, les premières fois qu’elles reçoivent Piwi Cœur : - Bonjour, je suis la maman de Piwi Cœur.- Bonjour, Piwi Cœur n’est pas avec vous ?- Si si, c’est lui.- Ah !  Il n’est pas né le 2 décembre 2018...
Read More
Frère ou sœur d’un Piwi Cœur… ?

Frère ou sœur d’un Piwi Cœur… ?

by Marion Curtillet3 Comments
La fratrie. Témoignage. Par Marion Curtillet. Préambule Piwi Cœur a quatre frères et sœurs, qui avaient entre quatre et neuf ans au moment de sa naissance. Il a aussi deux parents. Des parents qui font ce qu’ils peuvent, avec ce qu’ils sont... Photo : Les aventures de Piwi Cœur. Le diagnostic, les incertitudes, la longue attente Dès le départ, nous avons tout dit à nos enfants. Avec leurs mots, mais sans filtre. Nous avons appris avec eux comment fonctionnait un cœur normal, comment fonctionnait celui de Piwi Cœur. Nous leur avons clairement expliqué les conséquences : que s’il ne pouvait pas être opéré, il ne vivrait que quelques jours… Nous leur avons aussi parlé de la probabilité (notion au combien facile à saisir pour des enfants...) qu'il soit handicapé, sans avoir idée ni du degré, ni de la nature du possible handicap. Ce grand flou a donné lieu à de très riches discussions autour de ce qui était « grave » ou « pas grave » : ne...
Read More

Vivre « comme ça » ?

by Marion Curtillet4 Comments
L'hôpital à domicile. Témoignage. Par Marion Curtillet. Photo : Les aventures de Piwi Cœur. "Capitulation"... La toute première fois que Piwi Cœur a découvert sa maison, il avait deux mois et demi. Il n'avait jamais quitté la réa depuis le jour de sa naissance. Il avait été opéré du cœur à un mois, et il lui avait fallu un mois et demi pour s’en remettre. « S’en remettre » … un bien grand mot : nous étions arrivés plus exactement à une situation respiratoire « stabilisée » ... Il respirait toujours très mal, mais les médecins ne pouvaient rien faire de plus. Ils parlaient maintenant de maladie neuromusculaire. Ce serait le respirateur, ou l'asphyxie. "Pour la première fois, nous avions une prise sur le destin de notre enfant" Par cette forme de "capitulation", la médecine ouvrait en fait un espace pour nous, les parents. Pour la première fois, nous avions une prise sur le destin de notre enfant. Pour la première fois, nous avions une vision,...
Read More
Une journée avec moi dans l’ascenseur émotionnel…

Une journée avec moi dans l’ascenseur émotionnel…

by Marion Curtillet5 Comments
L'ascenseur émotionnel. Témoignage. Par Marion Curtillet. Photo : Les aventures de Piwi Cœur 10 heures 50 J’arrive à l’hôpital, direction la réanimation pédiatrique. Je n’ai pas vu Piwi Cœur depuis minuit hier soir. J’ai appelé à 7 heures ce matin, les nouvelles de la nuit étaient « bonnes ». Enfin, comme ils disent à l’hôpital : « stables », ce qui laisse aux parents la liberté de l’interprétation. Que c’est long de devoir attendre jusqu’à 11 heures pour le voir… 11 heures Ca y est, les parents peuvent rentrer. Plus exactement, ils peuvent sonner à l’interphone, et attendre qu’on leur donne la permission de rentrer. Comme chaque matin, j’ai la gorge nouée en appuyant sur le bouton. J’ai peur. Peur déjà de ne pas pouvoir rentrer, et peur de ce qui va se passer au cours de cette journée… Je sonne. On me répond :- Bonjour !- Bonjour, je suis la maman de Piwi Cœur.- Ah oui, on est en train de refaire son pansement. Ne vous inquiétez pas, tout va...
Read More
Cette flamme de vie vacillante…

Cette flamme de vie vacillante…

by Marion Curtillet4 Comments
Les premiers jours. Témoignage. Par Marion Curtillet. Photo : Patricia Prudente Naissance Quand Piwi Cœur est né, il avait déjà un dossier médical long comme le bras. Tous les services concernés par sa future arrivée l’attendaient. Nous, les parents, étions aussi préparés qu’on pouvait l’être en n’ayant jamais mis les pieds dans un service hospitalier autre que la maternité…  L’accouchement s’est déroulé comme n’importe quel accouchement. Mais sitôt le bébé sorti du ventre de sa mère, pas de premier cri, pas de câlin, pas de peau à peau. Le cordon coupé, il a été emporté immédiatement vers un pédiatre. C’est la procédure, nous avions été prévenus. Nous avons même vécu comme une bonne surprise qu’il nous soit finalement ramené pour ce fameux premier câlin un moment après : si ses constantes ne l’avaient pas permis, il aurait été transféré directement en réanimation, sans passer par la case « parents ». Ce fut notre premier contact avec cette flamme de vie vacillante, hésitante. Avec les scopes, les fils,...
Read More
« On ne peut pas savoir »

« On ne peut pas savoir »

by Marion Curtillet3 Comments
Le diagnostic. Témoignage. Par Marion Curtillet. Photo : Petit Cœur de Beurre 27 juillet 2018 Ce jour-là, nous nous sommes rendus, tout guillerets, à l’échographie du cinquième mois de grossesse. Nous allions voir le bébé, entendre son cœur, écouter l’échographiste nous dire que tout allait bien, revenir avec la photo noir et blanc de ces quelques centimètres de vie déjà les plus beaux du monde.                Des échographies, nous en avions déjà vécu un certain nombre pour nos enfants précédents, nous en connaissions bien le fonctionnement. Du coup, quand le médecin est resté sans rien dire un moment bien trop long sur une partie gris foncé de ce petit corps, nous nous sommes regardés mon mari et moi. Et j’ai demandé, sans trop y croire : - Il y a un problème, docteur ? - Je regarde le cœur, a-t-il répondu, très concentré, sans plus de précision.                Le moment a duré encore de longues minutes. Puis le médecin s’est tourné vers nous et nous a expliqué. Il...
Read More
Témoignage : « Hypoto… quoi » ?

Témoignage : « Hypoto… quoi » ?

by Marion Curtillet3 Comments
Un bébé hypotonique. Témoignage. Par Marion Curtillet. Photo : Les aventures de Piwi Cœur C'était pourtant là... Pendant le premier mois de sa vie, Piwi Cœur a flotté « entre deux », maintenu par des médicaments lourds et nombreux. Il était complètement « dans le gaz », ses parents... aussi. On voyait bien qu’il n’ouvrait pas les yeux, mais sans le voir... C’était caché, derrière les soubresauts impressionnants de sa cage thoracique, les tuyaux, les machines, les alarmes. Derrière l'échéance de son opération "roulette russe" du cœur. En fait, nous avons vu ses yeux fermés… le jour où il les a ouverts pour la première fois. Nous sommes restés là, figés devant cette vie qui venait d'apparaître dans ce visage jusque-là sans regard. Pendant tout ce temps, les bébés autour, nous ne les avons ni vus, ni entendus. Nous ne nous sommes pas non plus demandés comment étaient nos aînés au même âge. Photo : Les aventures de Piwi Cœur "Hypotonie"  Et puis, il a eu sa première...
Read More