« Oh ! Vous signez !?! »

« Oh ! Vous signez !?! »

by Marion CurtilletNo Comments
Communiquer autrement ? Le bébé signe. Témoignage. Par Marion Curtillet. Quand vous nous voyez utiliser les signes avec Piwi Cœur, vous nous dites : "Oh ! Vous signez ? C'est génial ! LSF ? Makaton ?" Tout de suite, le rouge me monte aux joues et je ressens le besoin de me justifier : "Non non, surtout pas ! Ni l'un ni l'autre !" Je voudrais même aller plus loin : "Des signes ? Où ça, des signes ?" Pourquoi cette réticence ? Parce que j'ai eu des enfants avant Piwi Cœur, de 2009 à 2018. Et je l'ai vue arriver, cette tendance, devenue vague, puis quasiment injonction, à utiliser les signes pour communiquer avec nos bébés. Et je l'ai immédiatement associée à cette "mode du parent parfait", contre laquelle je construis des murs de défense infranchissables pour protéger ma propre imperfection, dans laquelle je me complais et qui me va si bien. Une bien mauvaise raison, oui, complètement déraisonnable d'ailleurs,...
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La graine et les jardiniers

La graine et les jardiniers

by Marion CurtilletNo Comments
Sans vous... Fable, par Marion Curtillet. Hommage au travail des professionnels du paramédical. Kinésithérapeutes, orthophonistes, psychomotriciens, ergothérapeutes, diététiciens, orthoptistes... C'est grâce à votre savoir-faire que des enfants comme Piwi Cœur franchissent ou contournent les obstacles qui se dressent sur leur chemin, grâce à votre savoir-être que leurs parents restent mobilisés sur la très, très longue durée. Vous permettez aux enfants de grandir et aux familles de tenir. MERCI ! Ce texte est une allégorie de ce que nous vivons avec vous en tant que parents d'un Piwi Cœur. Vous le trouvez page 7 de l'épisode 2. Je le publie sous tous les supports dont je dispose, afin qu'un maximum de personnes, touchées ou non par la maladie, sachent que tant de choses impensables deviennent possibles grâce à vous ! https://youtu.be/5s59cJXfUcY La-graine-et-les-jardiniers-2Télécharger Les aventures de Piwi Cœur. Épisode 2. Page 6....
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Sortir du cocon quand on n’est pas un papillon…

Sortir du cocon quand on n’est pas un papillon…

by Marion Curtillet1 Comment
Un peu de tonus ! Témoignage, par Marion Curtillet. Piwi Cœur a commencé sa vie un peu comme un papillon : enfermé pendant de très longs mois dans un cocon-prison, en l'occurrence son propre corps. Au cours de la deuxième année, le cocon a fini par céder, sous l'action de différentes forces qui l'ont distendu, usé, petit à petit, avec méthode et détermination... La force chimique : l'hormone de croissance. Les porteurs du syndrome de Prader-Willi ont tous les soirs une piqure d'hormone de croissance, dès les premiers mois de leur vie jusqu'à... la fin de leur croissance au moins (après, les études sont encore en cours). Durant la phase hypotonique, ces hormones permettent au bébé de gagner en tonus et donc de commencer à utiliser son corps. Un peu comme si nous lui injections chaque soir en sous-cutanée une réserve de force à diffusion lente qui lui permettrait petit à petit de transformer son corps-prison en corps-tout-court. Du fait de ses...
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L’intérieur – l’extérieur…

L’intérieur – l’extérieur…

by Marion CurtilletNo Comments
Interactions. Témoignage, par Marion Curtillet. Dans l'épisode 2, c'est Bip Bop le Scope qui raconte les aventures de Piwi Cœur. Il est le symbole de l'incroyable révolution qui s'est opérée au cours de cette deuxième année : l'émergence des interactions entre Piwi Cœur et le monde extérieur... Le scope ? L'oxymètre de pouls ou saturomètre, communément appelé "scope", est l'appareil qui permet de mesurer la saturation (taux d'oxygène dans le sang) et le rythme cardiaque d'une personne. Vous connaissez les antécédents médicaux de Piwi Cœur, n'est-ce pas ? Une première année passée avec un cœur qui ne fonctionnait pas, connecté grâce au talent des équipes chirurgicales à des poumons qui ne fonctionnaient pas non plus... D'une fragilité extrême, il était branché 24h/24 à son scope, dont les alarmes se déclenchaient dès que sa saturation atteignait la limite basse ou son rythme cardiaque la limite haute fixées par les médecins. Le vrai scopeBip Bop, le Scope ! Les interactions ? Pour bien...
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Mon été à l’hôpital…

Mon été à l’hôpital…

by Marion Curtillet2 Comments
Demain, Piwi Cœur partira pour la première fois en vacances. L'année dernière, il avait passé l'été à l'hôpital. Marion Curtillet a écrit ce texte le 13 août 2019, au cœur de la tempête. Elle le dédit aujourd'hui à tous ceux qui passent l'été à l'hôpital. Je passe mon été dans un pays qui ne figure sur aucune carte. Il est très reculé, les billets pour s’y rendre n’existent pas, et aucun guide n’en propose la visite. On arrive toujours ici par hasard : on effleure le miroir et hop !... on se retrouve de l’autre côté ! Dans ce pays, il n’y a pas de temps. Les dates durent 24 heures, quasiment toutes les mêmes. Pas de matin, de midi, de soir. Aucune idée du jour de la semaine, encore moins du numéro qu’il porte. C’est un pays où l’on ne fait rien. On attend. Non, même pas. On est juste « là ». Les yeux accrochés aux trois courbes verte, bleue et jaune qui...
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LE sourire de Piwi Cœur.

LE sourire de Piwi Cœur.

by Marion Curtillet6 Comments
Le sourire ! Témoignage, par Marion Curtillet. https://youtu.be/9nmDsxVGad4 La revue numérique se termine avec cette belle image : le sourire de Piwi Cœur ! Pour nous, ce sourire n'est pas "un" sourire. Mais "le" sourire de Piwi Cœur. Qu'est-ce au juste, "le sourire de Piwi Cœur" ? Un miracle, un témoignage, un espoir. Un miracle Le mot ne me convient pas, je dois vous dire... Car il fait trop penser à une intervention divine, et ce n'est pas à cela que je veux faire allusion. Mais dans "miracle", il y a hasard. Destin. Chance. Quelque chose qui ne vient pas de nous, qui ne tient pas dans nos mains, qui est bien trop grand pour nous. Pour sourire, déjà, il faut vivre... Et dans le cas de Piwi Cœur, la médecine, une fois le cœur branché aux poumons, ne savait plus quoi faire... Elle a su maintenir la vie, faire attendre la mort. Mais c'est le hasard, le destin, la chance, qui, au...
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On s’habitue à la logistique. À la souffrance, jamais.

On s’habitue à la logistique. À la souffrance, jamais.

by Marion Curtillet6 Comments
Peut-on "s'habituer" ? Témoignage. Par Marion Curtillet. Photo : Capteur de saturation. Je me souviens de la première fois que j’ai vu Piwi Cœur branché à un respirateur. C’était en réa au cardio à Lyon. Jusque-là, il avait de l’oxygène dans le nez via ce qu'ils appellent, à l'hôpital, des « lunettes ». Ça n’était pas très impressionnant. Le respirateur par contre… quel choc ! Nous avons demandé aux personnes autorisées à rendre visite à Piwi Cœur en réa (les grands-parents, la bonne fée et les frères et sœurs) de ne plus venir. Nous ne voulions pas leur imposer ce même choc, et puis, nous ne voulions pas qu’elles le voient « dans cet état-là ». Mi-humain, mi-machine… C’était trop. Trop pour nous, trop pour nos proches. C'était le début. A l'époque, nous nous projetions encore. Nous nous mettions "à sa place". * "Alors, nous nous sommes habitués" Et puis, le respirateur s’est imposé sur la durée. La longue, très longue durée. Alors, nous nous sommes habitués. Cela...
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« S’il était tombé sur des bons parents… »

« S’il était tombé sur des bons parents… »

by Marion CurtilletNo Comments
Un travail d'équipe (2). Témoignage, par Marion Curtillet. Ces lignes sont les plus difficiles à écrire pour moi… Probablement parce qu’à l’heure où je les écris, la situation n’a toujours pas évolué… Dix-huit mois que Piwi Cœur est alimenté à 100% par une sonde naso-gastrique, ce tuyau que vous lui voyez dans le nez et qui arrive directement dans son estomac. Normal pour un bébé porteur du syndrome de Prader-Willi ? Oui… et non. En effet, ces derniers commencent souvent leur vie en mangeant par le nez, du fait de leur hypotonie. Mais quelques mois... pas dix-huit !!! Photo : Les aventures de Piwi Cœur. * Pendant les premiers mois, en réanimation, les équipes étaient parfaitement conscientes du problème à venir. Elles faisaient des massages bien spécifiques à Piwi Cœur pour que son cerveau n’oublie pas qu'à cet endroit de son corps se trouvait « une bouche ». Nous, les parents, suivions un peu distraitement. On nous avait bien expliqué, si si ! Mais notre enfant était entre...
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La vie qui pousse derrière le mur…

La vie qui pousse derrière le mur…

by Marion Curtillet2 Comments
Un travail d'équipe (1). Témoignage, par Marion Curtillet. Pour les informations médicales sur l'hypotonie du nourrisson, voir la séquence : "Un bébé hypotonique ?". Comme elle est loin, cette balle… Comme elle est lourde, cette main… https://youtu.be/NKd3u3whma8 Pendant de longs, très longs mois, pendant toute la première année de sa vie en réalité, les petits mouvements que vous voyez sur cette vidéo étaient tout ce que le corps de Piwi Cœur lui permettait de faire. Sa main était trop lourde pour son bras sans force. Son pied trop lourd pour sa jambe sans force. Sa tête trop lourde pour son cou sans force. L’ envie était là en revanche ! L’énergie. La persévérance aussi, la pugnacité même ! Comme il va lutter, heure après heure, jour après jour... Pour créer dans le mur de ce corps qui ne répondait pas, d’abord des microfissures invisibles de notre œil extérieur ; puis des fissures quand un jour il a pu tendre le bras ou retenir une fraction de...
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